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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136293 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
" _5 N- @% H2 j: G, o+ L: x1 N                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日7 @$ v3 T# T, t2 S  |7 R  _
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
$ i% n) ~9 ^( D! e, e* d# d9 ]肝功能:                3 G9 `' r2 a) M0 J1 a% G2 U0 e
谷丙:                39                    41                     34                  39                    433 J' e3 d6 x4 B, ~3 q' @  ]8 o# q
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
# }6 h% ?+ m2 F1 ^9 K2 i1 Z/ l. r7 `碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125- ?5 y8 C% `+ R% v7 f2 K+ H7 N
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
" }! \0 l# N/ c$ [总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
; B( P$ z* y! h3 s9 U直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7/ U" b, b5 a$ `( |$ H
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.81 S3 P9 N; S" [1 k) |
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
, s, E1 R- R  w4 ]白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
( K  v% M+ i4 w2 J5 e) M球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
' R+ `2 z3 j+ B白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 y: t% J8 o/ f2 j) _: P, K' E总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
* @  ~* a1 e8 l; u尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
9 }+ B+ M  m0 O$ X# d肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
/ ?3 X  ^1 {6 r$ M尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
" o, y7 n& F0 q' _! a总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
5 i3 @3 B: t$ w5 e6 g- J甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.148 }6 W$ c6 K) B
血常规:
* M2 a' c6 p& h+ v! G5 ~$ t$ E白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80, r7 Y; Q. Y9 D( ^. R3 B+ D
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28" a# x7 w  y: k/ @5 z" y' H2 l
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
3 u1 F5 L! x2 b) s血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
9 L! w! ~$ X+ d+ h% j* h: G0 NAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
6 V7 e1 K, |7 K- ]6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日% q7 p7 H; H( Z& Z1 f
                 
% o. X! K0 ?/ G" P肝功能:                + H- X- b3 n' Y: v8 s& Y8 e8 F
谷丙:              41                     34                  39                    43                   422 m' N, ~/ `7 C2 F7 H3 s7 g; c
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
& k9 q1 X9 F4 A  j  N碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118) Q# ?+ l# S4 J
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76# z. e8 ~8 v% f" U
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
' ^9 E( b8 V: l直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.99 Z7 A4 Y2 u# R- A5 t
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2$ t% ^- w3 C! p( u* \
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
: l1 y6 z2 q. P) J4 h- _白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
) x. W3 a; h  Z9 `9 t球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 V; K) W+ u! v% P3 v& g6 H白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
" H8 S" t! F* N6 Z* ], u0 h/ x; `总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
6 [& K5 ^% b/ v7 G) ~2 G尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9* L( S1 ~& H/ `! Q
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80! f9 o: G+ j2 e) [
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195! e: M! I4 \( d9 @" [1 W
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
# r. b3 R7 e: |: U甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
# }3 j4 s' O3 h# U7 B, b血常规:* q; C5 X  u; W6 X: I3 D! M2 U0 B
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90* F0 u& b( d; S. y, O* y
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( O9 {; w2 U1 c: {( I8 |" E
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111& d! A; v. m2 t0 Q
血小板:            106                   87                  93                     101                 1193 J" V# s% e/ Y2 t6 V
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
, M% `+ s7 L, L/ _
# @& x) I+ ^- {' B6月23日B超检查结果:0 W% A1 k  D/ Z8 S% \; r
超声描述:
9 h' v4 z3 y; R0 K肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
: R; t, ~- I; A, x" F胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
8 b9 M% ^+ {1 O脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。* t# c, [; o2 \4 j% ~
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。. _4 ?  ?! u# e# J+ d9 {# L; {
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
6 |" o( U' q- u5 G) o  ?超声印象:
( t+ w: o* n3 k9 k( g肝移植术后,移植肝光点增粗5 [6 z) a( S+ z/ [5 g* X
脾轻度肿大
4 T: N! M: c: T# q" u" l5月5日胸部CT平扫
2 ~" a# E$ C0 g" _7 q& U影像所见:
# q5 q6 \2 {1 m" w/ i肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。  U" P1 X9 b6 w) y( U5 e7 n9 r
诊断结论:
( L7 P2 ^& b( x& z) ?8 r, u两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: I4 h$ S: E7 e9 _$ ^& H* u' w. J两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6 q( @( f3 |. \5 j6月29日胸部平扫:* ^9 p! [- L& s3 F7 r) [' N
影像所见:" {' Q, X, H' e1 F
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
  ]+ ~6 U# v* l/ M& z诊断结论:$ u5 f7 W: M: h4 W: r/ ~1 [1 {
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
3 i+ e6 ]9 s" I2 s两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' H% O/ W: i2 u) a. x# U5 a注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
! M5 U/ @* ^7 \; ~" \6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm1 L, G4 Y. \. E; x2 w
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影1 I4 ~# Q! w0 E: ?
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
2 O# ?& L7 I9 Y3 ]+ Y9 N8 \    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
" k/ C- G7 c, s4 M    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
  ^8 ^) ]! I% d9 j6 p1 n4 w& V    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
8 Q6 W1 R+ @  E9 t: x8 j: y补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
. E  ^, r0 d9 q- v请各位前辈指点一下~~
' ], Y7 J. ~  H' w7 e3 A. H
5 P% v. t0 u: q- h
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2 q0 u/ a: r& [
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。- E2 R9 k, p9 B+ w& u/ r$ K  n2 ]
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。. ^! ~8 W! C2 \5 o
3、咳嗽是小问题,没关系。$ P* l2 I7 a5 z6 O
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。! ]7 K# ~8 L' n8 d. z! |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
6 {6 d* H) a1 F# g( b/ {" a# i你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
# t9 M" Q9 F! K2 U1 }" j' t% r; s
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的/ b3 h8 m7 b4 ^% e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
# J  Q5 J- J5 y. a! O3 B1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

- _9 j! S9 h1 S4 l( G" a7 n好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
; {' S  _% s6 `' F& o+ b" q" B好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
0 m( C# z( [, E# [- W, X
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
+ F* Y+ \  s6 H, \  x+ z* [增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

. d9 A% B3 {  k3 t) M* W' q憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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