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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115850 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
; H( Q# b. C9 V9 _  _& U# K                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日2 y) o; N3 J4 ?
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
2 _' e' x7 b5 y7 ?" [* F' r肝功能:                3 p; c. n" q, @# V0 s, o- R' e5 E
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43% G5 M7 p* i( m  |
谷草:                61                    70                     53                  62                    713 W9 C- |' e( j' _, o
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125* H8 y& p+ p5 T0 u5 ?
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    745 z7 t/ Y. q7 O
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5( g4 }# y" R1 B3 d( {5 w; U
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
9 E6 m* i* q: Z2 m- Z. Z: o3 T间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
: L+ }& @/ p3 A3 ]0 x/ I2 F; A2 b总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ Q/ F, t2 d: E. F白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
2 B7 l/ ^# v# s% V' O3 K$ f球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
8 m4 W% |3 b; D. r' e/ y9 r白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48: u. @7 {8 w& ^
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78$ t" Y( }' P( l, ?8 S
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
, B" f6 A8 {+ A# n! r; q/ ^: X肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
  X# ]% @6 D6 j$ r尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
' x: E/ S. i0 I& t. h总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
& [8 ]# m% L2 b+ J甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14: H8 h, ]% `& v
血常规:
6 v& ?( P/ L, A+ d白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80* o2 q# z: W. f$ Z. H3 K  n0 c
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
+ M# f' x, [9 J9 X- ^$ j血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
7 o* {" Z& w' K: w血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
  b- U" V' I: p3 t) t, NAFP:                   352                    382                  330                 360                   5662 k8 ]2 y6 O" c+ i2 i
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
4 ]3 I7 p8 D  s( b, O" F0 N* L                 
+ U) ]9 p% K/ R2 H' f, T' ?6 D肝功能:                - ^2 ^  y3 v* R6 c$ ^5 g' R
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# j' X  A! H0 O: r3 Q5 H! b谷草:               70                     53                  62                    71                  661 z+ h$ ~3 D" \# D2 {# g0 p
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
  V3 h6 k0 E) er谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76* [. G! {$ h, B' o! \$ w
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1* G" D: L6 _9 _* h6 [# `# |. e
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
% |# @8 m, o. U' I  v. p" r4 N间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2; m% h' H  [4 u" U& l/ M
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4' S8 P& |. `. u/ m. s; o6 b
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9% y, Q' D# E1 j/ V0 ?
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
1 w) Z/ E& N2 D0 m; J! ]白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47" p6 M3 n0 r" |1 Y1 q! u4 W
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
5 R: N3 W+ W& q5 m. E" L尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9; O! e# A& j3 z5 V0 F2 ?2 v& K% @7 y' q
肌酐:              87                    90                  86                     82                    807 V, F' J8 R7 s1 ~
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1951 j, P+ b: ]7 p% C  @0 f
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
1 N3 v  R0 x  P* Q/ `甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.813 \- @2 L% W' G# O6 G8 M
血常规:7 U% D5 \: K3 r+ ?, s  H  y
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
; J7 L  _; k" I/ p- h红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
. _" O# v2 r4 e6 E血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
* y- u$ f4 W9 i" u$ u( e/ Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. B" B0 c4 V, O2 R5 [3 G8 N. S- mAFP:               382                  330                 360                   566                 6930 |7 ?% R/ ^% M& ~, e$ G3 k& S
% y. `( g2 p, p% v/ P+ S; O
6月23日B超检查结果:
, H* x  k5 w2 k. x6 C超声描述:0 V5 ^9 a: h3 r, \4 ?
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
" Z. M2 R* k( C: E胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。. X( x  }# C! ]
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。" w2 ?& I& L" _* ]
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
7 {* c8 z6 p' b. m2 J5 g/ ^" ^双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
8 C% A: y$ Z# t% d0 K2 Z超声印象:: v2 R  y& w! D: e4 m4 ~
肝移植术后,移植肝光点增粗) H9 D; H4 Y2 j' w
脾轻度肿大- m/ `( z) d% y- \1 u  t6 h
5月5日胸部CT平扫
/ ?) c: I: b; r影像所见:+ ^: e# R& m& [; c
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
2 I) C: o  Z) K, |. ?诊断结论:
. u0 L/ W2 u* K# r# i9 Q两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  H' N% J) F* r两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。) n& ~1 P7 Z3 \
6月29日胸部平扫:
9 `7 f' q) v3 y影像所见:
- j" H1 C0 v8 k0 Z右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# \' H3 D2 {' [2 `- H
诊断结论:
/ x4 x2 J# M( F5 I% G% B& L; i右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
( [( O  ^( d1 q9 o1 H两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 M$ `, N/ u% H1 [# y* p注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
/ m; }4 S+ t! F6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
% J1 M: n  V2 c                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
# g, A, `! Q" Q7 \' x问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
& B5 G" ]! ^. Y/ d+ S    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
+ N7 n. b+ U2 T% }1 ^    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?0 _5 B, \" b% B6 L
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
  B. }2 q: \( m) V2 Q补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
! i+ N  M7 m7 G: p2 ]6 R请各位前辈指点一下~~" u; J0 {6 b5 Z. T; o
4 ^8 W" t( r5 t+ d& W
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 W& [# H* `2 o1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
$ ~  U9 i. \4 R/ \8 U( i: m  [2、淋巴结肿大是肝癌的进展。& S, w- d9 s1 {- U( n: x
3、咳嗽是小问题,没关系。
( k2 {) ]/ P" P- @: r4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。6 M0 i" ]  I4 f# Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
5 p+ s. k. q6 m' R2 j- [) x你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

$ |/ c' T8 D: [7 y* S( D升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
$ w2 K' b; e+ k' K: [0 e+ W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 * R3 O/ C% f+ |8 w, \# B9 N0 J% E+ P
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
9 V2 _4 e3 b  M, a# f
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
) y( |5 y8 R0 p( E; u8 b0 U& V好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

: r4 ~  s1 G" g增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
3 \  l& }( s) b' }2 E增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
# U0 n9 q, E3 }  B
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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