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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136122 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
4 ^0 H+ L! q5 E3 K& J* i" e                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
8 D  A  q9 k. D; c3 I+ c  U# t              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' Q8 O, O$ |* P+ Z& \7 f6 s! e  z肝功能:                : u0 b) X' q! _* E, a% h
谷丙:                39                    41                     34                  39                    438 ]! S( v. u6 l% Y5 x4 V, L
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
; h7 c6 b9 P+ |+ Y+ Y* ]碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
; C: B# U( O3 S0 z' Tr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
  q1 o  A/ k- m+ l. j" N总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5( J* N) I, ?( ]9 i9 B9 i. t- y
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ v; Z" Y! N1 Y3 M4 K
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
$ E) j" U2 ^2 ]) h0 v6 O3 {总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.06 t4 y' q0 c% B5 k- T! {
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
: F+ @3 g9 R4 s7 Q球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
( w" y1 \1 A1 |2 e% h# \8 e白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
) D" R1 u( J- w$ l3 S! K  b总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
( k. V! Z) }  F; G6 \' u4 D尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
+ `- a) A$ E' z# `2 v/ F肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82. u& B) G6 `5 _/ T. W) D
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 ~/ ]- X; s) E, u3 H, B2 M总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.509 {! J. E; F' R& ?4 H: W$ j" j6 V
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14( d* d, @6 s2 C) m' N+ d. m
血常规:
7 F9 B$ C4 x" V4 h1 r  R# r. x7 {白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
( z3 k; |! C. O& X. h红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28$ B8 ^/ n  V5 G' ~" B3 H' f6 t
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1171 t5 d& h! L) f
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1010 |8 U7 j4 ]& p, Q% ]
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566% y) l" z. x+ Q+ [" l: ?
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 N$ l# E) E9 t9 l6 Y5 h0 ?' T                 4 E8 t8 `. @. y; e) G
肝功能:                7 g, J0 }5 A0 V5 ~! d. d
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
" H7 N8 `# ~6 [" T; _  N7 n谷草:               70                     53                  62                    71                  66
8 e# Y2 i4 ]5 K碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118; H7 v! m. _' j  e& T; F
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- ^3 E! N/ e* _! \5 ^  C% K2 D
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
- _$ I( ?  y* d! B% x3 b0 U直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.96 d& e9 i- I/ U! ~) b9 O* x/ d) q+ i
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.27 x& t0 w$ u+ y5 y
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
. X: C; U. \# Q& T9 o白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.99 e2 h( ?5 ~" m; B1 y: V& B
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.58 U- n$ C- P6 H- d0 z# T& \& ^
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.477 r+ K# b. ~2 E1 H
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
4 [% m" A: L5 [  j9 S9 p尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
3 F$ {4 w/ \( ~1 }+ T( V肌酐:              87                    90                  86                     82                    80. R- I) b% p" l- ]) {% P
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1952 D. m/ F% L  z0 Z' a# d
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13' M/ y# _% k4 i( k0 E& I$ o; p
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81  l- {1 \( L8 i* @$ M
血常规:+ r& e$ a7 z/ Z5 _
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90" ~6 i# G& [) m
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
5 {9 Q0 p( l; e: W* s5 H0 y/ T血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 G3 [$ V$ t" v/ L* X血小板:            106                   87                  93                     101                 119! n6 y; H0 Y5 f9 d0 B' |; B% ]
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
& C% O6 e2 D" H: S: O
9 A1 m8 C8 ~1 }# _6月23日B超检查结果:8 Q/ X  P: n$ I3 k
超声描述:* b6 N. E% ^0 }; {+ y0 z2 e2 R+ w
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。6 D$ P$ R" [, ?: p
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。% o# U! ~- z& v2 Y; v$ k
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
# |0 v1 E8 s  p' m7 }; D. g+ t胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。3 b! i3 Y1 g0 ?4 J
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。' l, ?( k; B8 ?" `
超声印象:; I% P5 `8 M; R% {; _
肝移植术后,移植肝光点增粗
. n" y6 K# x2 i. ~& n3 s( p4 z0 @脾轻度肿大: O; m) h! t; }3 H# [
5月5日胸部CT平扫/ J8 U: L. J3 Q+ S1 S' i8 R
影像所见:
2 d$ _0 f6 x  u3 p* G肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
& y$ ?6 W& R+ `诊断结论:
7 Y0 s; S- C9 P. e. P9 e* i5 W- l两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。$ S) y; R+ O6 `4 \! O
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ W+ y! \1 C' G6月29日胸部平扫:
; J7 o, z% }7 E8 H1 f; n影像所见:5 P; O7 {7 f3 S8 x4 }: x* D
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
& k! B. M) z  X' Q诊断结论:( r$ H$ y3 H7 p1 m: `
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。$ a2 t, l8 J$ s" b* Y- F' F, A
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 V. H- Q& _4 J5 F. v# E注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。- @' v9 H9 K! u' q. |% N. ^) j
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
- ]$ w) d5 k/ |3 R" i: N                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影* o. ]' O  f5 t+ Q$ Z) ~% o
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
9 C# {/ e, ]6 @# m    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?7 \2 a$ d+ B3 j$ k. I: {
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
7 @$ G/ W2 j/ u% D    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 A" ]: |, e( z# A( `
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~$ k: b9 m: e3 N- b: u* S
请各位前辈指点一下~~
/ s  n, ^6 w9 e4 O2 Q- h* X* W % q; M# `( o5 d0 J
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
+ f0 ]: g6 @9 Q1 u% c; w* v2 |
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。; ?& j% r! h8 w$ C& l6 V
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。/ d" m/ w+ `  ?0 E
3、咳嗽是小问题,没关系。0 X2 Z; {# Q6 W/ O
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。" p0 ?1 d. O5 N& a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 5 n& \* ^! h. m
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
5 o; O6 K% z# E6 G
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的! Z& E5 k% a7 D+ @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 , Z# d' b& e9 g2 `7 x# j5 v
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
  M- ?; f+ }0 h+ m
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
/ W0 C/ L0 M; x; t6 y' w7 C好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

" v- H$ e( T* p( q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 # g( Y% L3 g* ]* \( n/ t, V! [) ?
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

8 T9 y- S  b% X8 ]憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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