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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81822 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
0 {* n, K/ X! r2 S0 f: ?& X, D副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
/ B7 \# \" B' g9 X+ F" f加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
; g7 s7 H4 C. a9 Y$ {: b- ~
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
# M# z% q" j9 k6 r
5 M! }( x% A! L! U. ~老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。! o  c/ p2 [, G
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。, `2 b2 d# ]  t
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。5 V# r" H5 i, `0 c! L; `
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
4 R& J# [  v; D( R憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。- O# N2 ?6 A; J5 K/ e, d' v

. Z  m; W3 c* ~2 u  F, l# ^看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
8 e$ }( `- |7 z
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
0 J& M6 w; E% q. d+ y9 g& _- P7 Y" D3 I% `, T0 @" @
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。( T& b7 x( C% [+ o8 A! E( B- t
祝福.
0 O* P4 [7 r, e2 ^楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
- s" V0 R! y+ P2 U不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
' V" |  }/ C. E/ {3 K祝福.
6 Y9 B* G) B3 p" N& v" _' z楼主你是以什么来做判断换药的?
: S' L9 f2 s  ]
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!5 ^! _* N" x2 H3 i
: U, j+ b0 O. n( }8 _: T
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 9 Y! o$ e0 ~, O, B5 g! r2 W7 F
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
# B6 C* d2 @# _+ \5 O
3 R* z, S$ E8 p0 [/ V其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
6 \# Y5 J8 Y% e6 J$ S" q
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
0 k* f3 T1 ]0 z8 k4 R我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。$ \  e. @$ ?! T- K2 ]! v+ j
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。$ P$ ~" J' N+ M+ d4 t# J* A& n
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
+ _1 [+ D% V. D- O! [我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
& U+ F* T2 O6 b& S" q/ d4 L; f
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

" l  Q3 f/ U/ u1 _& k1 m做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。0 C+ M+ ]; s2 a0 s$ X. R; Q

3 P7 V& Y1 u+ M1 Q10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
9 A0 B; a- |6 X( p8 ?* A
0 ^$ H% J) v5 x4 ?  F10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
# y8 O. Q: N( j% F  f" }
7 Y8 j% `, P4 P  y

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