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肺腺一年半确证脑膜转移医生似乎也没好办法,求助

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8289 30 xiaoniuzi0505 发表于 2016-6-8 16:37:00 |

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       2016年3月1日,在省肿瘤医院抽取脑脊液,找到腺癌细胞,脑膜转移确证。随后脑脊液做了基因检测,EGFR扩增2.8倍,MET扩增2.1倍。老爸头胀,头晕自2015年9月份开始慢慢加重,到后来都不能行走。自此特罗凯已经吃了14个月了,原发灶稳定,也没有发现其他转移灶,医生要求加量特罗凯和化疗培美曲塞。2016年3月2日起,到今天一共做了五次培美曲塞+卡铂,并脉冲吃特罗凯,中间有间歇性的停过,因为一起用的耐受性太差了。前三次化疗效果相当明显,cea从1193降到774,后两次化疗后cea又开始上升到866,由于是脑膜转移能用的化疗药很少,也没有发现脑实质转移,放疗的话要全脑放疗,怕病人承受不住。原来一直在医院看的,由于老爸性格比较固执,也不敢自行买药给他吃。现在发现医院的套路太多,医生也只是把维持和按正规方法手续治疗放在第一位,不会冒险大胆给你用药。我觉得不能坐以待毙,即使T790不突变,也不代表第三代药物没效果吧。
      2016.6.6开始9291联合804开始吃了,希望能有效果,不知道论坛里大家有没有好的办法
      

点评

可以把脑脊液送二代测序看看,另外,今年ASCO报道了9291 160MG治疗脑膜转移的临床研究结果还不错,至于804我觉得没有什么必要  发表于 2016-6-13 01:15
一个都不能少

31条精彩回复,最后回复于 2017-2-20 20:40

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-6-8 16:43:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
按特罗凯耐药处理吧,医院只会让你化疗,赚钱
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
yjx970268  禁止发言 发表于 2016-6-8 16:48:02 | 显示全部楼层 来自: 云南昭通
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
xiaoniuzi0505  小学五年级 发表于 2016-6-8 16:56:39 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
妈妈长寿 发表于 2016-6-8 16:43
按特罗凯耐药处理吧,医院只会让你化疗,赚钱

哎,医生的意思是控制着原发,似乎还有效,不过我们暂时不吃了的
一个都不能少
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-6-8 17:00:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
xiaoniuzi0505 发表于 2016-6-8 16:56
哎,医生的意思是控制着原发,似乎还有效,不过我们暂时不吃了的


光控制原发是没用的,很多情况原发病灶没进展,但是转移严重
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
love999  大学四年级 发表于 2016-6-8 17:03:12 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
“EGFR扩增2.8倍,MET扩增2.1倍。”
是不是可以考虑特罗凯+XL184(或INC280)呢?个人意见,仅供参考。
xiaoniuzi0505  小学五年级 发表于 2016-6-8 17:39:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
yjx970268 发表于 2016-6-8 16:48
9291每天100mg开始加量,最高160mg

吃一个星期加量吗,还是一个月?谢谢你的建议
一个都不能少
xiaoniuzi0505  小学五年级 发表于 2016-6-8 18:08:06 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
love999 发表于 2016-6-8 17:03
“EGFR扩增2.8倍,MET扩增2.1倍。”
是不是可以考虑特罗凯+XL184(或INC280)呢?个人意见,仅供参考。

嗯,不过好像184入脑不强,不过还是谢谢你的建议到时候也可以试一下
一个都不能少
charles0720  初中三年级 发表于 2016-6-8 18:24:08 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我家开始时候一直按照医院方案治疗,后续医院这没多少建议了,只有自己尝试了,另外脑脊液也可以做基因检测吗?
你的安好是我最大幸福
charles0720  初中三年级 发表于 2016-6-8 18:24:11 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我家开始时候一直按照医院方案治疗,后续医院这没多少建议了,只有自己尝试了,另外脑脊液也可以做基因检测吗?
你的安好是我最大幸福

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