父亲胆管癌 肿瘤已超过10公分，直接转人靶向药物

ht_gjm 发表于 2015-4-11 05:15
推荐你两个胆管癌患者（家属）QQ群：
胆管癌希望群 284918756
胆Ca，胆系人生 231929802

看到了金姐当年的留言，好亲切。

你好，我父亲胆管细胞癌，已无手术机会，想试试靶向药，能否短信2992、XL184和E7080的购买渠道？

greg2015 发表于 2017-7-10 14:22
看了以前最近的帖子，已经有三个月没有更新了。
将父亲最近的治疗和状况进行一下总结：
好的一面是父亲插 ...

终于看到有更新了。。
我家用13MG的量，副作用比较温和不影响生活，手脚有爆皮，不持续的嗓子哑，没有您提及的腹泻、厌食、心慌、体重减轻等情况。
祝好

楼主，你父亲近况如何？期待更新。

greg，你好，我家胆管ca肝多发转移。想向大家学习，请问2992，184，7080等是从哪里购买的呢？

greg2015 发表于 2017-7-10 14:22
看了以前最近的帖子，已经有三个月没有更新了。
将父亲最近的治疗和状况进行一下总结：
好的一面是父亲插 ...

greg老大，最近咋样。7080可以随饭一起吃的，这样可能会好点，还有我家用肠溶、晚上睡前吃，也好不少。780最近停了有段时间了，在吃inc280

楼主，我母亲也是肝内胆管细胞癌，请问你们是在哪里看的，医生推荐的药吗？还是自己选择用药？谢谢

bluest 发表于 2015-4-14 15:31
其实医保里有很多治疗或药品都是无效的

您好，我母亲2016年7月前后确诊为肝内胆管细胞癌，两次射频后，2017年9月，多发、伴有肺转移，已不能手术，化疗期间转氨酶升高、黄疸升高，先引流后胆管支架，化疗效果不好。现出院在家调养。求助推荐下一步如何治疗？还要接着化疗吗？有什么更好的办法？想试着吃靶向药，医生没有给推荐，自己如何选择？（之前吃过艾坦，没效果）谢谢

楼主,靶向药的购买渠道能告知一下吗?我爸也得了这个病,我QQ:23352013

各位病友：

距离上次更新又有四个月了，父亲仍在同癌症战斗的路上，只是身体越来越虚弱了。
最近几个月，总是住院1到2个星期，然后回家静养2-3个星期。
医院的治疗，也谈不上什么治疗了，就是输些葡萄糖，营养液（白蛋白或脂肪乳）及医院常规的保肝护肝药物，抗癌液等。
家中的治疗还是以靶向治疗为主，一直是乐伐替尼和184的轮换，没有想到，184一吃就吃了两年多。
乐伐替尼由于副作用的影响（拉肚子和腿没劲），现在回顾起来，也多少有些心理作用，从一开始吃起来，副作用比184要大，从心理上有一些畏惧，大概1个多月前，还从香港医生那里买了一次正版药，就吃了两粒，以后就再也没吃过了，一直是断断续续在吃184.

最近一两个月住院检查，肝功，血液各项指标基本正常（同以往相比），总胆和直胆也比较稳定，看来把PTCD胆道引流管拔了还是正确的。

身体还是越来越虚弱了，卧床，进食也很困难，只是少量流食和配方奶粉冲的牛奶。

本来有些不想更新了，但看到病友13万多次的点击量，还是想把父亲的治疗帖子尽量完整些，对于想用靶向治疗的病友们，还是希望能有一些借鉴的意义，毕竟父亲从发现13公分巨大胆管肿瘤没有采用其他任何治疗，以70多岁的高龄，单单用靶向药物轮换已经战斗了2年8个月的时间。