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母肺腺骨转,抗癌1385天了,目前9291+克稳定中!

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308924 537 平淡 发表于 2016-10-29 16:33:51 |
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[LV.9]黄金爱粉
senliang2016  博士二年级 发表于 2017-2-17 10:19:11 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
感谢楼主!从去年10月6日到现在,四个半月的时间内,楼主轮换使用了五种靶向药,收到了很好的治疗效果。楼主科学大胆的靶向药轮换方式,既挽救了母亲,也给我们提供了宝贵的治疗经验。下面我就试着对楼主的用药过程进行分析,不正之处,请楼主指正。
1、“2016年10月06日—10月26日:服用9291(80毫克),三周后(10月29日)CT五个结节全部清除!”
9291有效,证明有T790M突变。大胆盲试用药,结合体感,科学验证,三周后疗效显著,赞一个!
2、“2016年10月27日—11月10日:9291(80毫克)+184(50毫克),颈椎骨转处疼感逐步减轻。”
184(卡博替尼,靶点VEGF2和MET)有效,证明有cmet扩增突变。科学联合用药,不到两周,就收到疗效。高!
3、“2016年11月11日—11月18日:服用184半个月了,今天开始停止使用184,单药9291到月底.”
在184(卡博替尼)疗效好的情况下,为了减少副作用,果断尝试停止用药。
4、“2016年11月19日—12月01日:184停下一个礼拜颈椎又出现酸疼,继续184(50毫克)+9291(80毫克)”
停服184之后颈椎骨转进展,证明comt扩增突变仍是主要的突变驱动基因,继续联合184。典型的”憨豆精神“游击战术,妙!
5、“2016年12月02日—12月18日:为了保留9291,别用的太久,开始用易(一片)+克(150毫克)
大胆停用9291,这是楼主用药最关键的一步,也是这四个半月成功的关键。我在论坛中看到很多人说,靶向药轮换的条件除了有多靶点、丰富的知识、有后续用药的保障外,还必须具备勇气和胆量,而楼主正是大胆停用9291,敢于主动对T790M靶点空窗,这胆气着实让人佩服。因为易、特耐药的主因是T790M突变造成的,9291用了不到二个月就果断停用换药很少听说。
停9291用易瑞沙联合克唑,保持了对EGFR和CMET靶点的打击,但我认为易瑞沙是不是用的早了些?是否等9291耐药后根据情况用回一代TDI为好?
6、2016年12月19日—01月02日:多吉美(早晚各一片)+克(150毫克)服用半个月后,继续易或易+克。
这步轮换看不懂。克唑替尼的靶点是Met/ALK/ROS,替代184的Met靶点是可以的,而多吉美(索拉非尼)的靶点是VEGFR和PDGFR,RAF/MEK/ERK,用在这的目的?难道是消灭一批VEGFR,破坏血管内皮细胞生长因子VEGF与受体VEGFR结合?
7、2017年01月03日—今天:开始用易(一片)+克(150毫克)两个月。
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[LV.9]黄金爱粉
senliang2016  博士二年级 发表于 2017-2-17 10:25:33 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
总结楼主的亮点:
1、用9291对T790M,消除结节;
2、用184治疗颈椎骨转;
3、停9291换易瑞沙轮转
楼主下一步怎样用药?敬请发帖供我们学习借鉴。
拥抱你  小学四年级 发表于 2017-2-17 14:27:38 | 显示全部楼层 来自: 上海
妈妈吃了9291一月,cea有所下降,但是面部浮肿,问了主治医生说是吃靶向药之后皮肤的副作用,先是皮肤痒,都说9291的副作用很小,可能妈妈的皮肤比较敏感,不过万幸的是cea有所下降,让我们放心不少,现在准备增加保心保肝的药,不知买国产的还是进口的,请问楼主,都用哪种?

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护心:辅酶Q10(能气朗),护肝:水飞蓟宾(利加隆)  发表于 2017-2-17 17:11
平安
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[LV.9]黄金爱粉
senliang2016  博士二年级 发表于 2017-2-17 14:29:33 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
请教楼主二个问题:
1、为什么停9291换易瑞沙?
2、为什么又停易瑞沙换多吉美?

点评

详见187楼  发表于 2017-2-17 15:25
拥抱你  小学四年级 发表于 2017-2-17 14:35:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
虽然妈妈的cea有所下降,但是妈妈骨转的两处痛感比以前明显,可以忍受,妈妈说睡着了就好,我听了心里还是很难过,希望下个月这痛感能轻点

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如还疼,可以考虑CMET  发表于 2017-2-17 17:13
既然我们不能掌控母亲以后道路的长度,但我们尽量把这道路拓宽...  发表于 2017-2-17 15:20
平安
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[LV.2]与爱新人
平淡  大学一年级 发表于 2017-2-17 15:21:18 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 平淡 于 2017-2-17 15:22 编辑
拥抱你 发表于 2017-2-17 14:27
妈妈吃了9291一月,cea有所下降,但是面部浮肿,问了主治医生说是吃靶向药之后皮肤的副作用,先是皮肤痒, ...


首先感谢您一次又一次的看我的帖子
如果帖子里有的东西能让你思路开阔,我也感到很欣慰。
看到你的注册时间只有一年,能把靶点研究的这么透彻,让我非常敬佩。
接着你的提问我再复述一遍,愿分享给您和各位战友。
1、“2016年10月06日—10月26日:服用9291(80毫克),三周后(10月29日)CT五个结节全部清除!”

9291有效,证明有T790M突变。大胆盲试用药,结合体感,科学验证,三周后疗效显著,赞一个!

2016.10.06前几天我母亲易瑞沙(吃19个月多)耐药初现,主要症状干咳频繁、颈椎酸痛,去CT检查肺内显示出现结节,最大0.8CM,颈椎第五节疑似骨转,2天后核磁确诊颈椎第五节骨转。因易用时约20个月,考虑T790突变的可能性很大,先盲试单药9291三周看能否清楚T790和控制骨转,CT结果肺部控制很好,但颈椎疼感减少轻微。

2、“2016年10月27日—11月10日:9291(80毫克)+184(50毫克),颈椎骨转处疼感逐步减轻。”

184(卡博替尼,靶点VEGF2和MET)有效,证明有cmet扩增突变。科学联合用药,不到两周,就收到疗效!

因单药9291只能控制肺部不能有效控制颈椎骨转,说明已有CMET扩增,因此必须联合用药了,结果盲试184非常明显。

3、“2016年11月11日—11月18日:服用184半个月了,今天开始停止使用184,单药9291到月底.”
在184(卡博替尼)疗效好的情况下,为了减少副作用,果断尝试停止用药。

既然已经确定CMET扩增,184又非常有效,但因184的副作用比较大,有效期短的原因,所以就停下184看看,单药到底能否全面控制。

4、“2016年11月19日—12月01日:184停下一个礼拜颈椎又出现酸疼,继续184(50毫克)+9291(80毫克)”
停服184之后颈椎骨转进展,证明comt扩增突变仍是主要的突变驱动基因,继续联合184。典型的”憨豆精神“游击战术!

虽然说184不是止疼药,但停了184后立竿见影,母亲的颈椎立刻难受,这说明母亲以后离不开MET相关的药品了。。。蓝瘦的香菇。

5、“2016年12月02日—12月18日:为了保留9291,别用的太久,开始用易(一片)+克(150毫克)
大胆停用9291,这是楼主用药最关键的一步,也是这四个半月成功的关键。我在论坛中看到很多人说,靶向药轮换的条件除了有多靶点、丰富的知识、有后续用药的保障外,还必须具备勇气和胆量,而楼主正是大胆停用9291,敢于主动对T790M靶点空窗,这胆气着实让人佩服。因为易、特耐药的主因是T790M突变造成的,9291用了不到二个月就果断停用换药很少听说。停9291用易瑞沙联合克唑,保持了对EGFR和CMET靶点的打击,但我认为易瑞沙是不是用的早了些?是否等9291耐药后根据情况用回一代TDI为好?

首先说一下为什么一下子撤掉184换上克唑替尼,因184和克唑替尼有一相同的靶点EMT,又因克唑替尼副作用少、有效期长的缘故,所以184换克了。在选择清除T790时考虑过用2992、4002,但因多种因素考虑直接上到9291. 战友们都知道9291是三代药了,一旦用久开始耐药,以后的路会很窄很窄,同时一旦用久就是无耐药状况回一代的有效率也会大大降低,所以在与多位前辈沟通后果断撤掉9291,换上一代易瑞沙。

6、2016年12月19日—01月02日:多吉美(早晚各一片)+克(150毫克)服用半个月后,继续易或易+克。
这步轮换看不懂。克唑替尼的靶点是Met/ALK/ROS,替代184的Met靶点是可以的,而多吉美(索拉非尼)的靶点是VEGFR和PDGFR,RAF/MEK/ERK,用在这的目的?难道是消灭一批VEGFR,破坏血管内皮细胞生长因子VEGF与受体VEGFR结合?

因是一路盲试,从未做过基因检测,真怕有其他靶点出现,前辈们也给出相同意见:多吉美正好有其他多种靶点,因此更换上一代后穿插了多吉美+克半个月,因母亲肺部一直控制的很好,所以一代易空窗半个月也无妨,就像憨豆前辈说的,不能也不可能把小癌赶尽杀绝,能掌控和平相处最好。

7、2017年01月03日—今天:开始用易(一片)+克(150毫克)两个月。
到2017年3月3日这个方案就会执行完毕,接下来用多吉美+克穿插15天后,继续用易+克60天,再循环。在体感正常的情况下,每2.5—3个月复查一次。

因母亲的CEA和肺部相关肿标均不敏感,平时只有完全靠自身体感来判断,这是让我最头疼的。因此2年来我一直保持不出远差,不远处旅游,2部手机24小时开机,母亲家里备有药箱所有相关药品基本齐全。也可能与母亲的体质一直保护的不错有关,很少感冒。我母亲平时不吃什么特殊补品也不忌口,就是一日三餐各种肉类海鲜蔬菜水果很平常。只是与多个老中医沟通,每年的夏至和冬至前后各口服“生脉饮”“玉屏风颗粒”来固本扶正,每年春秋两季服用一个月的“无限极增健”增加免疫力。每年用同仁堂的“参苓白术散”调理胃肠。
以上都是因人而异,望不要照搬硬套,不管哪种治疗手段,适合自己的就是最好的。


特别提示:
1.让病人平时注意减少感冒,因炎症是最大的祸害;
2.肿瘤病人血液处于高凝状态,复查血检时注意观察D-二聚体。

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求回复:你回头选用易是因为缓慢耐药,易还有效,但如果像我家,易已经严重耐药了,后来轮换药时,再用易联合其他药,这时易还能对打击egfr有效吗?  发表于 2017-5-11 19:31
缘是天定,份是认为!
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[LV.9]黄金爱粉
senliang2016  博士二年级 发表于 2017-2-17 15:49:20 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
平淡 发表于 2017-2-16 08:17
您好!
谢谢看了我的帖子
我母亲对于T790靶点只用了两个月就停下了,也是基于怕9291耐药后路太窄了,所 ...

多吉美(索拉非尼)的靶点是VEGFR/PDGFR和RAF/MEK/ERK,而且作用弱,与患者的T790和颈椎骨转靶点不一致,为什么要用多吉美?
明天会更好a  初中一年级 发表于 2017-2-17 15:57:52 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主药途径,十分感谢

点评

已短消息  发表于 2017-2-17 16:18
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[LV.9]黄金爱粉
senliang2016  博士二年级 发表于 2017-2-17 16:00:14 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
平淡 发表于 2017-2-17 15:21
首先感谢您一次又一次的看我的帖子
如果帖子里有的东西能让你思路开阔,我也感到很欣慰。
看到你的注 ...

谢谢楼主的回复,看了回复明白了。我现在服孟加拉Tagrix(9291)快3个月了,体感良好,也想轮换,请教楼主具体指导。

点评

指导不敢,相互沟通吧,见97楼。  发表于 2017-2-17 16:20
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平淡  大学一年级 发表于 2017-2-17 16:16:28 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
senliang2016 发表于 2017-2-17 15:49
多吉美(索拉非尼)的靶点是VEGFR/PDGFR和RAF/MEK/ERK,而且作用弱,与患者的T790和颈椎骨转靶点不一致, ...

新生血管的生成,
离不开表皮和内皮因子。
因易瑞沙再次启用一旦再次耐药不能有效抑制表皮因子EGFR,
那EGFR和VEGF会同时失守,因此穿插使用索拉非尼主要是针对内皮因子VEGF,再如出现其他靶点正好一起覆盖。
缘是天定,份是认为!

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