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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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159737 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:7 c% h% a  d# p, Z; x8 ^8 N
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日6 Y5 e2 x. e" o% A3 F
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)- \/ [* j5 ^4 Q" n8 @9 B: V, p4 o
肝功能:               
* y8 [/ B4 U6 S: }8 C- |谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
6 B! B; b0 }4 ?% Q# z7 h; G谷草:                61                    70                     53                  62                    71
) r9 t% W) p# o4 b" V碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1259 P# d& o2 I. \- ]9 k9 c
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74: l2 \, R4 {6 y
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.57 F" ^& @: Q3 x
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
% N* ]  v3 Q2 I; \$ K间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8' ~$ c* Y) U1 g2 Z; O
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
2 }6 X6 q/ H0 x# B. x4 w. X白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6- f1 O4 D, K; l8 a
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
6 p) N6 B$ f/ A4 d, t. J! O" d白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48, a, `) U6 z/ k, w. e2 S
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78$ }+ a4 u# K" g. \6 @, R
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
0 F0 B; i3 M  U# f/ ?  h% A肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82/ I8 d& W0 s# g5 C
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206- p* j- r/ d( P2 p3 k5 ]' G1 E! c! S
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50" `5 v. D7 K. A! S8 Q" [. S/ n4 J
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
- L. m1 t- F* s- u- Y+ P血常规:
( c9 ~* I+ Y$ B; A" _白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.808 P4 C% ~( q! f7 @( d6 |9 u
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28/ p4 H1 O: @! {" h$ O) }* p
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117+ w2 W' p& E: E9 h, M
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1017 `( n0 l7 x3 a. n& ]
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
7 I6 _1 }: B1 y+ H5 I0 \$ h6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
4 h+ D9 W; ]  m& s7 n) ?                 
/ f" F' X+ R0 A肝功能:               
/ u; {& [/ X: f# |# }5 m谷丙:              41                     34                  39                    43                   421 q0 T- b  m3 E) O- C) q3 ]0 M
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
  C5 j- F# u8 w碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
4 H" R2 N# ~9 O2 p/ wr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76) O0 X1 D# P+ O7 C
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
, s/ a( m3 w. t1 Q1 ]- Y  N直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
; \( Y: g$ n' j' H+ P) J9 _# y6 |间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
) Z- Q0 I: `( M4 ~3 ^总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.42 J. P6 f7 ~0 N2 q
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9# q" b; s" D* s0 o
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
/ j) m: N6 J" J白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
7 i" [4 N; h2 `/ k4 p2 l总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: W0 E6 E% R* X' a: a尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
+ u( g3 e, ~" Z' U3 V肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
( r* V5 ?1 d/ ~; H& U  V+ t( y9 M% o尿酸:              257                  191                 235                   206                  195' L+ e6 \- w/ u0 l
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13+ \( d. i. q% I; A
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
6 f' c: `" l4 _- c$ v血常规:
" P# G8 M6 m# J% k2 o, D白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
$ Z7 t% L! L) r4 R# O. L红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.243 }5 F8 s- ]' Q  V+ G% w1 U1 t8 m1 ]
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1117 `0 ~- H0 x, U
血小板:            106                   87                  93                     101                 1190 `1 N. K3 E! s0 p+ n& s
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
7 K4 m! Z! W/ N5 O) r& x; R/ B) w- u
6月23日B超检查结果:
, [# J$ a. ^) X  z% z3 K' i3 x# X超声描述:( Z9 s8 X9 C4 Y& U! s
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。6 I/ \5 b3 z3 S! P! f3 B
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
4 J/ K2 F! Z3 O+ O, M2 P# [5 I' b! r脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
& h  u* y1 C+ a+ O$ y; P胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。: S% j; g' N; W8 Y6 h0 h8 a
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
; T, P% _+ [7 W7 G' x超声印象:
; y2 ?! d, o+ |& r3 _% b肝移植术后,移植肝光点增粗! Z) K" g% s8 ~, ~$ p; x4 ]
脾轻度肿大
0 X& Z, R  U! a5月5日胸部CT平扫
( T# _9 G7 K* }影像所见:+ u: s" r5 l: ]7 O; p" C+ [
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
! F( v0 i5 h4 c" ^" s" s诊断结论:# c0 d+ N, q& O: N6 j* P% u
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
! B6 n1 P& N& G7 k$ N, t9 n两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。2 Q- ^% `8 d# Z/ z) n. z
6月29日胸部平扫:2 f- h! K* f0 ~! O) l# I; F
影像所见:0 W' L" q$ r; J
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。; \" ~* p/ @" x/ _1 I- I' A
诊断结论:
; U  K5 J  r$ i8 J2 R( w7 w右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。5 l  v5 S9 T* S
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。1 K; Q& Y( o# m
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。6 }7 j& b; y% Q; g) L
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm7 I6 M! i5 p5 Z( D
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
8 a. S4 Z6 s$ C! A7 b5 h问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?7 D3 j. w& ~% ?' c- Z9 }
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?. A9 I/ O- Z& y+ m  @) }2 G( L
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
6 V0 J! R% h7 k    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
5 g; s8 T* m* ?) ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
1 p7 X# j# |  o# E请各位前辈指点一下~~
. p  M  p7 E' ^ 6 x: l: j2 G0 ~
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
3 ^' W2 y6 S- B; P' C
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。2 k! m* A& l1 Z$ b% G3 [! @& ^0 I
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。9 |8 o. l9 e4 p
3、咳嗽是小问题,没关系。
$ z) V9 g8 N4 F1 j4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
! ^! g, ?3 C( _) I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 # G- {, h) Z. O
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

8 m, n. f6 g( [4 ^& V, @: ^) f升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
9 X9 {4 }+ T! \8 U( p. E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
! I/ w- ]) H& H* {  {0 z% |1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

& z: H, ~% B: U6 T9 ], ?9 O9 V好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
" F9 @, B) I- a# R( }2 K  n* X好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

7 b8 Y" W( j: m1 k  }( C1 k3 l增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 3 y5 s( d0 ]8 P9 N0 m# e
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

: {8 n' H1 U& c6 M5 E憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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