脑膜转

很久没来与癌共舞了，很不幸的是，我妈妈于2020年9月19去世。年仅46岁。最近我的心情平复了很多。所以写下这个帖子记录。帖子最后，我会整理一些剩下的药物，半送半卖。
    我妈妈于2017年5月，因右腿放射性疼痛，走路一瘸一拐，去医院一开始以为是腰间盘突出，按着腰间盘突出治疗了1个多月后，做腰部核磁共振发现转移瘤，后做petct确诊肺癌晚期骨转移。后在湖北省人民医院开始进行了4次大化疗，采取的是培美曲赛加顺铂，以及腰部14次放疗，期间效果很好，我妈妈逐渐恢复了走路，不再疼痛。后进行了4次培美曲赛单药维持。复查发现肿瘤增大，进而做了基因检测，发现19突变开始吃凯美纳，吃了13个月，复查中发现肿瘤再次增大，于是换9291黑盒。
     因2020年初，武汉发生疫情，妈妈一直没能去医院检查，从4月开始，妈妈开始出现消瘦，乏力，食欲不振，这些其实都是肿瘤进展的现象。从5月开始，妈妈右腿开始出现无力，走路有轻微的一瘸一拐，我们于7月到医院复查，一开始以为是骨转移问题，ct检查了腰部，肺部，脑部，以及脑部核磁共振，发现肺部肿瘤扩大，脑部正常，胸椎出现了新的转移，此时医生断定9291全面耐药，我们开始了化疗之旅。而从这一天起就是噩梦的开始。
     因为我妈妈爱美，害怕掉头发，加上2年半前，培美曲赛有用，医生觉得可能复敏，所以做了一次培美曲赛加卡铂化疗，从第二天开始妈妈开始不舒服，找医生开了意美，止吐无效，妈妈从第二天开始一直呕吐，(妈妈一直是易吐体质，但是这次吐的次数多，且量多)打完5天针，在家休息了4天，依然每天吐10几次，察觉到不对劲，我们再次入院。此刻妈妈从可以自己走路，到了需要人扶，医生开始怀疑是不是脑转移，但是10天前，核磁共振一切正常，后来妈妈在医院住了20多天，一直采取止吐措施，打止吐针，胃复安，但是吐一直没止住，期间也开始放疗胸椎，人开始吐绿水，喝水都吐，吃了东西过一会全部吐了，每天吐几十次，身体非常虚弱，有一次，妈妈整个下半身全部发麻，上半身左侧发麻，我吓的叫来医生，医生来看后，怀疑是脑脊液转移，要我申请了贝伐单抗，打完后过了大约一星期，妈妈出现好转，也不吐了，开始吃东西，我以为一切都开始变好，可是复查的肺部ct显示，一个肿瘤增大，一个肿瘤减少。又做了一次脑部核磁共振，还是一切正常，医生初步怀疑可能脑脊液转移，也可能没有。妈妈并没有出现脖子僵硬这种典型的脑膜转症状，只有呕吐，且呕吐两天没吐，也到了第二次化疗的时间，医生选择了，培美曲赛加贝伐单抗的方案，而这一次化疗，让我很是后悔。打完后，我妈妈再次出现呕吐症状，我们在医院打了4天针后，妈妈已经住了近40天的医院，她还在呕吐，但是很想回家，于是我们做出了回家休息，办理了出院，回家睡了一晚上，第二天，人越来越虚弱，发现不对劲，当天夜里打120，送去了武汉市第6医院，挂的消化科，当时以为是呕吐，导致虚弱，在医院的晚上，我妈妈发了第一次癫痫，我无法忘记当时的场景，我很困，却感觉妈妈在床上抖。我叫来护士，发现是癫痫，医生开了德巴金，但是没有用，妈妈一直不停的发癫痫，眼睛瞪着巨大，紧咬牙关，没有意识，手一直抓紧，在抖，就这样发了一天的癫痫，不停的好转后，又再次发作，到晚上我妈妈昏迷了，医生下来病危通知书。肿瘤科医生来说脑膜转89不离十。我害怕我的妈妈就此醒不过来了，可是我妈妈特别坚强，她晚上发生了奇迹，她自己醒来，意识清醒，但是开始疼痛，一直在叫，腰部疼痛，腿麻的不行，我妈妈从这时就开始吃起止痛药，上了止痛栓，也没用。妈妈开始尿不出来，憋到不行，上了尿管，我联系了原来省人名教授，寻求床位，和解决方案，医生提出安罗替尼试试，我自费买了一盒安罗替尼，开始了试药。此刻妈妈开始出现双脚无力，无法自己控制脚抬起，下半身瘫痪，无法排尿，眼睛开始看不清楚，直到看不见，依旧呕吐不止，仅仅短短几天，无法想象脑膜转进展多快，在6医院呆了5天，我们成功的转入省人民，医生确定是脑膜转。此刻我们采取继续吃安罗替尼2盒，进行全脑放疗20次，并吃替莫锉安，每天两颗和全脑放疗相结合。开了4瓶替莫锉安，每天两粒，配合全脑放疗，吃了大概10天，依旧没有效果，此刻医生提议全脑放疗加白紫进行化疗，因为同病区的一个宫颈癌脑膜转和我妈妈差不多年龄的阿姨，就是采取全脑放疗加吃了几天的替莫锉安，后白紫化疗取得了效果，眼睛重影消失了。但我妈妈身体太虚弱了，所以白紫分成一个星期打一次，第一个星期妈妈病情没有加重，但是精神好了一点，妈妈提出想回家一天，我们连夜将她送会了家，在家呆了两晚一天，失去了营养液，妈妈在回医院的途中休克了，那天晚上是我爸爸照顾妈妈，妈妈说了一晚上的话，好像有很多很多的话想说，第二天，她也很我说了很多话，现在回想起来，应该是回光返照吧，第三天妈妈的指标全部下降了，高压80，低压40左右，打了升压针，叫来了亲人，那天晚上，妈妈很难受了，癌痛止不住，半夜三点叫来护士打了一针吗啡，打完妈妈安静了，像睡着了一样，大家让我不要弄醒她，于是都去休息了，我守着妈妈，我感觉到有点不对劲，过了两个小时，已经喊不醒了，医生查看瞳孔发现已经重度昏迷，告诉我如果指标再次下降，就意味着终点来临。当天下午，妈妈的心跳突然从140开始一点一点下降，那种惶恐害怕至今难以忘怀，我多想那个数字不要降啊，可它在哭声中降到了十几，妈妈就这样离开了我。
    愿癌症早日被攻克
     

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想听下面的治疗路程，因为我爱人现在处在和你母亲差不多的状态。

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可怜的孩子，抱抱

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医生什么水平?整个治疗下来，有几个时间节点非常重要，都错过了最佳治疗。家属三年，也没学会基本的常识。最初那么吐，就该做脑脊液的检查，及时鞘注。放疗对于脑膜转根本毫无意义。医生太垃圾了

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M菲儿 发表于 2021-01-13 08:40
医生什么水平?整个治疗下来，有几个时间节点非常重要，都错过了最佳治疗。家属三年，也没学会基本的常识。最初那么吐，就该做脑脊液的检查，及时鞘注。放疗对于脑膜转根本毫无意义。医生太垃圾了

是教授，他们常规好像都是全脑放疗，没有提到其他方案，我妈妈当时不愿意穿刺，所以没有做脑脊液检查

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哎节哀顺变

每个人都有自己的轨迹，已经尽力了，不必自责。晚期，靶向药，我看见好多人的轨迹终点是脑膜转。

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无果天晴 发表于 2021-01-13 09:42
这一段看出医生和家属都没有上心，如果呕吐一直不停，不能光凭脑部核磁判断是否脑膜转，应该立刻脑脊液检查，后来癫痫了就该百分百确定是脑膜转，这个时间上双倍的9291，或者入脑能力强的靶向药联合化疗治疗，而医生和家属都没有及时治疗

这一段我没有写完整，一开始呕吐时，我上过9291两片(白盒)，吃了大概半个月，没用，且副作用很大，皮疹很严重，症状没有缓解，后来试了一个星期的804，也无效。

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你说的省人民医院是不是武汉附一？

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