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两口子一起努力(感恩!)

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1046423 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
  |  I' L" v" b! N/ A4 C
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38
1 \0 x$ B, t7 R回复 never_land 的帖子
! C4 g" n- T9 T1 T
9 {: V) K  ~. A, K& f* ?. u谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...

8 r0 P/ M% K5 ^# y. a, U' n胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
5 F3 v  V0 p! B我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
/ P$ A4 O" @( q1 E1 Q8 _$ R# J/ r6 X这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。# M1 F2 K# ], y
虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。
- ^- h$ m. m2 H; F8 \1 K3 e9 U2 y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
  n8 Y# x5 }4 H& {( p2 N, p& ~/ z大家一起加油吧!

& S9 q& t2 F: @* J嗯!一起加油!) u4 `) T7 z% M0 d
你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)
  q( Y' c* c3 V5 k2 b1 E4 b
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 / w  [1 E$ K4 e8 C
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...
2 m! m! C" o  x& Q* z* L
我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。$ x0 b3 X1 x( I2 ^
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
  U( ]" |' a. M5 F3 D1 e我现在太发愁这炎症怎样处理啊!* E% w7 p$ e$ I4 K. |
  i) }% }, B6 R+ V3 n6 i9 X4 J  G
唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
) Y/ z9 D  a* y6 j0 y_________________________% |: g1 e) Q5 h6 q. b8 M% z
  `/ }9 D( V% S9 [
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。, ]$ N6 z. R4 V% N
2 k* h8 U  W4 u
择泰说明书如下:" n8 q, E; W0 g$ }
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。: I( P/ d; [5 M1 G5 v  O
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。$ H; ^% i" }- f$ G
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。
* G/ Y% G0 Y3 g# A/ L
% o: u0 ?5 n+ @; a6 Z至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。
  \0 r1 \& c# z7 q  B% C* h" N& D6 M
! D" ?( M0 P2 x8 n我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。) s- }/ A2 O8 @% t( |, O' t: f
_________________________
! i* D8 \. E$ l1 I1 O9 Q1 x+ {3 D" g# v
毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。( D# g7 B) e' ~) B6 p% i; i+ S

6 U2 n3 s6 e4 W9 x+ q! ^" R
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。5 F* a4 P( L/ b0 W" a* C7 ^0 ]
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01
( V; \5 @2 y# c7 i; D请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。2 V: [* c( G* g; P& B
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

% n+ D1 m# d' J/ E& D6 a, M* y! g) |+ ~; x万适宁不是抗生素。
; d% j1 @/ E- o# W; s& d! Q( q其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。7 X5 v8 I; j1 c; E
自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子: p& m2 W+ o$ Q# K. B9 a( @
# T; I1 M' v1 G6 R1 E3 r
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。: ?% n; Q3 ?- X0 A1 X
打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。: N- |9 S1 Z8 e; ]" E$ g# P7 ]
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
3 }0 }! C2 d. a) x1 [, W; _9 B9 h7 V  M# a  }; b% ~" n: I
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
4 B9 N8 Q$ N0 D, L. x- b% m' F' k8 K; _7 X2 Y( y6 ]
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。
* I3 g+ ~: A% f, Z/ U0 H! P7 I9 q* k! G# S
感谢神!

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