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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123535 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:; E% b( p3 G" `2 \- _6 _
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
/ H% b, t; Z6 n, S' a              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
* v' l! p1 ?( [+ A' o& x肝功能:               
: V% x- D/ r+ q4 k谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
' p2 n  e4 ]) E) B) c1 A谷草:                61                    70                     53                  62                    71* [5 N! P+ V- z/ ~$ I
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
% \' u1 y7 V& K4 @r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
8 I* ^5 R% Q8 G5 s# J3 E- u总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
" a* Q+ b4 |* P- B! P3 I直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
& ^+ G& X9 ^8 e6 B& [* ~$ @间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.84 Y; O. p6 |2 m
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.02 U# G. o2 C9 t2 ]  d8 m
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
9 @7 f8 i- E; M3 [& t) Q4 v/ g球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
; e. \) n/ _3 P% P- y白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
) I' }0 \; ]. S总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
0 x+ G2 ]' J3 W* u尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
  N2 g) ?$ a: r& d2 l肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
4 L- @$ ~/ T& @& K. {尿酸:                   261                   257                  191                235                    206  i. c1 p8 \# W9 V3 m* G
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
  P3 q5 Y, L# c( h) ^甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.142 _, Q; a  H5 ^* s# E
血常规:! d/ S3 e: a5 o& ]1 b$ Q9 n' N  X
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
* Z, T% H: S3 E# N  K3 A$ \2 ?红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
2 R" y; ]( k, D8 N& z  C: n  a% d血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1174 z' \- K7 C4 c1 s, c! F
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101" |1 k' V1 h. A" h" i, r6 O1 T  g
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
; ^% e( S* R' y1 o) c6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
$ n0 p- k1 x$ ~( [3 P6 P2 [) z                 
/ }5 o4 e; l) P6 l% n6 [肝功能:                0 s" ^5 a, F) g  M( {
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42& V1 j6 o+ A# M4 V0 e& J9 b
谷草:               70                     53                  62                    71                  661 B/ w! p3 F% X1 ]6 D" Q9 D$ _# g+ T
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
' @9 v& i, X  L7 Zr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  763 D: ^$ I. }8 u- e
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
$ N3 M9 L3 T! S. m2 h. N直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
8 Y7 ?; g+ C' ^$ Y/ Y/ V间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
, [# ^( r+ g3 S; M4 M" D( I! T总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
8 a5 s2 `: F9 U" D白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
" i2 n5 ~/ R  v: l- E球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5" a$ c9 u& ?$ I, C5 Y( B
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
1 n3 i% u; d: Z/ a! G, e# Q0 K总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: \* m  l- K4 @5 ]7 ]# e4 I尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
# M$ P7 e- g" h( N7 v9 o) S肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
% x2 t' l2 Q' S3 e% _7 E7 g尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
% A  U0 [) M" l1 \5 |总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13+ k4 R# E% C( i3 T/ x( k1 ?  s
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
4 `# E1 z' N$ u3 j5 t; e血常规:
2 Q. J' q$ j4 R( `0 U3 O3 c白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90: N5 I. T( b' e" s. M
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.248 ]7 p0 f3 d; w& T
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111! {* m0 T7 m1 e2 `
血小板:            106                   87                  93                     101                 119  T" q- S9 P, l9 R
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
3 H) E% l! q3 Y3 B% r' {
; d* w3 j, S  B1 ^2 s' W3 u6月23日B超检查结果:; N+ e+ ?# ~$ x) L3 Y! ~; O! O
超声描述:
: Z+ ?8 a0 c& }6 b# C% ^肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- n8 g- Z" r( D7 s胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。4 D) s. l, c- Y8 K9 |( T
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
  M+ {& B1 {: I3 L  p0 S* I胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
; y: {1 g) X1 ]双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。3 O$ I* u" e% s; R) A
超声印象:" C' a/ [. x. }# R/ P4 U8 l
肝移植术后,移植肝光点增粗
* w, H3 Z! l7 y- Z) a. N脾轻度肿大
5 B; ]/ ~; p5 A) e5月5日胸部CT平扫, P+ x( G: l, b+ G# L: l( R/ D; |
影像所见:/ K9 g( O6 |* }  d2 `
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。1 [, o3 S+ L% f1 a
诊断结论:
0 r( U6 V9 X2 p% ?* q+ `. c两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: m- B% d2 P& d+ X5 X" S两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' H$ w) f3 p4 v  ~8 x( w! C. R6月29日胸部平扫:, a* P$ ]2 A, W5 i/ z9 Y8 u9 A
影像所见:, k7 b4 _$ ~- q/ j9 l$ W* o
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。6 b0 N4 c9 r7 d$ U3 ?
诊断结论:
- [% L$ r  z- Q) g2 N$ r右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
  V8 K8 R9 V$ V; F2 X两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 _* n+ o7 t; ?9 W  i注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。4 Y, m  s& ~9 \. w3 o
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
4 I0 f1 @/ u+ h( z; M) F/ D                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影: a% G' X8 w4 A; s9 _+ f- ^
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
: v& K2 P8 x  b5 T  s. {    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
- [4 j9 Y+ P/ l2 Z+ C, _* Q    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?5 \% y" k$ _/ O
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
% x" ?$ z: k- u- T7 p6 ^. D补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~$ x1 |0 G% @: E+ z' U' o* C
请各位前辈指点一下~~
2 @) Q0 \0 n5 w% y
! D( h% v7 m9 r! r
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* L" ~/ e$ v8 w, e/ \  D  k2 U1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
% s1 O, h# Y1 y0 z5 N2、淋巴结肿大是肝癌的进展。) I# c1 A6 Q" [! x& h9 A6 E8 f1 n
3、咳嗽是小问题,没关系。) ]# }( U$ Z( V1 f; S& V6 Y
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。9 L8 j- b) c0 S+ {8 B6 ?9 L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 , M, Y1 @6 w  o- R
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
, ~1 a  z7 q' D+ K% X3 X2 D# E2 |
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
7 C8 e4 d7 b# b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
0 U! e$ t* f7 Z- n; A1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

1 _( U' Y& d! b4 `: y2 N  I' |0 f好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 . d" l& _( b3 W4 y# g2 A+ T) F
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
' Q4 ]& N, _  v% d$ [
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
" `$ b( c( f1 G8 O4 C增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

. ]8 l$ e/ Q3 W! p* l; L憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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