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1046417 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

" }% c- k/ r# |你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
$ u) x; I  O, q. H+ a. q在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子3 I1 P; |7 H. o3 O( D+ C# A" i7 Y
+ s# j5 A6 j6 M+ d
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
6 O8 t# h2 G& @+ Z4 a; C
0 P; Z+ W: m& D1 C我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
( u1 z" U5 n4 V* @' ?3 h" X, U/ B+ [8 r1 |
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
* ^; X0 ]' ~. v! e% W# s0 H9 W& E
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
4 `5 K" e( U  r6 J5 A( v, U% X) U* t  I8 _
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?8 C4 R/ b* ~9 X0 }
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
% Q1 M/ N7 h5 e% x另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
( t" t8 @, }8 V# _) |
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
3 r; F5 {' U' \1 @我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。# `2 V  Y: ^  {$ r- |3 F
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
: f: b) ~1 Q' X4 M( v" ^# k当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 " r0 l( |) v  c, L* w" ^( ^

3 s' c: A" g; U/ W) k' K回复 憨豆精神 的帖子; l" }0 n" Z& z$ Z2 T

  x# f4 p* I* k# U' S2 f, k) I好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
. z( l, X: i8 v3 j. G% e. {+ D; r% o) R& y
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
8 [- W+ [( L+ w1 J6 Q8 {" m7 R4 k- }! \
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
7 a7 _# a# O" W# t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: z; z8 o' H. [- K) i( T! g# ]
- M9 N# ~3 k$ \/ v) B/ L& M您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。$ Q) a$ G( @8 l1 N, ^

) V. d1 A- ~  v6 N% s3 y* O5 A# |我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
4 [3 n0 S) u% s! D6 o* X0 S
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
& F( ?+ X3 _) r7 n: F9 u
0 }* p8 T, {# R2 R2009年4月~11月      易瑞沙, ]4 h) z8 x# b: H1 u+ G
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
! G# ]+ g' q3 e( P; q2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结' q/ m  B7 N7 O3 n& ~- j1 K7 i7 W
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂" ?4 y4 R3 }2 Q' l

$ a4 ^; [3 S" z6 I; v(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)0 p8 `  K+ k9 n4 ]' a
————————————7 Y, i$ l+ ~6 j7 J8 y
$ [% d- P( F  O4 z4 O) D# [
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)$ C( p- m2 l# r, V8 [
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
( D- [4 h" ]- t6 W8 Y
$ e$ e- \4 A/ Y3 j3 ]" s(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)& v  K7 ?2 m9 s8 h/ w
————————————  p* i9 R" |. O0 b; G% I! C( z% I
0 c+ k# A' b3 _; m
2010年4月1日                力比泰  h& M! J' r7 V4 O5 K
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
! ^+ ]) M  Q$ O( P* H/ n) O5 l2010年5月7日                力比泰0 A1 F  W" q' r
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
) N) A2 [9 Q( U% L; }2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
! T( F# l( j. w% [/ f# |$ H
5 b/ X+ m) b4 N% ^: {- \(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)2 H0 F& g. e' H, y, V! f0 P
————————————) Z) y) S$ F$ [& A
1 |4 n9 j) ]6 W. p) I' r5 o% {
2010年6月6日~27日        易瑞沙
7 A5 i; Z1 ]0 v9 V2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
6 Z; V; |7 @- h! r/ N- w1 A2010年7月26日                泰道,250mg/day
4 ^# G' s  l! x3 ?2 r2010年8月23日                力比泰+卡铂
$ p  m" Z9 F3 B. k* L: x
1 O# f/ `/ m* s(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。); a: J8 ^- |% w1 f' J
————————————
& `/ X% i; }9 B- c9 _8 x3 p
. j$ x. d" J" _0 f2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
  b" {9 N( ?: T. B' @, {2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg& {8 t9 [: M# A; m9 T: F4 a
  l# R" B7 P. H4 c8 U4 s+ y' I
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)  o# `, S$ @9 [  |+ H
————————————9 O3 H! n# U* K
* V. _6 ~6 n  ?* |
2010年11月2日                左髂骨放疗。+ L0 o6 g: M& `4 v( W1 D6 ?" \  v6 X
# U9 A5 o7 a! R. B
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
. J4 ~4 m: u6 R: o% \0 `+ W0 P5 X————————————
- D# l+ q3 W1 a. H6 z4 S3 c1 G1 x% Y# L6 P
2010年12月9日                力比泰+奈达铂: M$ M2 y& A3 x
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
: j: h2 |7 i5 V: B2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰' i/ m$ o' n6 l

  i3 Q. B4 Y3 V; h9 U, _(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)2 i  T9 @3 ~4 e9 Q- T' d" Z( ]
————————————
4 i* \9 T9 N8 ^6 ?% a
9 S: \0 L3 d1 J, Q7 i唑来膦酸:& {0 x# B1 G" R8 h* l
1.        2009年12月) o9 B' p! M* L% `$ I, O  t2 f
2.        2010年1月
& d; L! d4 [2 \9 v6 y. @3.        2010年3月4 v% V$ `1 P7 j0 C# E5 C
4.        2010年4月7日) w" i: E$ l3 g8 v& \
5.        2010年6月29日- Q& [) S: t+ @  y6 l7 G# v
6.        2010年7月30or31日
: r! M" H+ b' f5 R' l6 }0 l9 ]; n7.        2010年9月7日' m% |0 r. S) v$ g, i! [9 j7 b
8.        2010年10月19日
1 R4 z8 |/ z5 K" |5 K! {$ \9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
  a' d6 M8 q0 w, ^10.        2010年12月10日以后2 m/ Q4 K! g. ~! U" C: R/ u
11.        2011年1月14日% i: f4 ?; o$ v8 x/ S
12.        2011年2月14日
5 X+ W5 F! T) T( \) P: p0 }/ `# L; v6 r
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
5 E3 j" J0 }  ~1 G: k+ W" c4 ?
: b( s) {, x3 ?' h2 a知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
1 a6 q) N5 V5 A4 L# _7 r) j, L* N重新整理了治疗记录。$ [4 c8 Z& j7 s* d

( ~; _/ h2 M( j1 e+ O" d2 y知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

* S- |' d0 c: ]/ K! X- {抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' D0 N$ O  A2 R' p* c7 Y
# h3 d* Y4 l1 n' Q瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
7 ~8 F. X0 R. {: X8 j2 l: S
! ~  ]% j, x4 l唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。7 R" J" Z' f, ^- h1 @5 v; ~

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