肺癌骨转移，易、2992、9291、184、120到最后PD1，3年8个月，曲终。

从没想过这一天会来的这样快，哪怕有了三年的心理准备，还是无法接受，2017年10月2号，农历八月十三，妈妈晚上八点5分，永远的离开了我，离开了这个家，太快了，让人无法接受，是在我们商量准备出院的时候，突然病情恶化，不行的，已经好转到可以出院了，PD1也起效了，知道PD1有效的那一刻，我是那么的开心，很久没那么开心过了，却没想到，没用，想的太天真了，以为控制住癌细胞就可以了，而妈妈耗了将近4年的身体，早已经透支了，心肺功能最后一刻，说不行就不行了，油尽灯枯了，到最后都不知道死于肺部感染还是心肺衰竭，因为太快，医生都没定论。
2017年4月中旬，培美单药化疗，一次，不耐受，再没有化疗，这是妈妈生病以来3年多唯一的一次化疗，很后悔，妈妈虽然不是很难受，但是身体极度虚弱，差点缓不过来了；
2017年5月开始，找到一个9291耐药后有效的药。BKM120，这个药吃了有2个月，后来就是阿西，120,184三种，轮流搭配，具体也不记得了，慢慢的，控制不住了，开始憋气。。。
2017年7月初，右侧胯骨骨折，没摔没碰，就是转个身，就骨折了，骨头已经被癌细胞吃空了，妈妈自己不知情，一直念叨，好好的也没摔着，怎么骨折了呢，听得我们心里很不是滋味
，医生说还比较幸运，骨折的地方只有一点点，而且不是承重的地方，等周围肌肉和神经适应了，还能再走路，但是早晚还是会瘫痪的，医生说的很直白，我们只告诉了妈妈前半部分，告诉她还能站起来，妈妈就满心期盼着能再次站起来走路，一天一天观察自己的变化，好心疼她
2017年7月31日，第一针PD1，40mgOpdivo，剂量严重偏小，一个是怕副作用，再一个也确实没那么多钱，打完之后除了轻微低烧，没什么副作用
2017年8月21日，早上8点，第二针PD1，依旧是40mgOpdivo，下午因胸闷憋气入院，从没想到，这一次住院，竟然有去无回，一直觉得妈妈还没有到最后，还能坚持一段时间，太天真了。这次发现血性胸水了，而且胸水里找到了癌细胞，妈妈病了3年多，我终于拿到了病理，腺癌。但是，这时候靶向药已经没有任何用了，只能对症缓解症状，抽胸水，然后赌PD1起效，入院后查CEA，从用PD1前的820降到640，碱性磷酸酶从320降到280，这两个指标妈妈一直很敏感的，拿到指标以后很激动，但又不敢太高兴，怕空欢喜一场，毕竟92耐药后PD1有效率太低了，而且妈妈症状并没有缓解。随后的两个星期，妈妈奇迹般的一天比一天好，奥施康定从每天3粒减到每天2粒，再减到1粒，最后完全不吃止疼药了，在卧床一个多月后竟然站起来了，在病房里能走好几圈，这期间并没有用任何靶向药，胸水只用了一针白介素，就控制住了，再也没涨，所以判断，PD1真的起效了。医生说很不错，很少有这样的，住院期间停了一切靶向药，只是消炎，肺里依旧有炎症，依旧还有间质性肺炎
2017年9月17日，商量准备出院，住院期间，我石家庄德州两头跑，姐姐们照顾周一到周五，我照顾周六周天，住了4个星期，妈妈嚷着住了一个月了，住烦了，要回家，二姐新买的楼房也装好了，妈妈说她喜欢木地板，二姐给她留的带卫生间的主卧，方便她上厕所，铺了她喜欢的木地板，三姐给她准备了床上的被褥，我负责妈妈屋里的家具，我说等你出院了我就带你去选床选柜子，她很高兴，说好，让俺老四给俺买个新床。我那个时候真的好开心，真的无比感激PD1，又一次给了我春天。出院前血常规结果出来，白细胞有些偏高，医生的意思再输一个星期抗生素，巩固巩固，然后我哄妈妈，再多住一个星期，下个周末额回来的时候咱就回家。没想到，下个周末回来，竟成了永别。
2017年9月22日，姐姐说妈妈又有些憋气，我天真的以为是心理作用，之前有十几天一点事都没有了，完全不用吸氧，还能走路。23号，我回到德州，妈妈状态明显不好，我慌了，立即找医生拍CT，妈妈是床推着去的CT室，结果出来，肺部很多空洞，而20天之前刚刚拍过一个CT，那时候只是有些间质性肺炎，医生很诧异，太快了，不像是肿瘤进展，和主任会诊，讨论结果是肺部感染，于是用了伏立康唑。伏立康唑用了一天，妈妈就好了，完全不憋气了，能吃能喝，我们都很高兴，觉得对症了，就是肺部感染，伏立康唑有效。我和医生说我妈好了，医生也很高兴，没想到，过了三天，我妈又躺下了，这次，再也没有起来，这时候才知道，那3天，其实是回光返照，原来回光返照的时间可以达三天之久。。。

以前总想，妈妈要是没了，我没法活，所以从来不敢去想，现在人真的没了，撕心裂肺的心疼铺天盖地的砸下来，不知该去怎样承受，妈妈葬礼上，我昏迷了无数次，我那么爱的妈妈，一直拿命疼拿命爱的妈妈，就这么没了，真的，几近疯狂，她那么相信我，我却没有办法救她，我觉得我对不起她，甚至我每喝下一口水，每咽下一口饭，我都难受，我妈都没了，她什么都吃不到了，我居然还能吃的下？
我是妈妈的小女儿，她最疼爱最引以为傲的小女儿，42岁有的我，差点搭上她的性命，我毕业了，工作了，她很骄傲，很高兴，可是我挣的钱几乎都给她买了药，买了她最不爱吃的药，我多么想拿这些钱带她出去走走看看。。。

妈妈到最后都不知道自己得的是什么病，总以为能出院，我很庆幸，没有让妈妈体会那种知道自己得绝症的绝望，也很庆幸，妈妈那么严重的骨转移，最后没有疼，感激PD1的厂家，虽然没能救得了妈妈的命，但是，控制住了癌细胞的生长，妈妈最后都没再疼。
妈妈临终前，我拜托一个同事假装我男朋友，让妈妈闭上了眼，我不知道这样做对不对，当时就是要让她安心，我永远都不会忘，妈妈使劲喘着气，拉着我同事的手，一字一字的说，“你俩以后，你疼我，我疼你。。。”
人都是命，16岁，爸爸没了，28岁，妈妈没了，以后我再也没有家了，逢年过节，不用再盼望放假回家，家里再也没有人在等我了。。。
每天天亮去上班，天黑就睡觉，日子一天一天的过，不过又能怎样呢？总不能去寻死，所以，行尸走肉一般活着，却不知道自己活着是为了什么，活的再漂亮，没人再以你为骄傲，活的再落魄，没人会心疼，不知道自己拼搏有什么意义，别人劝我，为自己而活，可是，我不明白，为自己，活个什么劲呢？

xxiaochenggggg 发表于 2017-11-10 23:59
你好，我母亲也是颅骨转移，现在说话和吞咽功能也有问题，能加你微信交流吗

颅骨转移影响吞咽的话，是转移到了颅底斜坡，没什么好办法，去正规的三甲医院找康复科做针灸，我妈调整过来以后没有再犯，虽然不能完全恢复，但不影响吃饭和说话。

节哀

今天，三姐生了宝宝，妈妈却看不到了。。。明明是喜事，却好难过，一天哭了好多回。。。

妈妈走了两个月了，才有心情整理了一下她的药品

花了一天的时间看完楼主的治疗过程！好心塞！

周末，舍友都出去看电影了，自从妈妈走了，再也不想进那些娱乐场合，感觉这个世界都跟自己没有关系，无牵无挂。。。

很久不来一次，来了顺便发一下剩余的药吧，需要的联系我，便宜，家庭困难的，可以赠送


299804        45mg        16粒        已购约半年       
BKM120        80mg        13粒        已购约5个月       
BIBF1120        散装        3g        已购3个月       
        100mg        1粒               
高境界免疫乳浆蛋白                21袋                营养
百忧解（盐酸氟西汀胶囊）                        2019.02        抗抑郁
河北傅山肿瘤医院延香镇痛胶囊                6盒半        2018.6.23        镇痛
奥施康定        10mg        一盒零7粒        2019.06       
                散装5粒               
        40mg        一盒        2018.08       
泰勒宁                6盒半        2021.4.30       
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