肝移植后肝癌复发+肺结核：大咯血接二连三，放弃靶向药。。。

雪绒花 · 发表于 2012-1-4 21:19:24

不明白论坛很多吃着多吉美的病友常会因副作用不能忍受而自行减量，药的副作用且不能忍受，却能看着万恶的甲胎上涨！
想着我老公那时吃的双脚撕心裂肺的疼，我实不忍心劝他停药他都拒不答应，就这么挺过来了！
憨叔已经说得很清楚了!

憨豆精神 · 发表于 2012-1-4 21:28:30

永远平安发表于 2012-1-4 21:10

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很抱歉，憨叔可能确实是被我前面的治疗经历给搞混了，应该说真正的多吉美历程是从射频后半个月发现AFP未减 ...

换索坦也行，因为即使多吉美效果很好也可以换，为了以后重新再吃；不换索坦继续多吉美也行，因为降到6.8之后受多种不明因素影响，不足以证明多吉美耐药。

永远平安 · 发表于 2012-1-5 09:36:47

雪绒花发表于 2012-1-4 21:19

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不明白论坛很多吃着多吉美的病友常会因副作用不能忍受而自行减量，药的副作用且不能忍受，却能看着万恶的甲 ...

很抱歉，绒花姐可能跟憨叔一样确实是被我前面的治疗经历给搞混了，应该说真正的多吉美历程是从射频后半个月发现AFP未减才开始，历程是这样的：足量正版一个月AFP从18.5降到6.8，效果很好，这时吃了半个月YL（无作用），AFP升至10.9，这时再足量正版1周后发现手足反应前所未有，脚根本不能着地，只能卧床，站立不能超过10秒，因为血液下行后脚部就会撕心裂肺的疼痛，更为艰难的是在这个大冬天必须24小时光着脚外露在被子外面，伸入被窝后由于里面暖和而导致血液循环加快，脚部也是非常疼痛，晚上睡觉由于脚部冰冷就断断续续被冻醒，睡眠质量严重下降，没办法只好服用了1周3/4，直到2只脚掌前后结了厚厚一层皮后才缓解，所以后面第3,4周都是足量服用的，并未减多少药，但是AFP在这一个月的正版药打击下仍在上升，令人揪心！若是耐药的话确实感觉过快了一点。

Willdonggang · 发表于 2012-1-5 16:59:53

不知道加量服用多吉美如何? 一天6粒或8粒? 我父亲情况相似,移植复发后多发, 最大2.8厘米,吃多吉美20天,afp不敏感型的(最高一次20),但是服用多吉美后,afp还是在13天内从3.96 增到 4.5 . 我想让他加量服用. 加量会不会提前耐药呢?

永远平安 · 发表于 2012-1-5 18:50:36

Willdonggang 发表于 2012-1-5 16:59

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不知道加量服用多吉美如何? 一天6粒或8粒? 我父亲情况相似,移植复发后多发, 最大2.8厘米,吃多吉美20天,afp ...

我也有这体会，好像随着服用时间的延长，药效慢慢减弱，不知加药能不能提高功效，不过好像没有这个加药的说法。

Willdonggang · 发表于 2012-1-6 07:19:04

我知道有病友每天吃8粒多吉美. 就是不知道从耐药角度有什么说法吗?

Willdonggang · 发表于 2012-1-6 07:24:26

楼主,YL是什么?

Willdonggang · 发表于 2012-1-6 18:06:09

憨豆精神发表于 2012-1-4 21:28

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换索坦也行，因为即使多吉美效果很好也可以换，为了以后重新再吃；不换索坦继续多吉美也行，因为降到6.8之 ...

憨叔,楼主的情况可以尝试多吉美加量到5粒吗? 或许是多吉美的量不足以控制 afp, 而不是耐药这种情况呢?

Willdonggang · 发表于 2012-1-7 14:56:23

雪绒花发表于 2012-1-4 21:19

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不明白论坛很多吃着多吉美的病友常会因副作用不能忍受而自行减量，药的副作用且不能忍受，却能看着万恶的甲 ...

绒花姐可能认为加量不是好办法,因为可能达到耐药. 换药比加量好,不知道我理解的对不对.永远平安病友有同样的问题

永远平安 · 发表于 2012-1-17 16:49:46

雪绒花发表于 2012-1-4 21:19

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不明白论坛很多吃着多吉美的病友常会因副作用不能忍受而自行减量，药的副作用且不能忍受，却能看着万恶的甲 ...

绒花姐请再帮我看看，1月17日检查AFP为22.9，小升0.9，可忽略，说明多吉美还是有效的，但药力减弱，综合来说：我已经服用多吉美3个月了，当然期间服用了2周无效的YL药，导致AFP的反复，到现在也压不下来，您看现在是否换索坦？目前肝功能及血象一切正常，其实我也是希望能把AFP在压下来一点换药比较理想，但考虑压AFP有点困难以及多吉美服用时间也较长了若是不考虑中间的打断时间。