szxumi 发表于 2016-1-19 10:22
1.19
昨天晚上，我对爸爸坚持要去南宁瑞康医院做射波刀的想法，大为不满，已经失态了，就差打架了，
在此 ...
坚定自己的路线，医生此时埋怨YL药不是什么好态度，你知道为什么么？ 因为我遇见一个医生，他曾经推荐家父使用YL AZD9291（当时家父胸积液高，以为是易瑞沙耐药了），说虽然没上市（那时候没上市），但是效果会很好。
另外射波刀，既然有，为何不试试看？但是现在肿瘤压力有些大，应该去比较权威的射波刀中心去看看，看看这么大的肿瘤能否使用射波刀。
至于你说的罗医生？我建议你们转院到上海。因为你们的罗主任心态发生了变化。我怀疑此时抱怨YL药的医生应该已经束手无策了，他的态度来源是：你可能会砸了他的手艺。
还有一些建议性的话，楼主就看一看，不一定要去做，参考吧。
1. 中医院不要再待了，这么大的肿瘤在中医院肯定是不行的。此时应该是集中处理这么大的肿瘤，而不是中医做全身治疗。
2. YL药不要放弃，医生推荐正版药可能有经济原因。
3. 既然协和有人，那就去协和，如果去不了，扭头去上海 天津肿瘤也行。
4. 不要和你爸妈动气！千万不要！ 多少例子告诉我们，动气很容易让肿瘤到处淋巴转移（虽然不一定有必然联系，但是必然有联系）
5. 让令尊不要再胡思乱想，这些都不应该是患者去想的。如果非要怪，就怪中药吧。
6. 我倒是感觉令尊情况相对还是比较好的。别人家甚至不到6公分的肿瘤，人就没了，令尊能长到11公分，说明，虽然肿瘤压力大，但是并没有造成坏的影响，也就是说目前只是量的变化，但是实质上这一团肿瘤只是虾兵蟹将。
7. 我再去浏览一下你的发帖，因为太多了，我只能一页一页的翻，我觉得肯定能找到什么蛛丝马迹来解释这么大的肿瘤的原因。
8. 一定要确保不要发生全身性的症状，脑转，骨转不可怕，你看坛子里面那么多骨转脑转的都是吃着靶向药活蹦乱跳的。 全身性的症状才危险。头晕眼花我倒是觉得是肿瘤压力大，和被肿瘤窃取的能量过多有关。 注意补充能量和营养，别管他是让人吃了还是让肿瘤吃了。
洋参保肺丸 ---找到了，请停掉这个药。
本帖最后由 szxumi 于 2016-1-19 12:46 编辑
回复 sunzongbao2007
1.谢谢，罗主任建议我们用 长春瑞滨+顺铂的方案
射波刀，罗主任推荐了南宁瑞康医院，说全家只有四台这样的机器。我爸爸的学生也反对去南宁。
2.洋参保肺丸， 我们吃了很多，至少有10多盒了，一咳嗽就吃
3.中医生他可以依我们的想法来执行，比如陪美或者贝伐等，他的建议只是他的建议，他们很友善，愿意按病人意思了，哪怕你是从别的医生问的方案
4.您其他建议我已采纳，希望是最后一次发父亲的脾气吧
5.YL，我可能会上9291+184（几乎所有YL，我都有备，比如6244等）
6.再次感谢
另外我觉得这药……轮换的这么暴躁呢？ 有时不该换的也换了，只是因为“怀疑”就去换药，这不可取的啊。
szxumi 发表于 2016-1-19 12:44
回复 sunzongbao2007
1.谢谢，罗主任建议我们用 长春瑞滨+顺铂的方案
原来你在一楼重新编辑了。
其实我从头到尾看下来，感觉你家整体氛围比较紧张，其实哪家不是呢，唉。 不过真的要注意各种语气啊，不要让病人生气。
祝能尽早恢复到良好的身体状态！加油
sunzongbao2007 发表于 2016-1-19 12:02
洋参保肺丸 ---找到了，请停掉这个药。
洋参保肺丸有什么不可取的吗？我见群里人说这药能控制住的咳嗽就不是肿瘤引起的，还想着要备点这个留着做排查用呢。
我也觉得楼主家换的匆匆忙忙，，，其实我也有这样的隐忧，19的突变，可是开局却和预料的完全不同，没有好的开局，后面就乱了阵脚，，楼主家上靶向药以来，就没有试到有效的药物，一步一步退让到现在，怎么不心惊肉跳。。。虽然如此，但也希望楼主能冷静下来，好好分析一下自己的用药，肯定能找出适合自己的药！
低分化的腺癌，如果无有效药物控制，可能导致进展快。
看回楼主的治疗记录，似乎单EGFR靶点的药没起到多大的效果。联184有效，那可以针对这点下手
射波刀应该也可以考虑，减轻癌负荷，但目前应该先找到合适的药物。
好人好运 发表于 2016-1-19 13:21
洋参保肺丸有什么不可取的吗？我见群里人说这药能控制住的咳嗽就不是肿瘤引起的，还想着要备点这个留着做 ...
可以用来排查，但是常服不好吧。常服的药 越少越好。