本帖最后由 szxumi 于 2016-1-4 15:46 编辑
1.4
收集到的观点：
1.可能有胸水，如果怕出血，V巴点的药就从小剂量开始
2.如果没有出血，就作如下选择
2992+184 两周，如果无效，就9291或者特联120两周（因为怀疑PI3K）
3.如果担心 出血，就特+280或者克。
1.4
新情况，当我说爸爸明天不能吃2992+多吉美了，爸爸说不想吃药了，我就吃中药。妈妈 偷偷告诉我，爸爸怀疑我买的 Y L药是假的。这下我有点慌了，此言爸爸早就说过，可能某一天爸爸真的会这样做，希望不是最近。
今天吃方子，爸爸说没怎么拉稀了。
没想到我们走的也是这样的路，，，cea
Cea怎么就不降呢。。。我老公也是19的突变，可是为什么19的突变也走的这么艰难。。
本帖最后由 szxumi 于 2016-1-5 08:50 编辑
1.5
昨晚，妈妈没有再出门捡废品，我们三个人在小房子里商量着。和爸爸说说话，爸爸貌似心情要好些。
偶尔还会笑出声来，前天晚上爸爸拒绝吃药后，昨晚我终于把他哄着吃下了2992.爸爸反应状态回到了治疗前，也就是2015年5月份的情况，出汗，身上发热，这真不是什么好消息。揪心。
昨天晚上咳嗽得比较厉害，我都没睡好，多次被咳嗽声弄醒。
最后商量的结果是用 特+克（280没货物，184不敢用，怕出血），试2周，2周后拍CT，CT如果有效，就继续坚持，如果无效，就试试120（看是不是PI3K，关键现在买不到120了，自己只有1g，还是10月买的），如果无效，而且CT（补做增强CT）发现没有出血，就试试V巴点的药，
另外自己抽空去中肿和广东省医，看医生有没 有什么办法。比如是否能参加临床试验或者别的。
加油，最近半年感觉自己经历好多，人也憔悴了。无论如何，希望爸爸得安然走过这一生，临终不受太大苦。
szxumi 发表于 2016-1-5 08:13
1.5
昨晚，妈妈没有再出门捡废品，我们三个人在小房子里商量着。和爸爸说说话，爸爸貌似心情要好些。
偶 ...
唉，得这病对于病人和家人来说都是一种煎熬，特别是心灵上，家人的相互扶持特别不容易，积极治疗不盲从，不轻易放弃，不离不弃尤其难能可贵！
1.5
今天爸爸自己看论坛 近3小时 ，今天状态有所好转，10点才睡，天气下了雨，练功不便
吃饭貌似要好些，而且手脚要有力些
三婶打电话 过问候，妈妈坐不住了，今晚又去捡废品，有些无语。哎。
1.6
爸爸昨晚貌似咳嗽少了一点，希望逐步好转，昨天挂了吴的号，希望有机会和医生混熟一点
今天最郁闷的是，收到的 刻，居然发错货了，是AP，爸爸已经等了近3天了，接下来还要等3天，真是揪心。哎
看来真是不顺，哪里有什么别的办法 。。最近天气比较热。
1.6
晚上回来，妈妈告诉 我，爸爸早上外出练功是竟然拉肚子了，而且弄脏了衣服，今天是早上空腹吃的2992，可以是药物的作用，今天爸爸表示人又不好，就昨天稍微 好点，今天没有继续 了，爸爸说这样吃药，很累，有些想放弃。
以前吃2992也是早上空腹吃，并没有这么明显的作用的。
1.7
爸爸昨天说不想吃药了，昨天吃2992拉肚子，窝囊了一天，晚上对我和妈妈 也是没什么好话语，吃2992怕拉肚子，吃特怕湿诊，感觉今天还是得去个电话鼓励下，不然不吃药太麻烦了。