肝移肺转疑无路索拉非尼找生机.(服用多吉美手记)

bkcui · 发表于 2011-11-6 20:06:33

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听雨 · 发表于 2011-11-23 21:48:30

服用多吉美手记十三
停药十天后又开始了我的多吉美征程,一周后反应强烈,终于在服用两周后减半量服药,半量两周重又足量.但腹泻和手足疼跟着就来.目前只有一个字:忍!

听雨 · 发表于 2011-12-14 17:09:19

怎么没接到这里呀?

听雨 · 发表于 2011-12-15 21:40:59

本帖最后由听雨于 2011-12-15 21:42 编辑

足量服药25天,终于受不了腹泻和脚痛的折磨,停药了.我很想再坚持5天,就是一个月了,可昨天一上午就腹泻五次,加上脚痛难忍,放弃吧,休息一下.昨晚看看朋友们的帖子,又有了些勇气,还是再努力一把试试,今天开始半量服药,试一周看看吧.

听雨 · 发表于 2011-12-23 18:07:11

本帖最后由听雨于 2011-12-23 19:17 编辑

服用多吉美手记十五
今天是半量服药的第十天,明天又要足量用药了,想到这,心里有点害怕的感觉.
今天冬至日,也是我新生五周年的纪念日,我满怀感恩之心,在归元寺长跪,虔诚的感谢佛,感谢上苍,感谢我的供肝朋友.五年来我辞了工作,一心延续我的生命,拓展生命的宽度.五年里,我北上津京,南下鹏城,东游沪杭,西探川康.甚至还亲眼见识了三民主义治下的宝岛台湾......这五年间,我看到了北京奥运的盛况,看到了上海世博的壮美,看到了黑人奥巴马当上美国总统,看到了苹果的辉煌和乔不斯的谢幕......在家门口,我看到了长江隧道的开通,我在江底深处的隧道里自由的穿梭在汉口武昌之间......若不是现在行走不便,我还有许多许多的计划.
回想当年,我虽身染重嫉,却也是情绪高昂,大有慷慨赴死的豪情,在病中还曾賦诗:"日听风雨洗江城,夜叩阴阳两重门.琵琶琴瑟难入梦,螭魅魍魉欲缠魂.三番磨难搏生死,一把傲骨立乾坤.处处青山能做冢,回头笑看五十春."一晃五年过去了,医生,朋友,亲人们延续了我的生命,改善了我的生活质量,让我在蓝天绿地间快乐地徜徉.我满怀感激之情从内心深处道一声:谢谢!
入夜,我想起今天是不是该写点什么,可又写不出什么来,因为我已经激情不再.一个肝移肺转的高危病人,的确不能再有什么奢望了,在放化疗都失败之后的靶向药治疗中,早已没有了主动权.自七月份服用多吉美以来,心情已经很平淡了,即便痛苦难耐我也淡然处之,能用则用,不能用就半量用,再不行就停几天再用,专心的过好每一天,"为了活着而活着",这样的心态不知是否有几分悲哀.我正在打一场注定不能打赢的战争.但我的每一天都是胜利,也是人类的胜利.是胜利的积累.我个人不能赢,但人类一定会赢!好好活.快乐的活!

雪绒花 · 发表于 2011-12-23 22:06:05

看了你今天的手记很是心酸，虽字里行间充满着自信平淡，却也不乏一丝忧虑。
我老公到本月底最后一天就是移植5年整，但他没你幸运，终究没等到这一天，带着无限眷恋离去······
所以，今天一定要顶你一下！正如自己所说，好好活，快乐的活！

另外，没见你的AFP控制情况，看你多吉美吃的时间也不短了，是否该考虑换药？请斟酌。

听雨 · 发表于 2011-12-24 22:56:38

回复雪绒花:
平安夜快乐!见到你的回帖很是高兴,在这数九寒冬,让人感到阵阵暖意.以前看到你和顺溜先生的事迹很感动,深为你们的乐观受到鼓舞,因为我的情况与顺溜先生很相似,我也常拿你们作为比照.顺溜先生的离去也让我十分震动和难过.愿他在那边安好!
我的afp术前就不高，约100多点，术后一直在10以下，属不敏感型吧，只好以影像结果作为检查依据。今年3月底才做完第4程x刀，7月份的petct检查又有新灶，于是开始再用多吉美，（其实应该是正式用，以前用过45天）到现在有五个月了，其间10月底做了petct检查，结论是有效，医生建议接着用，我打算春节后再做检查。我不知道要是多吉美无效或是耐药了下一步再用哪种靶向药，盼望你能给些建议！非常感谢！
你是一位令我很敬重的人！是一位高尚的人！再次向你致以深深的敬意！

雪绒花 · 发表于 2011-12-25 20:50:28

这个论坛的精髓你还是未掌握。
多吉美必须停下换药，这就是为了在尚未耐药之前得以保存药的实力，一段时间后还可重新启用！倘若吃到直至耐药，那以后就没有再继续吃的可能性了，仅有的好药无法再用岂不可惜！
你来论坛不短时间了，怎么就没看到憨豆大哥月月换药的方法呢？
不可轻信医生的话，否则你就是拜耳最大的试验品了。
如血象没问题，建议换索坦。

听雨 · 发表于 2012-1-9 12:14:57

回复雪绒花:
我曾在09年用过索坦,两周后因口腔溃疡饮食不便停药,一个月后再次服用索坦,两周后又出现口腔溃疡,这才换的多吉美,当时多吉美的说明书上还没有治疗肝癌的说明,中国药监局是09年批准多吉美用于肝癌治疗的,据称也是世界唯一的,那也是我们许多许多的战友用生命做试验才得来的,仅管这样那个有效率也是低的可怜,我那次就是因肝功受损只用了45天.这次用到现在已经半年了,已经是很不错的了,我想就这样时断时续的用着,力争用到新的药物出来.中间还是借助x刀帮着打一下.你看这样的计划可行不?谢谢你的关心.