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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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482111 861 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
我心飞扬  初中二年级 发表于 2011-6-2 15:54:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子5 }9 i; K. u5 m6 L! K
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想考哪里的军校?有我可以帮忙的地方吗?南京这里有国际关系学院。
感 ...
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-2 15:59:45 | 显示全部楼层 来自: 山西运城
本帖最后由 心肝情缘 于 2011-6-7 14:39 编辑 * H9 ]4 a- {  p/ E! d4 h7 r
我心飞扬 发表于 2011-6-2 15:54
. Q" }0 m9 Q  v3 c9 ?* W$ r! v1 r回复 心肝情缘 的帖子
  o6 I- R, o* \% t- H1 d% \) |4 m' }) B
想考哪里的军校?有我可以帮忙的地方吗?南京这里有国际关系学院。

$ e. i* |- W# q5 N& ~/ O- p" p1 |  k( P4 N
谢谢!现在还不知道,要等6月24日高考成绩出来了才填报志愿,要根据分数的高低来确定。
个人意见仅供参考!
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
唯心 发表于 2011-6-7 22:43
! Q0 ~# G% A$ i* Z4 H( L你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候 ...

( W' V1 C( `& i5 W输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子/ i4 t# `7 K! V' e: g

" r, l( C* l0 u1 J7 e是的,大姐。$ k" `3 a* ~- M, c" ^$ M
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:/ y  o7 u9 k7 p6 k
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。3 J1 f$ I6 ^! J# h- f3 b1 j8 h
8 M0 s  S0 I+ G0 S6 _
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。9 g6 a8 `, H9 c6 c" X& ~
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。) N$ e6 {. k) k
  U: k* o6 ]& o  l  \- [
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!9 W/ \6 e- ~( }' U' p/ h5 [0 y7 v3 [. I; S

( b0 r1 r# G( i, l8 n; i现在的问题是:: s' U/ p- k7 t, \( Z; o
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
2 Y2 \6 \- e/ J% T0 e2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!& |7 f' @4 F4 H. a1 d
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况# l, K, p+ [0 N9 H
12-28           620                                                索坦3周
+ j9 M9 E# c3 W5 r! ]& i1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)0 W# D4 k+ h; X! w( u
2--12            216.3           +26%                        阿西20天9 g2 w! P  I: x$ {6 K+ v, X
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
4 f6 ]$ l$ e* X" i. n, y3-26             355              -3%                           索坦3周' K2 s2 |+ S& M% o* r3 I) e! Y
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够); U  q4 A. W, ]" C
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
( C4 q: ^, T" F; K5-13              343             +26%                        西地7天
) K, u1 @6 z# T6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
4 I  D9 Z( r  u' f* v9 s
  G% E; P$ w1 i# ]) c8 U2 a8 h+ Q6月2日还检查了:
0 A3 y) S1 _$ }0 k名称                                      结果                                     参考值' I; X8 R" L8 W5 J& w
生长激素                              1.90                                      <7.5
, K) G% V, X0 G/ v) g1 X8 P/ c7 {  Y铁蛋白                                  31.16                                    <3224 m/ h8 P6 H: k# h- |3 e8 ~
癌胚抗原                               2.84                                      <5
3 n7 o! c' U& e$ oCA125                                   15.94                                    <356 l* i( C, T0 q. G. ~! T/ ~
CA19-9                                  18.71                                    <35
$ Y3 u- I; ^2 ^+ M. w总前列腺特异性抗原              1.97                                      <50 d2 B8 \# U& f$ X9 o: V2 {
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1' }! F  }, U( V$ d
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
0 q; ]3 c5 r% s1 _7 Q4 C4 [6 V$ h+ HCA24-2                                  3.19                                       <20
7 u+ e! @! ?' Z5 CAFP                                        206.97                                   <20
2 ~7 O0 q6 U) M! z" [; V
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* @1 W0 N0 h5 f# o3 t1 J: c7 ]" X我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 % t+ `! O& g( R
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?8 `1 V( l) Q9 g6 E" d7 _% H
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
: @+ I- W9 ~6 _  s8 H
5月21日做的骨穿:
3 b- M( ]2 `8 [骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
3 c- R% ?4 w  j% |: D; p  U, q/ {有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
- q9 F# f% P9 ^7 t# k% f$ K粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
8 L( A& [& B) N: h4 o* t红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。( l" H) {* n  W+ f0 `
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。, Z' [+ Z; x0 E2 m3 E4 t
全片巨核细胞及散在血小板较易见。2 m) Q* B2 E$ }
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
$ F3 H* }1 s; T( U7 k( M+ B$ Y: ]% ~6 b3 n4 @# }
! X: W: h* p5 `, s/ |
意见:0 L7 A5 g+ F( e; j1 f
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
3 i) r. I, F8 W' U( G0 m- y0 s! s* a% ]/ D
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
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