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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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139142 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:- [) J) I5 H. |3 M, R
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
7 x- c( P  E( e* G: W( V5 _              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); j% h" u& X4 o  f" m1 t
肝功能:                5 t9 V* ^, @+ o. U* Z5 f
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
$ G4 M# T* S6 R( Z8 b* ?谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 h. D3 l9 x) p+ K7 t碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
7 l5 k: j! P& d: L0 F  o- \r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74! m# h5 t' N, E2 W
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.57 K5 E8 f+ c$ n- `+ i  Y5 B9 X: p
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.79 C( H' Q6 r) I# l/ q
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.80 L/ O( G$ f9 @7 U8 q, k: m* b  }5 N
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.01 e& T  `# ~* B' w, [) m9 u
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6& t& l4 {  y1 d/ L
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4% S) }0 Q5 |( w. f5 Q& I8 G" ?5 t
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48/ H+ l& F( ~) r7 s* ^) h
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78$ e( ?1 p6 N8 U) x" f8 M
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
/ ]0 Y, B: @$ G1 V* }) u5 K9 d. t0 F肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
' n& k8 p+ h. P: u尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
% p$ Y: d# x$ y! S; p+ X总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.500 r1 m! n0 f6 Q- o0 g# c/ D% E
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14' |. V/ c# Q" z' L" k3 a* i
血常规:
) R; z, R; \+ j* O白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
6 ~! [; d7 S' o红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28) J: }0 P9 g$ I
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1172 w$ ^, q+ H1 [
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
# y2 n; G, @" g4 EAFP:                   352                    382                  330                 360                   5669 X# g. C) x# k4 `. \
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日7 s1 a% N4 j6 J  H- R# `6 d' ]1 v( R
                 
2 R' i; Z5 _6 |6 ^. n肝功能:                " V) S4 G: t( W4 R, C1 B% F/ O! A2 ]
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42* F' C/ K1 v7 J8 Q
谷草:               70                     53                  62                    71                  66* [) p9 ^0 q( M9 j. R6 o
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118) ^7 B$ ~  {* @2 {
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76, |! P/ N! R. ^4 F( |
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
/ i' ~0 M! a6 L; c直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
' Z* K  Q: Q' s) u0 w, m6 G* m间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
1 ^1 F3 R3 _6 }4 ^7 F总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4+ O) m: _( ^9 t
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 y8 t+ D" t+ g9 I  W; C7 e
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5" w- ?3 Y5 i$ q5 v0 a
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
, l# L0 T% G9 k! ?% K总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: D8 R5 }$ x: y尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
. Q0 K4 Y4 A- i7 P) W3 ^肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
4 y4 B) Z$ A; ^' m9 c尿酸:              257                  191                 235                   206                  195$ ?5 u, V/ h2 X' A7 E5 C6 p
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
: N8 t- ~- j; ^7 C甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
( L9 r" j" Q2 O1 ]8 C# G血常规:0 {$ `# T. g, \- o, @! v8 t& `: z
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- W+ F+ C9 r! ?( T- H红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
5 ~; ]1 g3 g' M血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
+ b$ V2 W- c- x5 ~血小板:            106                   87                  93                     101                 119. }" v9 p/ k  h# X/ W$ X
AFP:               382                  330                 360                   566                 6937 M  U1 c4 c, V5 K; ]3 \6 o" m
7 r2 e9 J2 f' ~3 ?3 w
6月23日B超检查结果:
5 N  t1 g# n8 o) r" g超声描述:
* z) L) p: X1 j! n$ g1 @5 K& @肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。# f0 j; _! V! y2 y
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
, B7 m9 N. y' J8 V脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
1 x" J1 [" z( c$ i$ c$ Y胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。, C( ?7 T8 E+ V1 k/ z+ L9 B6 j
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
' o8 \$ o: f% V4 Y8 Y$ e$ r+ p; l超声印象:
# C! }7 f1 r+ {# F7 Z肝移植术后,移植肝光点增粗
5 \5 c$ A$ Q: Y. u脾轻度肿大
, ?' l, t0 K: y1 V4 \5月5日胸部CT平扫& P4 X8 M8 E. D1 v2 n8 {
影像所见:
* l( A$ X' B- R! H9 x( q肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- T- ~* j) ~( m% m诊断结论:
5 ?! }, Z+ t* P3 u$ g" q7 Y两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。8 e( \* E3 Q* A8 D: }; E" l
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。$ C$ f! n- x' K; n& d, j
6月29日胸部平扫:0 ^  G5 N/ V! R7 F9 d$ F' @
影像所见:
; r" O3 h' \# M8 z0 O右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
% \; ]6 y, k& R  v, D诊断结论:
: M' }2 s0 X1 f1 p5 X: q右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。$ ^/ R9 U0 E; Z
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。4 H' Z& |0 H/ ^$ Y
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
9 F4 r3 U* u0 j6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
3 R" M$ ^7 d6 v                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
7 @+ S! ?) }) P) W# B& N# o6 g问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 \  d, ?. |% S& u
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?% V/ X1 p$ s1 u1 Y
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?5 [% G; e( T& W# [" v; r0 u
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?+ d/ q8 z7 m; J0 V
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~5 ~3 ^" g. T; a7 Y! B* P  u7 b
请各位前辈指点一下~~+ X& Z3 S$ ~$ R

7 f, E" u4 d4 Y) J+ ~$ q! M
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, A: f* b, `$ E3 e  @, a
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
: S1 |  x0 o4 K! V3 K* N2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
6 K0 l, C4 c  [  A% s2 U6 T2 n3、咳嗽是小问题,没关系。
8 E4 D, M6 w: G4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。1 }, ?* M+ J, a, I7 F! A6 |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
& s6 V" C  K1 l9 i  d$ t4 T: @你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: U; w& ?3 `0 ]7 X1 ?2 C: `升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
+ V/ f" {' J7 l6 f8 g3 d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
. f8 q* K2 x- g1 D1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
2 u& Y8 y* v2 F! G! l
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
3 ?! ]$ L. X/ p" a( y' G; `好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

6 p! ]) [' d3 B' C, Q& I' ?( V: h" J增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 6 _# v& s" _) Z
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
$ O2 l$ U) z: ^
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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