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两口子一起努力(感恩!)

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1046421 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?- f( B/ G0 v$ A
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国

; U4 n  W1 L0 c- f胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。/ b8 B$ s1 r! r7 L. P+ R' H
我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。1 O4 }1 \4 m( Y# ]
这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。( L2 A, B: V! q8 }) j* S: ^
虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。
/ u4 h$ w9 Y% ?- K# q
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
: B6 d# H  J5 e0 U$ l' I& t/ z5 a大家一起加油吧!
  `. h7 H+ m% D8 R; T' E
嗯!一起加油!
$ y) D. \  M+ {7 i+ @你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)
4 T" k1 `* C% D/ F9 T# w; _
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03
: P7 l3 @7 U3 Unever_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

6 f; M$ k/ Z# x% u" Z我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。2 O$ a) b0 A4 \2 [6 k
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。5 q% ?# z) |8 x3 C1 d' R5 T
我现在太发愁这炎症怎样处理啊!$ j9 ]$ z: L! W! F; F( d  j: n4 A

/ z! a! ~/ Z% L) N# _5 O唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
/ E) ?5 W/ o% a1 U) q_________________________
: w; @7 a$ J8 _  H: s
* O/ P( |( {) Z; l% S5 H6 M" h按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。
9 P9 u$ X7 z' r5 P" p
9 i9 R4 r9 y5 ?. ~- S择泰说明书如下:$ }4 F3 ]8 A# U* g% _
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。
- s* L3 ~4 C( z伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。2 M& T/ P! i1 d0 T! f
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。4 z8 ?3 Q8 C/ o: ~$ u

* c: M# ]. [" m! X至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。  C2 C; E7 K: o0 T! c5 K2 n4 P
& M7 m2 Q9 z' @  s. S. T
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。4 [( E5 Z0 b. ^0 `3 Y+ G  ]
_________________________% ^7 j. W" x2 m, E5 I) a
8 ^" ]8 T9 b" ^; A6 d
毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。* @0 L- A4 M- C0 ~, i
, U9 Y! H9 n) F6 C& p
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
* o1 R; z( B3 Q  x可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01 * c5 {2 G* W8 R( `
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
2 V4 g, P. o# U( w  I可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

5 y  x! {$ u; m万适宁不是抗生素。4 ]& v/ p* Q& P' z6 }
其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。
) [/ U& q2 O3 ~8 Z9 m' R6 g自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子( x0 F) G! b# \- \' ^
" W0 s8 W$ v- ^
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
0 J! N% U+ h$ q. j% ]打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。5 D3 ]" o+ ^7 B& o. h
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
- B3 q$ E3 h3 P2 z$ o
: }' u6 V5 D  o昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
/ l: `) R5 j/ p% |% d( o2 D& _0 o* t5 V
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。+ ]! X" e5 M8 @7 ~
/ R* M7 Q6 x% m6 c) d. R  k
感谢神!

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