9291耐药，化疗+免疫一次出现脑膜转！

妈妈9291耐药后，在浙一多学科会诊建议化疗+免疫，之前发帖子问过论坛上的老师们也建议化疗，因此2.12开始第一次化疗。化疗回家后刚开始七天人只是无力，但状态尚可。但后续人恶心呕吐加剧，时常头胀，说是偶尔眼冒金星，我就很担心脑膜转，这次二化腰穿脑脊液阳性，结合头颅磁共振影像确诊脑膜转移。 本来主治建议转神经外科鞘注，但亲属作为神经科医生，建议靶向双倍奥希替尼优先，不建议鞘注，副作用较大，如果出现神经炎等副作用一般就没办法处理了。  
①因此我们目前选择靶向这个方案，对于双倍奥希或者脑膜转移，家属有什么注意事项，另外想问问各位老师有什么看法和治疗建议？
②在论坛上看了许多脑膜转的帖子，看到蛮多人推荐鞘注的，但亲属作为神经科医生本身就做过鞘注，他意思是效果不是很好，副作用大，因此发帖跟大家分享一下，希望能讨论一下。
③ 1.11号头颅磁共振都没显示，3.9号影像就显示了，脑膜转移进展如此迅速，想跟大家讨论一下是什么原因导致的，是原先靶向时就已经有脑膜转迹象，还是这次化疗+免疫未进行靶向打压导致进展迅速？
@keenman @阳光～ @地狱老师

                               
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双倍计量的奥希替尼作为有效率最高的脑膜治疗手段，肯定要马上使用上。一定要坚持15天才能评估到底有效无效，坚持也是胜利。
15天要测一下血常规，看看是否有奥希替尼相关的血液毒性白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下，是否有心脏相关的毒性，肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
鞘注化疗培美曲赛必须现在就要考虑要做的问题了，不要耽误，越早做效果越好，药量越少，副作用越低。

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地狱老师 发表于 2022-03-11 12:16
双倍计量的奥希替尼作为有效率最高的脑膜治疗手段，肯定要马上使用上。一定要坚持15天才能评估到底有效无效，坚持也是胜利。
15天要测一下血常规，看看是否有奥希替尼相关的血液毒性白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下，是否有心脏相关的毒性，肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
鞘注化疗培美曲赛必须现在就要考虑要做的问题了，不要耽误，越早做效果越好，药量越少，副作用越低。

好的，谢谢老师！ 您关于鞘注的建议我会认真考虑的！

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我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的，医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼，当时颅压高吊着甘露醇，奥西替尼吃十来天重影好多了有效果，第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷，三天后颅压下来了，症状有所缓解。

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我们要好好的 发表于 2022-03-11 15:05
我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的，医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼，当时颅压高吊着甘露醇，奥西替尼吃十来天重影好多了有效果，第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷，三天后颅压下来了，症状有所缓解。

甘露醇我在论坛有看到帖子说是用它对病人生存质量不太好，你们家用甘露醇副作用大吗

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用过1次免疫药了？那立即使用奥西需要点运气，因为免疫药物的半衰期通常很长，可能有半年，体内同时有靶向和免疫药物，间质性肺炎的风险不低。如果有别的方法，建议先别用奥西，至少等1-2个月吧！

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你看看你家治疗经过，一代药易瑞沙控制力度感觉就不太好，一直就是靶向药联合抗血管药物，包括后面不确定是否有790就上了泰瑞莎，后面又连上了安罗，所以我总觉得这几步走的都有问题，很少有单药控制很好的时间，所以你家很需要一个脑脊液的基因检测报告，清楚知道脑部现在突变情况和比例，才能知道双倍奥西是否有效，其次，上过免疫，短时间上奥西，副作用概率高，这个是论坛各位老师说过很多次的问题，注意好这一点，再者脑膜转应该不会短短几天就发生，肯定潜伏了，脑核磁不一定能查出来的，我问过几个鞘注的小伙伴，大家脑膜转效果比较立竿见影，但是有一个病友脑膜转找的私立医院，伤到了好像马尾神经还是哪的，后期出现了剧烈疼痛后遗症，这个一定选好医生，选对医生都会很顺利，加个ommaya囊可以避免反复创伤，奥西单药效果就不太好，加量不一定能控制的住，鞘注还得好好考虑

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我们要好好的 发表于 2022-03-11 15:05
我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的，医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼，当时颅压高吊着甘露醇，奥西替尼吃十来天重影好多了有效果，第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷，三天后颅压下来了，症状有所缓解。

你们用甲氨蝶玲效果还不错啊，我妈妈当时用的是培美

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阳光～ 发表于 2022-03-12 08:06
你看看你家治疗经过，一代药易瑞沙控制力度感觉就不太好，一直就是靶向药联合抗血管药物，包括后面不确定是否有790就上了泰瑞莎，后面又连上了安罗，所以我总觉得这几步走的都有问题，很少有单药控制很好的时间，所以你家很需要一个脑脊液的基因检测报告，清楚知道脑部现在突变情况和比例，才能知道双倍奥西是否有效，其次，上过免疫，短时间上奥西，副作用概率高，这个是论坛各位老师说过很多次的问题，注意好这一点，再者脑膜转应该不会短短几天就发生，肯定潜伏了，脑核磁不一定能查出来的，我问过几个鞘注的小伙伴，大家脑膜转效果比较立竿见影，但是有一个病友脑膜转找的私立医院，伤到了好像马尾神经还是哪的，后期出现了剧烈疼痛后遗症，这个一定选好医生，选对医生都会很顺利，加个ommaya囊可以避免反复创伤，奥西单药效果就不太好，加量不一定能控制的住，鞘注还得好好考虑

好的，我会认真考虑鞘注的！ 想问您一下，都说脑膜转是很难处理的，一般确诊后病人的生存期在什么区间，因为医生跟我说 如果不治疗可能一两个月人就没了

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兜里有麦 发表于 2022-03-12 13:31
好的，我会认真考虑鞘注的！ 想问您一下，都说脑膜转是很难处理的，一般确诊后病人的生存期在什么区间，因为医生跟我说 如果不治疗可能一两个月人就没了

以前脑膜转算是终极并发症了，病人生活质量也差，都说生存期也就几个月，但是现在靶向药也多 ，入脑效果也好，还有鞘注，生存期都延长了，一年多的很多

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