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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126192 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:' D, P5 X! P. Y' R
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
" j* r* K! O3 t" V: C- g              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
& A3 M8 i. K, b9 O- h肝功能:               
. l! F% w+ c  J+ g3 b0 E0 J& M谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
3 \  h" Z& `+ o5 _$ t& I' k; p谷草:                61                    70                     53                  62                    71* t) F  @- B2 S1 D
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1259 j  p+ Z3 }5 ~7 d7 ?8 S/ l
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    747 P8 O2 r* _/ W3 C  w% [
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
* d" G8 s6 Z4 y! z1 Q直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
; p% l: @% |' I. n3 F/ J% A间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- v# M& P) d# P7 ]: N* D) F总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0/ H8 h0 i8 D2 _
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6( H8 N! }7 v% m# w
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4& z8 k; h( _# l
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.480 |: \# O- ?! J. \& \! W2 Y& {
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
( R! @& e+ ]) ?+ @7 v& A: H" p尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.31 L5 R1 Y0 e2 I
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
) u, k) r& T( q4 L8 J1 E尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
% O: ^; D$ A' ^1 K! y总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
0 E- m' S  i; B3 f甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
$ ~  N/ x5 a- b$ a. q+ L& o血常规:2 e, ?) `& N  U4 k
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
$ k7 K5 w; K3 M- m4 \9 g7 a7 @4 G红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28+ Y# v! g7 s# X5 v* o, t
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
. ]- f5 D) k! T" D; R2 n血小板:                 111                     106                   87                  93                     1019 g6 ?  T+ n& a0 C" V
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
6 F% v/ G/ Y1 x0 P: ~6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
3 u: _6 w5 i! F                 
, b* ]& \; g9 S* d2 ?肝功能:               
/ X4 Y" c* T" D+ y谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
1 b: n7 v; m& J, `谷草:               70                     53                  62                    71                  66! N# ~$ K! C+ r! H. @
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1181 \, H1 ^$ e! m" y! ^# i9 W
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
7 \. L1 ~  Y! G0 J) g总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1- D, Q7 \% K) g- ]% M3 S" C$ z8 e
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
0 w; G1 p! l* K间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2; G( H& i3 R2 m+ {
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
3 L) f7 t" ]. Y+ j% \: M白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
; I3 {$ K8 u% d) j球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
# E( {& w6 g4 a6 \9 @# D白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.477 g6 P/ v+ Q' r1 G0 C  J8 y
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4$ Z" R3 J  y0 X) c
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9% a; O/ k* D1 V& j9 L' l
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
9 y  j& S, _5 d# P/ y, w尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
: N% ~- W3 d  R6 |总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
5 X. H; h( T5 d: U" t3 R$ D. m甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81# F) q5 X) k' q- c% [3 o6 V
血常规:
8 p# Z+ g  z6 G  u. V白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
. y3 t; h! {# O红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24/ Y/ \7 ^/ ?7 I# I( R: M3 ^
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 j7 i8 m: i: W5 V# C6 ], n- W血小板:            106                   87                  93                     101                 119
* z( y+ ?- ?/ d% ]AFP:               382                  330                 360                   566                 693) o( K& u4 U. x  E: A) W4 D1 r3 g

$ p$ ?) Q: X& I# x6月23日B超检查结果:0 Z; B5 G6 ?, j8 K+ ^
超声描述:% d2 ^. G5 I+ W% m
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
! O9 U- b- Q+ u2 m胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
" U; i, [0 M9 P4 D3 f: M2 O脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。2 Z  t% M" G3 h
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。' T0 Y6 q( w, \  g
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
8 e# A  {7 z# b4 v* z% e% J! ]超声印象:
9 |% @. }: y2 L% e! l* G! l! i肝移植术后,移植肝光点增粗
: J+ C+ [+ p3 d/ V" o9 E脾轻度肿大
0 G. K( t, H1 R1 _' N/ w5月5日胸部CT平扫. T4 h- q' w! V- y, T9 h" _& Y, o
影像所见:
7 P2 S$ z. b9 y* p/ m/ |肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
9 r6 M1 r0 p4 L0 |, x4 D% }诊断结论:# X) F& j" W/ ]5 E6 |) i: M
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: }4 E: K- g6 w( Y两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: w* B7 |+ n& `$ q1 u# p& X- y$ Q3 V. ?6月29日胸部平扫:! {: p( k: t. p; b! j
影像所见:
' O4 Q7 Q2 d0 h* o5 n右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。2 D. Y/ ~! q, @$ |
诊断结论:
0 F7 S, J4 q' \. I' S* s; G/ t; G右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
8 @! {% R& ~8 n. L9 P* W1 y8 [, Z两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。4 F0 _2 o  n2 `- l4 ^) T
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
$ X7 [: x0 A4 P% Z5 H6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
+ x" ^, b8 }0 }( D& C1 p  [                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影5 L6 E0 e7 d  k
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?& I9 H' X1 D- n& }% m- x% X
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?: Z6 ?8 V' L3 O' ~/ Y# D( e1 m' P
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
' x; I) u" a2 x0 o    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?3 y8 B+ x) @4 N  ~
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
9 \9 B& g! b& B请各位前辈指点一下~~1 {# Q% P  T* b, i) y9 T

. y: _& k8 ?7 ^& s( A
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1 o2 |7 D) x8 e0 V& Z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。3 K+ Z8 k$ E' K( }0 t5 {9 @4 ]
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。9 u) q0 M" V4 L4 C8 b7 @4 e4 @) e
3、咳嗽是小问题,没关系。+ F, ^' {$ O, t; l# m3 e! I
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。! u- ~9 p( I* F4 N0 N+ @! Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
# |. I2 N& c9 j% ^, G) L你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
  p7 ~+ W% a& k
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的3 m% o7 `" u/ R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 2 a- k- E, h, g% {4 U
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
: k5 k* v  N1 F. f+ C' O5 g
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ; M$ C) z0 v) J5 J
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
) T) N' @, _3 `5 r# r
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ' F& U, o' Z% I% }9 Y7 J
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

3 G9 {4 H7 G7 }5 m3 }7 n憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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