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193538 291 明月千里 发表于 2019-5-31 10:41:30 |
jacky001  高中一年级 发表于 2021-1-7 15:00:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
明月姐,我家人21突变,凯美纳耐药后,基因检测全阴,培美联合信迪利近一年,最近脑膜转移,症状比较严重,失语,癫痫,嗜睡,思绪混乱,脑脊液及血液均重新检测出egfr突变,这种情况下9291能否有收益啊,已经吃了2天了,目前没看到效果,谢谢

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夏影  小学三年级 发表于 2021-1-7 15:52:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
你好,我母亲查出就是脑转,但是没有基因突变,头晕有呕吐现象,这种情况应该怎么办,谢谢

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emma1  小学六年级 发表于 2021-1-18 07:30:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
明月楼主,求您帮忙想想办法 我妈妈入院才一个月 就下病危通知 说就这些天了 太心疼了

2020年12月8日 做的开颅手术取最大一颗脑瘤,基因检测全阴 免疫表达90%  脑转骨转淋巴肾上腺转移
1月5号-15号,转入内科 静脉血栓 肺炎低烧 一直不能控制低烧 没有任何治疗癌症的手段

在这十天里 从能下床到昏迷 ,
后来症状明显到我都可以判断是脑膜转移了,医生才给做的核磁脑脊液检查,断定是脑膜转移

头部没有取的肿瘤增大一倍,转入放射科
16日 鞘注治疗一次 病情明显缓解 能说话 会喝水吃粥了
以后的路怎么走啊,我看了很多人的帖子,靶向药才是最好的办法,我是不是应该再次基因检测?妈妈现在状态不好,不能化疗,以后可怎么办啊?

希望得到指导,真的不想这么快失去她

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一颗酸溜梅  小学五年级 发表于 2021-1-18 17:05:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺鳞癌,复发转移没有重新做病理,半年之间多发转移,脑膜转移脑转移,没有什么异常,目前上了k药+白蛋白紫杉醇,不知道是否需要立刻预约放疗?还是尝试盲吃靶向药?或者立刻做基因检测?

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missf  小学六年级 发表于 2021-1-18 17:52:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
明月老师,我妈妈18年底发现肺腺癌脑转移,取不出病理,就一直盲治,埃克替尼用了8个月,耐药了换奥西替尼2个月继续进展,感觉是没有t790m突变。中途做了十来次PD1卡瑞利珠单抗无效,后来做了全脑全脊髓放疗,现在人瘦又虚弱。现在脑转移脑膜转移脊髓转移,每天两粒奥西替尼一个多礼拜感觉也无效真的迷茫。是不是没救了,希望得到老师指点

                               
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明月千里  大学一年级 发表于 2021-2-7 01:17:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
missf 发表于 2021-01-18 17:52
明月老师,我妈妈18年底发现肺腺癌脑转移,取不出病理,就一直盲治,埃克替尼用了8个月,耐药了换奥西替尼2个月继续进展,感觉是没有t790m突变。中途做了十来次PD1卡瑞利珠单抗无效,后来做了全脑全脊髓放疗,现在人瘦又虚弱。现在脑转移脑膜转移脊髓转移,每天两粒奥西替尼一个多礼拜感觉也无效真的迷茫。是不是没救了,希望得到老师指点

抱歉,一直没来论坛,现在怎么样了。这个可以考虑鞘注。靶向药方面,奥希替尼需两粒,建议可考虑联合184或804

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hopemeiwell  初中二年级 发表于 2021-2-28 08:32:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个帖子太好了

                               
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,让脑转和脑膜转移的患者可以集中了解。
明月老师帮我看一下我们家的情况,有帖子。最近方案有效,但是头还是晕,紧。不知道问题在哪里。另外听我们读片的影像科主任说,头部放疗过的,脑膜影像上会有强化,那是因为放疗后对比剂很容易渗透到脑膜,不知道是不是这样。

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苇苇妈  大学三年级 发表于 2021-2-28 10:49:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
cqf4833 发表于 2019-06-02 15:11
明月,几年前因为家人同为脑膜转,就互相关注过。我家脑膜转5年第二个月(患病6年6个月了),目前92(160mg)+184,有效17个月耐药,目前单药力比泰化疗,后面准备力比泰+贝伐打压后再试靶向。

你们的分期是几期?

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shuangli1983  禁止发言 发表于 2021-2-28 11:10:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
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苇苇妈  大学三年级 发表于 2021-2-28 11:20:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
jesse 发表于 2019-06-23 22:07
明月姐,您好,情况紧急,需要您的再次帮助,真的没有办法了,现在把具体用药过程详细说一下:

2016年11月,确诊肺腺4期,大量胸水,股转!基因检测全阴

1、2016.11---2017.5 陪美加顺铂6次化疗效果不是很好,胸水控制不住

2、2017.5 无奈之下,盲试特罗凯(赠药),效果奇好,肿瘤大幅缩小,CEA大幅下降至正常水平(CEA敏感)

3、2018.9体感不好,有点口吃,走路不稳,无力,手有点不灵活,怀疑脑转,可是各种检查都检查不出来,无奈之下,尝试特罗凯脉冲,无效,

4、2018.10,虽然各种检查没有显示特罗凯耐药,但体感变差,主要是走路吃力,嗜睡,所以上了白盒9291,改善不明显

5、2018.11,9291+3759一个月,口吃好转,手也变灵活了点,但走路还是不行,腿越来越重,3759用了一个月就停了

6、2018.12---2019.5  继续白盒9291,肺部控制很好,但就是走路越来越不行,浑身无力,行动越来越不便!各种检查都做了没发现脑转,也没发现耐药!但到了5

月以后,体感急剧下降!

7、2019.6 体感急剧下降,浑身无力,现在只能躺在床上,无法行动,整天昏睡! 勉强能吃点东西
     
    之前发过帖子给您,听了您的建议,92吃了一周的2片没有明显改变,又92一粒半加184 50mg,吃了有两周了,但效果也不是很明显

   
目前无法确定是不是脑膜转?还是92耐药,还是靶向药的副作用?


目前就是浑身乏力,不舒服,无法直立行走,只能天天躺在床上昏昏欲睡!


怎么办,明月姐????????急需您的帮助,论坛交流好不方便,能加您的微信吗?我的是18909695388,万分感谢,万分着急

为啥不腰穿或抽脑脊髓化验呢?脑膜转很危险的,关键时候要当机立断!

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