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1046392 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

0 W2 p% M1 y  E, p( K你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。/ a8 v9 b( s2 E  M. r% F1 y
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
1 f# ]( `7 d& Z) P+ L' ^
' T: a2 A* t3 |: } 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
7 n3 b8 s( J# i/ D0 H8 l$ h. {$ E$ o# T8 ^6 h
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!& z  d" W' E2 Z. w

# G4 b# ?2 v( M: ?; K* ~  N如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
8 i+ _* }3 a+ H, }# Y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。* Z8 o9 @6 E2 k. ?9 M
8 M9 m  [" o1 U% J" P) ?
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
$ d! C5 A, E) F& k5 i4 n5 D
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
! S# `# y, X8 m$ T- s; ^& i; k另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

% k3 z- a4 A' ]& M- Z或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。' k; x. U. E% C1 x
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
) ]% U6 L) T) p# T6 g+ J: [至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。$ M3 L- I) w9 n! V6 F8 p% W
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
4 ?0 ~) I! A3 `$ P* o- H: Z0 x* [* b2 J9 |
回复 憨豆精神 的帖子
8 _# V* `1 U/ n* E
% t- {1 \# k: S: F& s9 b好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
2 M* w" C) V; [9 B8 k+ x; o
. O, C3 C# i+ ]/ P我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
+ D, I7 Z  a0 M3 X8 F* Z; X+ o# K5 G& w9 B. _' @7 x  I/ l4 C
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。8 I  @- O0 ]4 `2 Q5 F9 U6 n7 D: w/ R
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子5 Y' u; B& F3 o' U! B& P
, X! F( E7 q1 [, [
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
' _" l  {  S' i  k4 u% ?
4 v: ?9 |+ Z6 M+ \' u$ m' E我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
0 Z9 Z3 h2 o$ C* X* ^. m
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
# }* k& l( a6 t! z
4 I: L' ~% J& I0 {, ]! |2009年4月~11月      易瑞沙! @4 f9 X  t. s0 l$ Z& |
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
5 l- h$ U3 s3 N) v2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
5 ~5 J3 \/ M6 M7 d# [" y6 z2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂9 Z1 L+ H4 M3 u3 G* o
6 a" i2 L) p/ ^: R( w
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
  ~( N: O1 n) _. g————————————5 _4 w2 a6 l. I/ a! E! I/ Z
& Q7 |. ^* o' W
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
5 A! k" W0 v+ L2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
& l* D; h  v, t& y; m
: o# _/ K8 `- Q% L& V7 \; m% e(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。); g" M5 u5 g. q
————————————1 }4 S/ B& J% H: S. E) f% N

% O$ S" c3 ^2 v2010年4月1日                力比泰6 C5 E% z0 V. p3 }  K9 k1 Q8 B
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day ; U& l; S/ J$ L0 f
2010年5月7日                力比泰, U; z+ v1 k& `' J( o  H
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)4 D' `, N1 M- w' I
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
0 \/ u" P9 P$ T2 d  g* t! x% V. X; R0 S9 ^! }% E
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)0 Y1 Y4 Q9 E3 _
————————————# |# H! T, a, a7 a9 @* W( A+ O
/ w+ B( ?- R, L% f0 o: _$ |! H
2010年6月6日~27日        易瑞沙; b- ^* \$ @; q2 L7 S* Z& \
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
; o. q  E4 O* J# V2010年7月26日                泰道,250mg/day; v9 l& }9 g1 D7 F) D
2010年8月23日                力比泰+卡铂
' ?2 v8 l2 L7 t* [! b) C) E
8 k' ~; [; d5 }& }: E) ?! x(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
* D! w! A; k4 i1 y: M- ~# ?————————————. G) I8 K8 }1 u5 Q% D

7 t& C7 C5 g  Y2 |2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
2 g( _& ?. d& C0 t1 t- _2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg. j8 x+ M( y( \* @5 U- w9 V
  N3 J/ T0 A) k% x' Z# W
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)8 a9 Y% X: a+ Z
————————————
6 K1 G: `, m  F0 O  Y; J& N7 A1 s9 S8 p8 [
2010年11月2日                左髂骨放疗。" r9 C/ h: F5 o/ G: V

! y3 M7 n/ ?# _: m0 i(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
" @* T) I2 n0 x, U, I————————————
# E+ i- }! F+ Q+ `% s! W! i& y; i2 Z! d9 n6 z
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
" D; ]3 j  T% L, l2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀( C0 G1 F) @9 f. K- G* T: R6 T
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰! n6 |+ n, F9 v# h% y
" `" a$ t/ i7 u: c8 F. B0 R0 u! f0 g
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)' B( o& y: Z% v2 X
————————————, f! i  L$ @8 }  Q$ X* s' k+ x
+ a/ G( }& w" I3 o/ M. U
唑来膦酸:
. R- H8 F. }* C. w5 k& o1.        2009年12月3 I, z- y. Z7 {1 {  V
2.        2010年1月0 u4 p& R4 N0 P7 `
3.        2010年3月* d6 C2 o- G# C  Y5 y1 h' o
4.        2010年4月7日
! P: {9 F2 v4 H2 P; \8 o5.        2010年6月29日
9 G$ T5 D) d6 }1 ^+ I# j6.        2010年7月30or31日
+ Z& Q# k' _6 w% l2 s$ \% C, @7.        2010年9月7日
+ N0 c- a, i/ u5 I' ]4 H8.        2010年10月19日
; S+ B" Y; e- E2 l  X9 k: W9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)- F# ?/ a$ r0 R# ~& X
10.        2010年12月10日以后6 ^% U* ]5 `6 D+ G
11.        2011年1月14日
, A6 Q9 w' i: l12.        2011年2月14日
8 x1 h1 Z, I5 }  b
3 c! ?4 ~/ j4 N4 n
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。$ G4 r9 x: i. {/ w; `
; p' T$ V3 A" y" W% v
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
; I( k* I) ^6 o7 j6 H2 E重新整理了治疗记录。& F: G" r5 U/ k5 b2 I
/ }" \) |( a* [! @6 F5 f, p, \* L
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
1 H2 d* `  F% M' _" O: J+ i1 H
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
# [; }' x' I2 P- T: H, W5 a9 ~' {" c! }9 ^: j; p- T* R4 C" ?' X
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
; s2 H. y# @" y5 ]
/ H* t6 V2 l) r! L* j# ^唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。# [& g- J- t7 A0 T9 y7 `

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