szxumi
发表于 2015-12-7 09:03:57
12.7
今天打算出院了,周五到周日,我在医院呆了两天两夜,后面用了地西泮两天,病人昏睡两天两夜,加外针灸,热敷中药,口服中药,口含利卡因,护胃,12.5-12.6,几乎没有打隔,今天拟出院,接下来要考虑是否继续化疗的问题了。看着前几天病人的状况,真的不想继续化疗了。
szxumi
发表于 2015-12-26 18:55:37
本帖最后由 szxumi 于 2015-12-26 20:10 编辑
12.13 看了下林丽珠医生 ,她告诉 我们她那里有临床试验,不过是有安慰剂组的,
12.14 周一,正常来讲,我们这天应该去人民医院二化了,但是我从12.10就开始问,朱医生说没有床位,中医院有床位,不过爸爸一直犹豫不决,害怕 再化疗,所以我们决定等 到17号特罗凯办手续做CT后再做最后决定 。
18号结果出来后,比较失望,还长大了0.3cm,网友也说效果 不理想,罗主任建议换方案,朱医生说不好整,摇头叫我们回家做决定 。
爸爸决定不化疗了,其实我们还有别的选择,比如单药或者换别的铂类。
12.21 周一,还是有咳嗽,怕冷,开始吃各种荤菜。想回老家,吃老家的荤菜。平常靠下象棋打发时间。
12.25买的速俞素到了 5盒 1750元
12.24 买了5盒洋参保肺丸40多元
爸爸最近咳嗽比较多,白天几乎没有,晚上比较厉害,几乎每晚都要吃两粒黑色的洋参保肺丸。
记得出差那天(17号左右 ),爸爸说似乎有血,妈妈 给否认了。
szxumi
发表于 2015-12-26 18:57:59
最近很乱没有更新目前吃29927 天了 还是十月份装的 我们是十二月17
szxumi
发表于 2015-12-26 19:03:04
拍的ct那天我出差18号出结果病兆长大了变为 4.9*4.8 而且怀疑病兆出血 有囊发可能当天赶到人民医院问朱医生医生要我们回家自己决定 我们感觉化疗效不理想中医院罗主任建议该方案长春瑞宾
szxumi
发表于 2015-12-26 19:04:45
18号出的结果 那天周五我出差电话中我告诉爸爸明天吃2992 吧 上次吃了感觉不错刚好还有七粒
szxumi
发表于 2015-12-26 19:09:59
本帖最后由 szxumi 于 2015-12-26 20:02 编辑
最近苦恼的事情
一是赠药第二次手续 废了很多精神
二是想转特 不顺利
三是我很想再去广州在请教几个医生 有什么好的建议比如我们主动停止化疗是否明智
四是有没有合适我爸爸的临床实验
五是爸爸如果在做一次穿刺是不是好些
六是目前2992还是不放心 想买台湾或者的,但苦于没有办法。
szxumi
发表于 2015-12-26 20:13:54
这里忏悔下,最近感觉 无助,从论坛上得到帮助比较少,而且每一次都是进展,感觉很无助,所以长时间没有更新论坛了,哎。只希望自己的一些记录能够供别人参考 吧,真的不太顺利 。目前做的决定 很艰难
12.24 陈医生有射融消屏,不知道,我家有没有机会
最近公司也很不景气,12.24领导找我谈话 说只发双薪,我表示不可以。
好人好运
发表于 2015-12-26 20:52:07
都是虐心的进程,祝兄弟早点试出有效药。
szxumi
发表于 2015-12-26 22:27:26
今日装药记录
共26粒,当晚吃2粒,
每粒大概 190 mg 每天吃两粒,380mg,380/5=76mg
剩余 有134 mg 浪费。
实际误差并不太大。有损失 ,,药 1.038辅料 4.152
原计划 应该能装 1.038+4.152=5.190/0.1875=27.68只,
实际装 26只,剩余一只134 mg
26*190=4940
损失量 5.190-4.94-0.134=0.116 mg
可控吧。
zenghb
发表于 2015-12-28 01:04:32
稻子GPS,易特效果不好,你也没试几种药。
你都买了6244和120等KRAS方面下游通路药,为何不试试?
19突变,易特原发耐药,CMET和T790M原发可以试,
下游通路也得试。
我看9291联合6244会比2992更可能有效。还有联合依维莫司等。
试药,一种用两周三周就知道怎么样,无效就换掉。
联合试药,更有可能快速找到有效药物。
我是漫步,也没见你在群里跟大家讨论。