20151017
今天再装6g280，爸爸开始恢复练吐音功了，明天去做ct，期待顺利，昨天资料反馈回来 的消息是，要再写一个资产证明，又得浪费一个周期了
心情难以平静。
本帖最后由 szxumi 于 2015-10-22 19:03 编辑
2015.10.19 恢复练 郭林气功，阴部湿诊好转。
目前这几天任然特+280爸爸心里很失望，屡次对280说，这药没效啊。
今天把特罗凯资料准备好。已经寄往北京，还差3盒没有买，我很为难，按我目前的理解，V 巴点可能性大，E可能是原发耐药，cment可能无。
爸爸近期反应说有些骨痛，我说是不是骨转了呢，他说不会，他说确诊前也有类似的骨头，就是偶尔一下而已，现在还有个问题，就是口水太多，不是往外流那种，所以导致吃菜无口味。今天我生日，妈妈 买了些榴莲给我吃。最近妈妈也很累，每天检垃圾，我也配合下算称，检几个小时，妈妈乐在其中。而我呢，原定今年的注册考试遥遥无期，哎。工作也不乐观，建筑行业大萧条。没什么活，今年收入貌似要腰斩了。
爸爸说肿瘤就让他长吧，只要能吃能睡心情好，能练功就好。哎，他还是想坚持把这个月特吃完，看特是不是到底耐药了。
本帖最后由 szxumi 于 2015-10-24 16:12 编辑
2015.10.24
今天 装好13粒2992，几乎都是378mg一粒，理想是74*5=370mg,因为这样，加上损失，最后一粒为333mg(333/5=66.6mg),想把最后一粒废掉，只有13粒。最近反思了下，感觉自己没有存药的习惯，虽然节省了些钱，但是也带来了不便，比如 我家是10.18做的ct，到今天又吃了6天特+280了，那下次若做ct是11.18的话，这样30天又变成了299224天，特+280 6天，这样总是达不到一个月的圆满，有些懊丧。
今天把最后三盒特买了13000多，心痛，其实我家真心不合适 买正特，可是看着爸爸的心里 要求，我实在不忍给他带来不按，所有资料 都准备好了，就差邮寄发票，邮局的人4个小时还不到，很郁闷。
自己最近感觉很疲惫，无助，今天晚上带爸爸去原始点那边 看下，希望能有所收获。哎。加油
到今天，还剩下8粒280，其中 一粒是不足量的，特剩余3粒加3板。
妈妈最近捡垃圾很厉害，我心理 很不是滋味。
10.25
今天 开始 第一天的2992，说实施也里没底，好担心，一担心2992是否有效，二担心花了这么大代价的特后面是否还有机会缕缕使用。三担心2992后续如何使用？
昨晚去参加 了下原始点，爸爸还是比较认可的，问了很多问题，同行的有JX ,CT，以及其他 的一些癌症家庭。
本帖最后由 传理 于 2015-10-25 10:42 编辑
吃特看来效果不好，真心建议把吃特的钱花其他方面，至少不用一直用正版，毕竟大部分人用正版还是冲着赠药去的，要是吃不久有点划不来
没有必要拼正特。
噢，原来正特都买全了，那已经尽力了。至于换什么药给不了什么好建议，目前主要也只用过易特，其他的试什么都差不多，都是盲试
本帖最后由 szxumi 于 2015-10-25 20:22 编辑
20151025今天 吃2992第一天，有两个感受一是无力，不想吃饭，二是喉咙有点烧，今天很郁闷，以 我家目前的样子，结合一片文章，我怀疑是原发耐药，文章 里面谈到有四种可能，其中两样是kras和 pik3,其中pik3可用的药为BKM120，KRAS 没有药，只有针对其下游的mek药，即多吉美和司美替尼。
我说爸爸我们化疗吧，他说不化，我分析 到，你是低分化，应该对化疗会敏感，但是人爸爸依然表示反感化疗，比以前强烈，不知道 是不是因为昨天原始点培训的原因 。
爸爸说我们都走错了，还不如最初跟着医院走，也许还能入组
我说，哎，没办法，谁知道当初的19突变是这样子的结果 。
现在有点想吃回184了，但是上次结果让我有点担心，毕竟 184用了20天，280才用了10天，如果重新用184会有效吗。
爸爸依然反应，口水非常 多，导致吃饭没有味，经常要放很多盐，这种情况 已经延续近两个月了。哎。
关于120 多吉美 司美替尼的资料真是少之又少。。
1026感觉自己太没智慧了，爸爸对不起，我甚至开始怪罪您了，你说你不怪我，我竟然理直气壮地说：“当然不怪我，要怪就怪你的病情太复杂”。您曾经说过想多吃一个月184，而我选择了试280，导致9月份的扑朔迷离，现在不知道怎么办了。我想了一宿，您也想了一宿，早上都没有去练功。昨天吃了一粒2992.
最近决定，还是吃回184，毕竟184曾经有效过，毕竟184有V和cmet两个巴点，而2992没有。早上匆匆忙忙要去上班，只装了3粒，这3粒是另外一家的，您曾经吃过非常难受，希望是真药，希望有效。您说过，如果184+特也是耐药了，那就让他长吧。
10.8-10.18这10天280+特，到底是怎么了？还有9.18-10.8的184是真的吗？哎。