爸爸肺癌脑膜转移治疗过程

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15年12月初,我爸咳嗽，腿痛无法走路，在家乡三线小城市医院查出肺癌，医生说不能手术了，也没有好办法，全家恐慌。由于我在上海工作，家人考虑来上海做治疗试试看。先做了PET，显示肺部有肿瘤 2cm+（具体记不清了），右腿髋关节有转移2cm+。随后托朋友找上海XX医院专家治疗，专家给我爸做了病理切片，实验结果是：肺腺癌21因子L858R突变。专家先叫我爸化疗，随后又叫买靶向药。利益导向，治疗态度极差，很不开心。由于当时没有靶向知识，又恐慌，就化疗了。在化疗后回家乡的半个月里，我爸感觉很不舒服并且乏力。同时我也在与癌共舞上学习靶向药知识，很快买到了yin特罗凯。2016年1月5号开始服用，一周后，感觉浑身有力量，精神很好，骨转移不再疼痛，行动方便。可以说化疗比起靶向药在疗效上和病人生活质量上都差远了。特罗凯一直服用到10月初，其中8月份有一次主动换药2992，介于换药理论。也许脑转就是这个换药过程导致，只是猜测。在这9个月里，每月都做CEA，保持在5~8之间，每两个月一次CT，图像显示肿瘤也再缩小。不得不说靶向药神奇，感谢药物学家的创造。十一假日后，爸爸突然感觉头痛，脖子紧，嗜睡，有点恶心，感觉好像有脑转移。很快就到当地医院做出核磁共振，图像显示右脑有脑膜增厚，请了当地的两个专家看了，一个说很可能转移了，建议放射；另外一个说没事，脑膜厚些是正常的。没有采取任何方案，继续吃特，10天后，我爸有些头痛，右眼不受控了，无法睁开，我们认为是脑膜转移了。（群上有很多肺癌晚期疑似脑膜转移的病友，一直在做各种伤身体的检查，鉴定是不是脑膜转移。我的看法是：肺癌晚期病人，脑膜转移是很常见的。如果有脑膜转移的症状，就不要去做复杂的诊断了，没有意义。就按照脑膜转移治疗。）放射后，我爸头更痛了，呕吐无法进食，不认识亲人，胡言乱语，随地大小便。输了7天营养液维持生命，把家里人都吓坏了。脑部放射是一种极差的方案，请大家慎重考虑。至少我们家永远不会再放射了。11月，我了解到9291,804特性，都买来给我爸吃，9291 100mg上午一粒，晚上804（忘记剂量了）一粒。一周后有好转，能够看清人，认识亲人了。但是每天早起会视力模糊一阵或眼睛紧巴巴的感觉。奇怪的是每天早上服用9291后的几个小时后，头痛又剧烈，下午稍好，晚上吃了804后，感觉更好，头一点也痛。9291半粒+804 持续到11月下旬，基本稳定，感觉头重，晨起眼花一阵，可以行走，大部分时间卧床。12月初10天左右改换特罗凯+804，头痛明显减轻，基本正常，可以独立洗碗。这个时候我妈和我爸又开始怀疑没有脑膜转移，是放射的副作用。我认为是脑膜转移，放射刺激到肿瘤，压迫神经。他们要药物减量，只是使用特罗凯；我反对，我坚持叫我爸吃两种药。我们有很大争吵。最后我爸还是减量了，仅仅是特罗凯。（插一句：有一天，我爸去医院做CT，肺部，腿部转移，保持稳定，但是发现腿部有静脉血栓，开始服用法华林。血栓是不是肿瘤并发症？）12月底可怕的发作又来了：右眼又不受控，无法睁开，恶心呕吐，无法走路。经过这一次，我爸妈才认定是脑膜转移。我了解到3759可以强入脑，赶紧买来。1粒80mg，早晚各1粒。第二天头部疼痛减轻，7天后和常人没有差别。真是神奇啊。3759一直吃到年前，这段时间是这样吃的：第一天两粒，第二天两粒，第三天一粒；第四天与第一天一样，开始一个循环。过年的时候，3759吃完了，快递又放假。给我爸换了特+804，也有效，保持稳定。初五快递上班，又买来3795，继续服用至今依然稳定（2月24日）。这一个多月中，曾担心肺部和腿部耐药有T790，再次试吃了9291，80mg，又出现头痛，我很纳闷。为什么会这样，9291真不适合我爸服用？另外尝试3759 一粒 +半粒184，效果也可以。一粒184，心脏很难受，所以半粒。前天我爸检查，未做CEA，做了CT和B超，肺部和腿部转移控制稳定；但是血栓由静脉变成动脉，约1cm+，担心有脱落危险，会冲击心脏和肺部。目前没有好办法，还是吃法华林。另外，我爸还有一个棘手问题，就是晨起口腔出血，从吃靶向药一年多来经常有少量出血，但是最近出血量增加，查过血凝正常。不敢服用止血药,担心血栓更大。
以上都是一年来的治疗过程，大家可以参考，我会陆续记录治疗过程。更希望大家指点以下三个问题：1.为何我家吃9291，会头痛？2.血栓控制有没有更好的方法？3.如何控制或减少晨起口腔出血？