老公肝癌三期移植术后肺部结节---到美国梅奥诊所治疗记录

fj168999 · 发表于 2014-12-31 06:26:13

  29号上午10点多我和先生已经回到深圳，回到家后先生的心情终于没有那么压抑了，毕竟这里有他很多的朋友和亲人，可以陪伴他每天去爬山以及聊天，可以分散他的注意力！而我，不知什么原因，一回到家就开始发烧、打冷摆子、全身疼，我想我不能靠药物，这点小毛病我一定要靠自己的免疫力扛过去，于是在冲了一个45度的热水澡后，穿着厚棉衣、开着30度的空调，捂着3层被子狂睡了一天一夜，我号早上起床后终于有劲说话了、有劲睁开眼睛了，而且能够感觉到自己的身体在一点点的好转，到了晚上时除了喉咙还有些疼、有痰，其它基本没有什么不适感了，以往我只有喉咙疼就会开始发烧，然后没有一周半个月是好不了的，但只从我去年每周去健身好，体质明显比以前好了许多，我想这次这么快能够恢复也与之前锻炼增强了体质有关吧，所以我鼓励各位病友，只要你的身体条件允许一定要坚持锻炼，效果短时间内可能不明显，但在关键时刻还是会发现锻炼与不锻炼的区别有多大！
   既然梅奥给不了我们任何建议，我们只得回到深圳再做打算，目前我们的第一步计划是先去香港养和医院做基因检测，美国的医生朋友建议我们去香港大医院做检测，因为他们和美国一样是自己医院可做检测，和欧美的标准等等都完全接轨，他们表示这样更可靠。所以我们就确定准备去香港养和医院，也是全港最好的医院做基因检测，可是对方要求将全套在梅奥检查的资料发给他们，他们先做评估再确定预约，这也和美国一样一样的，确实很浪费我们的宝贵时间，但是既然他们靠谱，也只能稍等几天吧！
   在此要感谢小P 、老公天天高兴、乐安、大都会，你们给了我非常多好的建议，关于用药、关于找医生、关于最新资讯等等，我想有这么多善良和有经验的朋友们给我们这么多好的意见，我还是很有信心找到一条可以挽救我先生生命的诊治之路，虽然我们都不是专业医生，但是我们有一颗坚定不移和全力以赴的决心，我想最终我们自己尝试治疗的结果不一定不好，或许真的会有很出乎意料的结果，咱们论坛很多人都验证这样的奇迹、、、所以，我们大家都要有信心，现在的靶向药是上帝为癌症病人开的一扇窗，或许在不远的将来，上帝将会为大家打开那扇门，为了等待这一天，我们一定要努力活着，只要活着就有希望！
   另外，我在梅奥是认识了一位华人朋友程姐，她不是真正的医生，而是做乳腺癌治疗的科研人员，她们现在做的项目也都是靶向药的研究，据说目前这个项目已经做到临床三期。她因为就是研究靶向药物的，所以我跟她说希望她可以来咱们论坛，发布一些她所了解的最新资讯，或许可以帮助到很多人，可以挽救很多生命，因为乳腺癌在美国已经基本被攻克。她说他们现在研究的项目，如果不是对外发布的论文是不可以由她私自对外发布的，但是她可以把已经在美国发布的她所了解的一些最新资讯发布给我们，也可以帮我们在具体用靶向要上面给一些建议，即使她不了解的，她也可以像梅奥的各个领域的专家去了解咨询。因她已出国很多年，中文方面已不是特别灵光，所以我还会与她继续沟通，希望她能早日来的我们的论坛，能给大家带来一些很实际的帮助！期待！

大都会 · 发表于 2014-12-31 06:43:58

fj168999 发表于 2014-12-31 05:37
胡姐，您上次跟我说过的买1120的南京卖家，可否把联系方式发给我呀？我已经加了您的微信，麻烦您看看，回 ...

我已把南京联系方式微信你了，我家是1120+120联合用的，而且没有什么副作用，就是血糖有点高，下周化验再看结果如何。

小P · 发表于 2014-12-31 15:58:25

fj168999 发表于 2014-12-31 06:26
29号上午10点多我和先生已经回到深圳，回到家后先生的心情终于没有那么压抑了，毕竟这里有他很多的朋友和 ...

呵呵！到了美国没学到老外治发热的办法。他们可是用风扇吹，捂冰袋，喝凉水呢。。。

Willdonggang · 发表于 2015-1-2 22:35:54

后悔没有带父亲去这里，一样的病

fj168999 · 发表于 2015-1-2 23:11:44

在此更正一下，经过与养和医院关医生预约得知，他们的基因检测也不是他们医院自己做，而是要送去波士顿做。而目前养和医院还没有给到我们一个明确的检查时间，所以我们在李先生和小P的建议下自己联系了华大基因，初步定1月5号去华大基因，如果可以在深圳做，就在深圳抽血做人类全基因组测序、DNA突变、RNA的表达量等相关检测。如果要送去天津做，为了确保其准确程度就打算飞去天津抽血做。希望在所有的检查结果都出来以后就可以尽快找到适合的用药，期待奇迹的发生！
近期，大家都非常关注PD-1和PD-L1类药物，据说中国第一例使用该药物的黑色素瘤患者，在使用后20多天也就是一次后，肿瘤有明显缩小，真是振奋人心的消息，据知该药也在做关于肝癌的临床，真希望能有好的消息！