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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126164 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
) x4 |6 f/ Q+ b  l: ]9 A# y$ e. N3 V. r) l
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  8 M7 W  j- a# m. ]
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
! [4 w9 I  ]* j3 h+ C9 W                 
2 t- V% r' s% f5 l! x  e肝功能:                5 P$ l) m/ s. [8 X0 ]
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34: J7 M9 O$ e. X, m0 X+ d
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
+ v" _9 h- Z( `- n" c) a碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
! S  S- J& i3 s0 I6 rr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
, I  h- _: h# m总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5. ^  G7 ^  ~( K) C3 |" S
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.32 J2 q+ G" P0 Y
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
6 x1 O6 W4 [+ a0 d总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 @: k0 y$ L4 {5 b4 T4 B6 R白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2) u5 i' N% m% D4 f: @" y
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.15 {% r! R2 f" T+ C
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
, U' W9 O/ A6 \% d/ m) J总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ! n- n+ Y6 |, D. E
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8$ ^' [2 c% G5 C+ v- t$ U9 P
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
) V: s5 m6 v7 D& ]5 l尿酸:                191                 235                   206                  195                  1945 F7 f& l( j* H1 o/ [  G4 k
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03# A9 s2 G3 j3 X1 S: T( W" H. y
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02* ?/ ?9 |* [+ L& g8 `7 h0 G
血常规:
' ^, U- |* `0 G" j1 [白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
7 A* `& \/ W. _  y) j( Y4 O6 Y红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35/ u2 F# F/ ]7 \" j7 T8 y
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120$ u- D7 ]$ W( {+ Q9 j
血小板:                 87                  93                     101                 119                  964 ]6 B$ f, e1 T1 \' {! E8 N; \
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4055 o8 s% X( G2 V$ n2 H
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果2 [( l- J+ J! r7 ]( F
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
# ?( ^* Y( y- k) T; @( p革命尚未成功,还得继续努力呀~2 A  D: g* e0 ?# \9 ?
期待这次加量后的效果~
9 B& P6 M+ y! Y/ N9 ~8 k
3 a" W+ n9 Y! M2 I& A) m
5 V# ?. I, S* Q5 U& c7 j- H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
: F: D/ j6 s& ^2 o7 y" g
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!3 G4 ]5 e( N) ]2 G
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
7 Q: H1 a" W6 K. {( ?( A
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
8 A+ T; }  o5 [7 d) K* W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
% T" i  l7 X- X. U' B5 f            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日; ^3 I+ U7 W! j
                 
# ~3 t& b0 n$ {( |, Q1 s肝功能:               
& J7 x% n# J& v6 l: X谷丙:         39           43           42           34         38
; n3 {0 p. J- R谷草:        62            71           66           58         61( d2 T9 Y; [. R+ P! M* n
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139( T2 _3 {4 M9 f$ B$ W; L/ n
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70+ @5 U$ m5 Z- g; P+ a
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
( J5 _+ R" V- q9 j直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2( M9 T3 J1 G3 O; ]" i+ V
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
8 Y- n) U! x. l# w1 q5 k总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.93 T* w$ k8 I  {* L
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
. h0 P3 W  V( c& v0 E0 v% r, g球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ ^6 y0 F! A: k# p
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ I$ R* M/ v7 G1 t3 C总胆汁酸                        61.5           48.4  2 C4 F* M$ P0 }
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.27 T6 \: p/ ^% z) ^- F2 ~% [# F
肌酐:        86              82             80           88      90
4 N5 [+ [& Z$ R7 g. w( z0 E4 i- v尿酸:       235             206           195          194    203, S, w& m  X3 {% J7 `! m1 T. x
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.491 o$ O7 Z- t' x5 O) k7 u" ~
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97* @% `+ ?  x. `
血常规:: g8 `) v4 _0 Z
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.306 W* {9 u8 h' `, ~, Y& l8 S
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.871 Q  K( j0 F8 w$ H
血红蛋白:  115               117           111        120      1411 _. T- U. R1 E, y% h; R4 U
血小板:     93               101           119          96       82
, g  R# X3 \6 W. nAFP:       360              566           693         405      210) T) T. Y. ^, |9 j0 U' p% I
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
( k: c: p0 d9 m这次检查后,做了如下调整:
: O8 o/ R; S5 ~; V8 f; t1、阿西的量降到每天8mg
8 n' K+ m8 q7 i4 h$ l7 A0 r$ d2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
* n! Z% D" B  e0 v3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
# w% a0 X9 s0 `2 h' j: u不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
  d5 B, [( r7 R1 ^+ B
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 1 x3 H6 t. o4 y2 [! M9 W: n
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
0 G/ {" k9 H2 s: a3 |3 L
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
. k/ n) `/ Z- k6 M
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, j/ T/ s% n& W
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ) U. ?, [7 q. h
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。1 `9 `9 C& K9 _1 \, H
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

, \5 `: v, `: Y' f2 Z7 v8 P' A恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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