两口子一起努力（感恩！）

茉莉-花香2 · 发表于 2011-2-20 18:03:44

never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了，我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死，我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了？你几天没来了，老公还好吧？

never_land · 发表于 2011-2-21 10:17:35

樱桃发表于 2011-2-18 09:38
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9 q. D2 q! l( D- e$ o5 B回复 never_land 的帖子& b" [: r" u! V( B- K) D) D; `" J
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谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗，不能埋PICC管，喜辽妥、土豆片 ...

胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好，我们一般不处理。

我们以前用过复方消化酶，效果没什么印象了，后来也不再用。
这次出院医生第一次开了宜利治（甲地孕酮），恰逢老公没有特别不开胃，就不愿吃，我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱，好几个医生都能开，经常忘了开该开的又忘了停该停的。
虽然甲地孕酮一般用来开胃用，我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢，现在不想用。

never_land · 发表于 2011-2-21 10:19:00

无心睡眠发表于 2011-2-18 09:44
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1 H9 l9 x( M4 B8 G大家一起加油吧！

嗯！一起加油！
你也不开个帖子，其实你的情况一直不错，有机会多写写啊。：）

never_land · 发表于 2011-2-21 10:44:53

茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03
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never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了，我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

我们还好。上周二出的院，出院后两三天就喘气一天比一天重，我才想起医生竟忘记开口服消炎药！住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服，新克君出院前两天停了，克拉仙还在用。出院后两者都没了，就剩下势单力薄的万适宁（憨叔很不待见它），气喘咳嗽立刻就来。
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的，免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关，现在重上特罗凯不能用了，就又上拜复乐。吃了拜复乐状况又改善了。
我现在太发愁这炎症怎样处理啊！

唑来膦酸的事情，我在奇迹回过一贴，转给你看：
_________________________

按择泰自己的说法，下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的，和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。

择泰说明书如下：
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物（包括择泰）进行治疗后，出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗，如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。
伴有危险因素（例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳）的患者使用双膦酸盐之前，应考虑进行预防性牙科治疗。
在治疗过程中，这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者，口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者，没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估，得出临床判断并制定治疗计划。

至于各种磷酸盐的选择，在降低骨相关事件的能力上，唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。

我们医生主张择泰有效就一直打下去，不换药。我觉得这个治肿瘤一样，有的主张耐药了再换药，有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸，也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵，所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少，也无法评价它怎样。
_________________________

毕竟用了很久药，我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长，不想又来个肋骨痛，只好再打。打了之后也好转缓慢，不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了，提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次，痛，后来20天用一次药，就不痛了。药多用是不好，但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了，还是先把症状处理下。

茉莉-花香2 · 发表于 2011-2-21 11:59:46

我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子，在这上面没看见，没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了，脚又能跷了。祝福你老公越来越好！

never_land · 发表于 2011-2-21 14:01:41

请教憨叔平安和各位病友，拜复乐以上还有什么口服药么？我要准备好。
可乐必妥和舒普森等要打针，医生完全不听我的，我看他们会一直坚持用新克君的。

憨豆精神 · 发表于 2011-2-21 16:59:33

never_land 发表于 2011-2-21 14:01
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可乐必妥和舒普森等要打针，医生完全 ...

万适宁不是抗生素。
其实不要定要使用“拜复乐以上”的，说不定用“以下”的也行可更好，要试过才知道，很便宜的头孢和沙星，都可试用。
自己尽快学会肌肉注射吧，打PP很安全的。

never_land · 发表于 2011-2-21 18:05:44

回复憨豆精神的帖子

是，憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊，说不定也行。
打针啊，不逼急了我是绝没有勇气的。。

never_land · 发表于 2011-2-24 11:32:59

近日情况还好。

昨天老公回医院打报销单，晚上跟我学舌，说主治见了他还说，“好精神哦，状态不错哦，看来药有用噢”。我说切，那是主治自以为，他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几，医生还给他开出院带药地榆生白片，还忘了开抗生素，明显就是乱来，要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执，我说不吃他说吃，那时也没见到白细胞结果，我没有验单支持，又气老公不听我的，吃就吃！吃了几天我实在忍不住了，就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好，我分什么不分什么他也不看就吃的。

拜复乐吃了6天了，呼吸症状改善，肋骨痛也好点了，老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了，前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点，去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。