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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135237 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
( A% }3 ?, _( n; L
: F8 @6 K/ G: j0 F; d5 X4 C9 f今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  . b& m! w' S, y7 C
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
# u8 l0 d7 \: l) @1 J                 5 u6 i; O4 X$ W7 U* j
肝功能:               
6 m4 D) s9 t8 P, e; s谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34- u0 L; `; }5 C
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
* a3 k# b/ n' m9 T碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114) y4 b6 w- U2 ?0 P2 U
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63/ X: ^2 j% H% t
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.57 _. x9 B$ D( m# Z; P
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
5 n) M$ }2 ~: l! n, T/ ?6 B间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3. d" U3 `8 F- F; B( k9 B' L; ~
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
' w# [. Y  A0 u* ~0 d3 H! L+ ]白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
% \; a& v6 D; }' W+ A球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1. q  o1 W$ g- d7 a9 ~/ R% X
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
+ r5 U, g$ f/ L3 x- i总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                " l7 K$ ^8 ]: v3 S( Z' T  H
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
, Y* x1 A! ]. I: j0 |: D肌酐:                 90                  86                     82                    80                   888 ^5 i5 E* N* q- K7 c4 ?7 j9 {) N8 o
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1942 ?9 J1 F" Z, T# c8 u+ r
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03. G+ Q4 b9 D& d9 u0 M/ I( L
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
0 ~+ T9 _, x! f2 H; O# E' e血常规:; k' U, L1 z3 k% `- p2 S
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
" j' ?" J4 b2 x: `6 ~7 ~' l红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
2 O7 @. o6 Q2 h; V血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1209 g) o8 n2 m: k* Q0 e/ d
血小板:                 87                  93                     101                 119                  960 b4 u* d5 i% i4 x: h  L) z1 k
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405; ~, F9 J5 j  c3 t; g" Z# X3 Y. T
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果& g6 r' _- M- f5 y
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。  Y. d9 X8 H# `8 j9 t3 M
革命尚未成功,还得继续努力呀~. z- {0 m! C* a5 f$ o6 ?0 M
期待这次加量后的效果~
5 ~$ l4 p( O! R6 l! G1 S
! z2 H" p9 ^9 D* B4 U5 T/ D2 Z# \7 V. A5 D' B* _) f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法& R0 E8 T$ w, U$ v& L* s+ I% r
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 e' m. d( k% R/ J- }: S如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

; U" T  Z# i& @: H6 V大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题- W* K* @3 k; g, A: |' @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
# C1 D# D- ^$ c' I' e            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
5 i# }  ~# m* K3 x                 
2 }  z) ]7 S: h! q肝功能:                # h$ R3 ?- z- ^  s6 O) C
谷丙:         39           43           42           34         38
" |& S% f* E2 L0 ~" z1 h谷草:        62            71           66           58         61
$ Y% `7 d1 }2 ]1 v3 i5 p. i( C碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1394 |8 h& J# n  ?
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
5 [4 I- R5 ^- x2 }/ q总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0% q5 z# N9 s& j7 {: A8 `
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.23 L+ E4 |: B, g
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
% f9 a# ?. Q: J$ x总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ G; x/ \/ m' x6 w- s' F1 n
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
9 u* w7 W+ B1 b% X' t球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
4 T4 e  J0 ]* Q9 }5 ?白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
2 g5 ?7 e7 L, J) g# n% f总胆汁酸                        61.5           48.4  3 E9 V( R0 Y/ e6 W! F/ K
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2  A- J9 y8 M( q  E1 x# ]5 A8 S
肌酐:        86              82             80           88      90
3 t& \6 E1 w# i3 o尿酸:       235             206           195          194    2030 k, p* X5 i$ `- W, L  R& C% v
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.497 x& v- B; P1 h! F  b' E7 k, |
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97, O' P: N' \$ G# t5 D( x
血常规:
5 }! `* I2 Q1 d/ Z- x白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30- w) {" [# b$ }. \
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87& w9 p* V  M- S
血红蛋白:  115               117           111        120      141; I- j* K# y9 M- D) t
血小板:     93               101           119          96       825 A" v% \+ j8 c+ p
AFP:       360              566           693         405      210" U# U1 p7 N1 T( x0 ^
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
4 c9 \5 ]2 w2 h  H( l这次检查后,做了如下调整:3 a) E4 m" B. u1 c4 W" h2 G
1、阿西的量降到每天8mg3 S5 l# w# g+ q9 F! p4 Z
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
( U" m* l7 a* ?( n/ q3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用4 ]* l. }5 H& M) z7 p5 \
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~: b$ E) u, q; n7 G: m+ R9 H
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
5 z) I3 o' n9 y: D* b$ R% L/ E0 X为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
+ n6 D- d2 }& b$ Q3 F6 P
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段! m" f8 k0 v- N, m
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% [! m9 O, S- p7 G+ v3 b再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
) R4 g3 M( y1 r& e2 f' X因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 ]- q, b, R2 D再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

, J9 K& I# e: H. K: E4 X恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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