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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123531 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 & x5 L3 s. M, {! ~  S6 l7 X

7 J  c$ s0 @$ [6 b今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  1 S' y. g( y8 r0 s0 I  A1 C0 D* T1 e" D/ B) g
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
9 j  C- [" K( m+ y4 e                 
3 b; _& b$ |2 ~' j) }肝功能:                & _8 U5 N3 @4 c# L$ M, n
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- w" G8 c3 S. U. J. w7 d- Q谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
( z4 Z3 `  r5 f碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114- B. z$ Y! O* o" F/ J# _7 ]
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
1 T" E: O. ]5 J8 J总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 U9 r- @( w/ J# q3 x1 f5 J# F) F
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" C# N" _; P6 y8 C9 q& O6 t
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.31 [0 n: p1 h( d5 f' O0 N) V7 ?
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.33 Y6 `* s" C1 N/ W, V& V3 U% y
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2& M2 f2 t9 R4 d8 `
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
9 k8 i) m" H9 }- V6 p白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
! m5 r# a- E$ e) R总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
/ j2 k+ o" V; z) M" {尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.89 k$ z$ L5 m- s2 V0 ]8 F
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88. p* Q' ]4 z3 V
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
3 Q* F2 o1 j8 I' \9 D. q  x总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
: `" w  @, j3 Z甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
' R* |" P; H% g) z- {3 b7 ?血常规:
" T7 Z1 ^( }4 d0 @5 c) F# D1 `# W白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80' T3 i; ?# {& t4 j* T! H* @
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35, A2 X% k! J0 V! l% }
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120" T6 F; U. O% E' f1 b& ]2 t6 Q+ a
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
2 u( X# U" k) ]1 m$ rAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
1 {4 E& H6 T# I' \- R9 z1 X注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果4 k* T  @7 `  k" D2 s' ?1 ?
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。7 e; [7 W5 R2 b
革命尚未成功,还得继续努力呀~, I" R. J6 [5 G5 Z: E1 O
期待这次加量后的效果~
: G' i3 ~# I8 l; o) \) R6 C/ i) ^1 S

* F. j+ |; p) o+ G- B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法% I3 m: z0 ]2 X) _; q$ O6 X
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
) X7 g2 ?' G/ \( }/ j# Q如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
! g8 d8 x7 L8 I. h6 I
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
  Q7 X  u& U& I# Z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ) C0 }8 S5 j" a& N- s6 Q
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日0 K4 K) b2 W) p4 K) ]/ j4 H! N- H
                 ) g+ y2 a7 g% P% N% R
肝功能:                2 @2 }/ `! v5 x( B6 [& a
谷丙:         39           43           42           34         384 f8 w% r6 u5 [8 N3 q9 A5 m7 Z& _* o; O
谷草:        62            71           66           58         61
. O( \9 I$ q* }9 g8 [4 t  @碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
9 Z, a6 w- v$ C# ]* f4 N9 d2 i: w- gr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
& E  b/ G1 \" J) I总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
) E3 C+ Z* ?! G直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
- K0 @3 @, B: ^! E. j. s8 v7 G( T6 e间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 h8 r+ N) A# `+ F6 N% D9 w8 L总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9" G3 q( F, M5 `* P5 d. L! v
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.84 U. J  z1 C8 a
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1" q: p& ]/ Y2 a( r. z7 y
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
* @  f: h! ?' h$ ~+ |总胆汁酸                        61.5           48.4  
, P4 g( h; n; U8 i: s尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2" s% e# Z6 {+ M. v
肌酐:        86              82             80           88      90
' p& ^5 }9 d0 V. Q# a: s- e尿酸:       235             206           195          194    203, @' _: y5 I1 x9 l
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
2 i8 }# ~$ T  V甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
' P& f0 ~$ A( v" W% z血常规:' \/ K1 N4 D! }' `! w
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30- r/ c  r& D; V% ?+ |' c. q
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.876 b& U1 _% H/ o0 f( h, O6 e
血红蛋白:  115               117           111        120      141$ o+ W- }! N7 n  L6 J0 U3 z
血小板:     93               101           119          96       82
. z3 z* [9 J. F; Q$ y; G! lAFP:       360              566           693         405      210
: I" {, ]& ~  v% A# U1 G总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~5 l( b0 X! C6 \
这次检查后,做了如下调整:
( P1 a, f& O1 I+ t  r6 G6 k& i1、阿西的量降到每天8mg6 {% A+ J% I, [& h! U5 V) [
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
' Q, G+ g) v; j7 c3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
& K; ~+ O% t+ z% ]: ~' c4 E不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
  n& |. I2 ?2 D- I
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 8 r/ k5 |# c" S6 k* L6 t7 Z
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- ~+ O: ~( L7 k! S4 z
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段) ?9 N+ F. A, O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。/ J, B8 R' A- D, H% @
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
0 ~, {# j5 c) A  @/ `6 v2 Z因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ e# R: R) b1 S+ f& ]; n$ R
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
$ r. s1 q) D9 J$ {0 g
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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