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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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438979 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

# a- w1 I, c# L0 D& M5 c# G输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
7 _% Q8 E" B* I; b3 p$ N( X; I, [9 }& l: P
是的,大姐。
0 z( [- |$ l2 _- D- }昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
2 i1 O( B1 B9 K. a& M, T8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
0 r& O* r8 S5 m& z% e+ v* L: ]% a  r( p' Z, D1 m2 Z6 q) p
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。8 K; {/ Q, g+ @
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
; `+ |' i2 O& h! R; R( o3 l
% z7 e2 x- \+ h7 x; @  P再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
7 Z( V- @& p9 U8 G/ O0 X
! i: A: r4 w- O; {  w. T现在的问题是:
' ?' R. ~( V/ D: Q1 ]5 B' Z1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
) }5 @8 b; }9 v% u& d$ j2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
/ m% A6 ^8 S/ W2 C! `4 l* ]9 ]. a3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
. V1 [2 t8 f& q8 O3 C7 y3 _12-28           620                                                索坦3周% y& M. @3 A% j$ e8 I6 c& _
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药), J# k( Z" m) z6 g
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
7 E4 e, \9 \7 {5 L2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)- A1 V9 d5 z" n- g  V" d2 g2 _
3-26             355              -3%                           索坦3周" w$ \+ z+ O) ?8 v- |6 @$ S8 t. Y
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
" |8 N5 i+ j" W' h' v1 k$ m0 N4-24              273.3          -32%                         索坦21天9 ~3 o! Q. z$ t, |3 o
5-13              343             +26%                        西地7天
% i& B# G6 v- i- D* m+ n. e9 W6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
$ N7 K: ~. C4 n3 y, J/ f( |1 h
! `2 g5 p, t6 Z# _6月2日还检查了:1 R7 u; _" ^9 B0 t" V0 @" ?
名称                                      结果                                     参考值3 m$ C) k$ W  _1 H: i
生长激素                              1.90                                      <7.56 Z2 ]) U: p, H1 j% n) ?2 u
铁蛋白                                  31.16                                    <3229 f0 I$ l: M! f! M0 h# \
癌胚抗原                               2.84                                      <5
/ S4 U2 f& B6 G! [CA125                                   15.94                                    <35
, b( R/ p5 c, a4 dCA19-9                                  18.71                                    <35
( Y+ P2 \! j, }& j$ `8 t总前列腺特异性抗原              1.97                                      <58 L0 E3 V& A6 ]; \- Q# j
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
7 t( I; W1 d, f; x8 j. ]& W神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
: A1 ^1 j  H- p! Z* [4 lCA24-2                                  3.19                                       <20
) E+ e; ^& p& c( M+ ~- S/ ]AFP                                        206.97                                   <20
4 \* Q7 r+ T4 k! K
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
) i9 t4 O% F9 w; l( b. N' M$ t% s我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
# o# u  g( R9 D/ w5 Q5 x情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?5 b! n" n0 M% x% K/ D8 N
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

$ i4 i- ]2 `/ l5月21日做的骨穿:
/ N6 _' ^+ `- r/ r) S骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
* C  ~1 U& i" ~: D* o+ K3 H有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:15 b2 G; }2 U; W! C+ ^, _" K1 g
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
' `5 h; r5 s2 r% E) p' H: ^! y8 g红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。4 T+ j% a4 k4 c2 {2 F4 k+ \/ t( l
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。! n# L/ t- }+ A& F/ k
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
- ^) n) f  k& h$ s5 W4 L! k& b铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%2 F: A' a7 y; W" S- E

) _4 C2 a: {& m# u, @8 }5 i
. d* m6 e2 P$ C6 h) [  @意见:7 j1 y6 ?/ W  [/ v+ ?# B
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。" m9 i. }. G( q- k$ Y* h

' x5 [8 `) b" y2 _0 `0 T! K所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。6 R8 G. z0 \+ I4 T) G
建议:4 `# I* ~) p/ m9 b- B
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。0 t9 v# t! {$ w8 h: d
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
  v4 Z4 o, S. S# w9 Y$ X: O  a3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 3 i# X2 p* c, M  \) w) K. k
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。# u  Z. Z! C* \: t; w9 N1 d' O5 j
建议:3 n" @5 x3 }+ q% X9 l
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

- A! ~  R; q- K" S* r  ~好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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