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本帖最后由 嗨-Hai677 于 2016-6-15 10:14 编辑
2016年4月月中旬因感冒、咳嗽、胸闷、气短就诊本地医院,拍胸片正常的情况下,医生建议做个心脏彩超,结果显示二尖瓣反流,诊断为中度风湿性心脏病,医生建议手术换瓣,妈妈身体一直很好,一听要手术,心理还是有些难受,晚上回到家后,颈部左锁骨突然肿起疙瘩,我们心想着是风湿性心脏病引起的,也想着下周去帝都做更进一步检查。考虑到本地医疗水平有限,于4月18日就诊阜外医院,专家在看完心脏彩超后,诊断还达不到手术要求,给开了点药,但是看见劲部肿块,专家建议我们去附近医院做进一步检查。4月19日在北大附属医院做检查,开了个CT单子,预约了一下排在了5月4日(帝都的医院做个CT能让病情加重多少)。考虑到时间太久我们转往301医院,在这里要说一下我的岳父,听闻我们的消息后,在医院是帮我们跑动跑西,没有一点怨言,等您老去,我一定和媳妇儿好好照顾您,感谢您的救命之恩。
2016年4月20日挂到一个普内的专家号,专家建议我们做穿刺,待穿刺病理出来后确诊为低分化鳞癌,当时从远处看见妈妈渴望知道病情的眼神,自己又得强忍着泪水,妈妈含辛茹苦几十年,刚要停下奔波忙碌,享受天伦之乐之时,却发生了这样的意外。我把病理藏在身上,走过去跟她说,没什么大问题,既然来了,咱们就全面检查一下吧。于是一边隐瞒病情,一边想着病灶该从哪里介绍,当时不知道PET-CT全身扫描很快能找到病灶,想着临近5.1,医院要放假,当时病理出来后,医生建议我们从耳鼻喉查找,于是挂了耳鼻喉专家的号,顺便挂了腹部彩超查下肝胆,因为有一项指标倾向于肝。第二天做了耳鼻喉和腹部彩超后都显示正常。我开始迷茫,我想着一直咳嗽,应该再做一个肺部CT,于是又挂了个胸内科,昨晚CT后,想着下午没事,第一次的那个专家正好下午坐诊,于是又挂了他的号,进去后这个大夫说你们应该做一个PET-CT,这个可以一下子找到病灶,我们恍然大悟(不过前面已经做了那么多检查,询问了一下PET-CT需要10000块钱,觉得前面的路还是没有走错),但是当我们准备做PET-CT时,那边肺部CT出来了,报告显示左肺门旁见2.5*1.8cm结节影,建议增强CT检查。看到报告后心如刀割,百度以后看到肺癌5年存活率很低,看着妈妈焦急的心情,我又一次忍着泪水,跟妈妈说:妈,没事,医生说肺部可能有炎症,需要进一步的检查和治疗。昨晚这些检查以后已经是4月26日,4月27日上午挂到了一个胸内科的专家号,专家看片子后说已经错过了手术最佳时机,去肿瘤科化疗吧,听到这个消息心先是咯噔了一下,然后紧接着赶紧挂了肿瘤内科号,为了不让母亲知道病情,每一次进去大夫那之前,都要进去跟医生交代下,病人不知道病情,医生也明白病人知道后,心情会加重病情,每次都是医生帮忙隐瞒,在这,先谢谢所有就诊的医生,不是你们的细心治疗吗,母亲的病情可能会更重。在肿瘤科大夫看完片子后,要我们节后入院化疗。就此,检查告一段落。总结:看病太难,做个检查得等好多天,我们还是轮流排队,才迅速的做完了检查,花费较高。
回家后的几天,我开始查找相关资料,父亲开始筹钱,准备第一期的治疗。可是母亲情绪有点低落,想着还要上去检查,母亲心一项较重,自己也想着是否得了重病。这里简单介绍一下我的家庭,父母没有工作,几十年就是四处奔波,哪里能挣到钱去哪里,2013年把所有积蓄都花在了给我买房子上,并装修的很好,2014年我在与媳妇儿走了1333个日夜后步入婚礼殿堂,那时父母心里非常高兴,邻里也看到家庭和睦,心里还有些许嫉妒。我想着待我们把房贷还清之后,一定好好孝敬父母,为我奔波几十年,也该好好享受一下生活,谁知一个噩耗传来,彻底打乱了整个家庭。这个病肯定得需要很多的钱,父亲开始动用亲戚朋友的关系,两三天我们凑足了9万(在这里我要感谢所有帮助我家的亲朋好友,我会用尽一生来偿还你们对我加的帮助),想着应该够治疗前两期的费用。于是2016年5月4日,我们遵照医嘱顺利住院,开始第一期治疗,治疗前又把前面做的检查做了一遍,然后医生叫我们商量治疗方案,由于鳞癌基因检测突变几率较小,大夫建议我们化疗,方案是GP+恩度,由于之前对这个病没一点了解,在四处查找并了解了点皮毛之后,由于时间仅,我们选择了国产化疗药+恩度开始第一期治疗。在交了一万的住院费后,我们边检查,边哄着母亲需要输液,脖子上的肿块才能下去。但是肿瘤科的病人都是癌症,这样根本瞒不下去,于是我跟妈说不管咱是什么病都要治,何况咱比别人清,第一天输液,大夫给我们开了止吐药,母亲反应并不是很大,看着病房里一直有人呕吐,心里想着我比他们强点,估计病情不是那么重。我们也暗自为她高兴,心里不往坏的方面想,这样对病情很有好处。在这里说一下,心情对于病人真的很重要,因为4月中旬市医院大夫说需要左手术,还说风险很大,晚上回到家脖子立马就肿了,可想当时的心情对病情影响多大,我现在都恨那个医生,还没决定做不做,就说了一堆让人听见就十分害怕的话,当然如果不是心情影响肿块出来,我们也不会查到病灶,这里只是想说心情真的很重。
回到话题,第一天化疗结束之后,下午母亲开始有反应,开始头晕恶心,没劲,但是没有呕吐,晚上吃了点饭后,又接着睡。父亲是个勤快的人,妈妈想吃什么,他都会立马起来去做,在这里,真的非常感谢我的父亲。由于网络发达,他每天开始看网上关于肺癌的帖子,说许多别人都在一年之内就不行了,他的内心世界也是充满恐惧和不安,为了让他振作精神,我需要一直做心里工作,我说现在病人还没倒,咱们就倒了,病人咱们配合治疗,也有好多病人带癌生存了很久,几次心里疏导过后,父亲开始有了动力,每天给母亲做饭,母亲好点的时候,带她到附近转转,商量着待她病好时,给我带孩子。我听着心里更酸了,其实,我心里明白,现在只要能陪妈妈一天,都是我最大的快乐,当然还有一个最大的心愿就是看到我们的孩子出生。在化疗期间,还有好几项检查需要做,脑核磁和骨扫描,每天在输完液之后,母亲已无力走过去检查,可是母亲还是咬着牙走到检查室跟前,经常没有座位都得站着,我去前面排队,进去的时候,母亲都会自己走进去,坚韧的毅力深深感染着我,我多想你养我小,我陪你到老,这样一直走下去。在第二天化疗之后,母亲晚上开始不睡觉,说心跳加快,砰砰的跳,而且咳嗽加重。问大夫,大夫给开了止咳的药,至于心跳加快可能是化疗的副作用,我不知道其他患者有没这样的状况。其实我心里一直想着是恩度造成的。今天就先说到这,后续跟上。
第一次化疗就在头晕、恶心、乏力中度过,不知道是化疗的作用,还是联合恩度的效果,虽然没有具体的报告检测,但是母亲的劲部的肿块明显缩小,得用手摁着才能摸到。第一次检查报告显示颈部淋巴结肿块3*2cm,肺部阴影结节34*25毫米,白细胞在期间降到2900,打了一针长效升白针(3000大洋,建议不要全听医生的,化疗后如果不是很低可以食疗+口服升白药恢复)。于5月12日出院后返回老家休养,在家休息两天后,感觉身体还是乏力,眼睛没有血丝。5月16日血常规检查,血小板从322一下降到32,医生建议打TPO,当地医院没有买到,当天在上一级市医院买到针(1200一针且不在医保范围内),第二天再查血常规,血小板降到21,接着又打了一针。第三天继续查血常规,血小板降到13,医生建议输血小板,降得太厉害,当地血库没有血小板,在上一级市医院预订后,晚上输血小板(到现在也不清楚是什么药抑制了血小板),第四天血小板升到36,继续打针,停输血小板,医生说输多了对人体造成免疫,一直打了一周,血小板升到320。就这样在老家折腾了一礼拜,打针就花了1万多,当地医疗水平有限,建议化疗后要及时食补,保证血小板不低。在食补方面,每天给母亲熬花生衣汤喝,里面放30克花生衣,3个大红枣,少许枸杞,还有桑葚干10克,这是一个患者告诉我的,感觉还是很有效果。另外吃了鸭血,脊骨汤辅助,身体恢复的不错,保证了第二次化疗的进行。
停隔10天左右,5月25日开始了第二次化疗(每次化疗间隔21天,真心感觉有点紧,病人耐受能力得很强),由于第一次各种反应不知道是什么原因引起,另一原因是恩度价格太高,我们停掉恩度(如果家庭允许,可以尝试一下恩度,但咨询了好多患者,说没什么太大效果,我们用了一次,也不知是化疗药的作用,还是恩度的作用,肿块下去很多,当然还得以报告为准),开始GP化疗,第二次反应较大,头晕伴随着恶心,乏力等一切症状都来了,每次从医院走到自己租的房子都很困难,腿无力,真心疼。由于我们告诉了医生血小板在家里较低,这次化疗开始后,又连着打了三天升血小板的针,光打针花了一万五(大家能食补尽量食补,打针不知会对病人有什么副作用,把钱花在刀刃上,这个病是长期性的),头发开始大把大把的掉,第一次不怎么掉头发,我和父亲去附近看了假发,但是怕影响母亲心情,所以只是提前看了看。这次没有做太多检查,血常规在出院时白细胞降到2200,医生又建议打长效升白针,心里既怕惹了医生,也怕回了老家没法处理,只好又答应打针,又是3000,后来才知升白针有好几种,每次都是打的最贵的。第二次颈部淋巴肿块变成2*1.5cm,缩小了近一半,心里还是挺高兴,想着应该是化疗有效。其他检查没做,与月2日出院,返回老家。回家后前两天,还是有点乏力,吃不下饭,这次食欲一点不好,我给买了维生素B6+胃复安,但是没见什么效果,在持续了3天后,查血常规白细胞升到1.66,血小板360,两项均超标,心想肯定是白细胞针的作用,所以在白细胞不是很低的情况下建议食补+升白药。不过这次没低了心情放松许多,母亲心情也逐渐变好,食欲也开始增加,可以到附近走走。但仅过了三天,第二次查血常规时,血小板急速下降,又降到51,为什么每次血小板都能急速下降,第二天降到42,医生建议打TPO,真心条件不允许打不起这针,听到有个患者说白介素-11也可以升血小板,于是我到医院买了三支白介素-11,打针后第二天血小板升到69,第三天92,我觉着白介素-11也有效(价钱差别近4倍),但是打针第一天后有呕吐,头晕现象,不知什么原因引起。每天继续喝花生衣汤,准备开始下一次的化疗,希望一直有效!大家有什么好的建议,给提一下,得了这个病就得坚强的面对。相信只要我们不放弃,病人心情放松,可以一直这样坚强的走下去!
治疗癌症必须有永不放弃的精神!因为你不知道坚持到哪一天才会突然海阔天空!才会冲出井底!才会见到黎明!黎明前最黑暗,但石破天惊,你发现你已经成功了!为了明天更美好,坚持就是胜利,这个不是毅力也不是忍受,而是信仰,依靠信仰的力量才会有无穷的战斗力!我们信仰就是“相信我们会有抗癌胜利那一天的”,失去信心才会一点希望都没有的,加油。不管结果如何活好每一天,坚持每一次的治疗,和亲朋好友团结友爱、互相爱护照应,才不白活人世一趟;癌症病友及家属记住一句话不要害怕受罪不管用啥方法都要活着,只有活着才有希望,活着一定有希望。 |
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共8条精彩回复,最后回复于 2016-6-16 08:56
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[LV.4]与爱新星
鳞癌靶向的有效率比较低,但是对化疗还是稍微敏感一点的。楼主可以试试测几个常见靶点,万一有突变呢?不过检测也要花钱的,还需要组织。外周血测出来的不准。 |
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恩是的,我也看了许多资料,做病理好像挺受罪的,如果化疗有效的话先化疗着,有机会了做一个基因检测,如果有突变那实在太幸运了。 |
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大多数人的研究都放在了腺上,所以思想落后,能留个你的QQ吗,交流一下。 |
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