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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 / I2 j" b# U1 V; _这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16 7 H" `: K! }2 x- t, j# a试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 5 O8 u! y; q+ k! `@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） ; p0 z. {) a: G 3 t0 b- ?4 s2 V妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。7 n# ^) T( f# B" N9 ]& p3 z1 | ! H; C& Y' a# x 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。/ ?( m' R. M; i4 o/ L. f - t( T- d- n: I- u* g8 D 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 - C5 r+ i* a J; g$ ]9 U+ U: x约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g# J( R" ]& e& \% ^, U* O; @9 x% b2 k 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g+ ~1 M4 t! t9 o& G+ S 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋# }( H, W( G7 p. X9 R, o/ E 补：60g安素+燕窝1 c3 O: ?$ P4 v7 N 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤3 ~1 k6 w: z: p 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） & ~& ]1 t( f/ D. |" U- a4 l; s, l; }# f, }- u 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19' P: x |) @1 j. X 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 / x0 `% W8 g5 U; b; I3 ^0 `8 R达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ( z( K) m8 E' }% ]3 o达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:039 M1 f4 L. ] f6 I% _$ C @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）- Z9 E: u2 a, V+ F # f0 V$ M+ ?1 c( c% Q9 d! U& [ 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。; d9 @1 l: O v& B 1 Y" h- U4 X" v3 E, I0 \ 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 : f' b4 P* j7 E! h- a) o2 u9 H/ f/ I l- m! M0 F# n 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦8 f' v9 R- Z5 }1 z 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g9 k7 Y: {' J4 _) \ 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g) x! q G9 F/ V/ a# X0 s 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋5 t! n6 p+ x0 J8 H6 h5 f 补：60g安素+燕窝/ W( D) u( h' |/ I& z9 K 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤! w/ p; A% x2 f6 G 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）3 u# N' |/ t1 R ]9 q. M5 ]6 K 9 [( E4 B% j1 m2 n1 c, l 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 Z; ^ s& f8 Y; [/ L$ Q$ P 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 . ^. c R" h& P& } _" e好的那坚持45mg达可
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