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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51493 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

8 i0 v4 A1 }& O9 A* e! n9 G问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
( o3 Z4 M8 \/ z7 W/ c& l( I4 l6 ]: q/ l" W5 r, l9 d
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 }3 f* \% W* X7 w3 m; x9 k* s  yKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
  h) e9 i4 z  W+ L. P- W% K
" N2 I' s& J) [7 {" X4 q根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
3 Z! E% S/ v% A! v/ ^* n# w1 K* o
; O/ n/ g! k) H0 \% Y' M另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。0 b3 X6 _& L* j5 B6 L$ X- T
0 z+ s4 G1 b7 r/ ^. q3 W, @/ |4 ^
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 , ^6 g; \& A. z6 \# X! s

. [" k7 e/ |  W+ E- d今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?" A. O$ S( A0 v9 s: |
% b. c  N: u, ^6 n5 L, l0 y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。3 E' u% R! j  h" d1 u3 L9 Y
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。) E7 M/ Y5 S5 w, a5 Q6 h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。5 Y  u& ?5 Q2 B" A6 P
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: X! d, K# }& E+ I  q
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
; Z+ n5 @8 M$ M, h- q大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 H; ?: _/ U, q- y

5 x+ b- I+ F1 @7 V% y  W
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。7 K3 }8 O& ^) \9 H4 Z8 ?, F! r
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 B/ a0 F0 x$ |( K2 E
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
7 v1 v7 h. }/ c  C3 A! h# U( }; ?从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% Y/ ^# Q( o0 A3 m; Q6 x

. a+ A) O/ p2 V  l2 r既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
- K; w) w! |5 J/ R9 i: ^* z( l% U我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
$ H8 s* D- ~" P$ j此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 g6 r5 q" v0 c/ J/ N. h

/ `7 R4 p  i) E* Q7 S/ K7 ?! m% j针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
$ K4 z* m2 ^9 H! x/ b/ q" C$ g# p- A' E
以EGFR位点突变的患者为例:2 P2 z2 r/ {5 Y' W: Q- D1 ?* F3 T9 x
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 v. ]8 e$ x' }2 N

+ S+ a1 @% l( |8 S( ?% P4 [以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 v7 F& i% b/ V0 _# i: I- a* W
* d; G4 f  t7 {但是这个想法还有一些问题:' f' `' F- Q" b1 ~+ M! |' j* M
8 ]/ J$ c2 @0 h+ U1 U$ z
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- ^2 c3 Z6 A3 Q+ o) J

3 W3 Z4 v- h' x5 c( {( o4 K7 l* ~(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。5 c. [3 N% k9 C. d; c+ G

; ~" O& D  {. W* E' Y5 M! Q  P& b4 L一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' H) H) G0 w) q' P$ m& Y
4 E$ D6 X: A, N; s9 K% u
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& I7 u+ K  o- d) m" A
; v' M' C, M4 ?
  ?8 I3 g/ B5 x* i* O7 X
117
) e0 n5 d+ p$ z" U$ R/ f
2) v& @& V9 a/ z
体重(公斤)* c( h8 s+ ~% Z4 n: r3 h& s% f) E1 i9 k
75
' S4 p2 J9 \' T% ?" U) B# m

" X# T. R7 b, c( s6 t
血压
, _7 ?# O( ?% J; d$ _
正常
6 b6 K+ `& o6 A  |
3 C4 ]2 N6 N+ M' K, `! A
心率7 o1 v+ F$ b" b: S& V* `! q7 [! o. T1 J
正常
8 U! e3 Y5 Z9 T1 [& D2 n
# X% C  l! c. N5 j% Q0 \; w7 x
胸部3 s8 S( ~8 v' N
无胸闷,无胸痛" _' A, p4 [( z" Y" p7 E

; b) r; |5 O$ b* E8 q' l6 }
呼吸系统
7 K2 H3 ^/ j! R
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
3 q  X) \& g. Y  |7 F+ a5 {0 Q
2 F6 ^3 e8 @2 p/ u8 D% Z0 u* N  @
疼痛感7 _/ ]1 R- A8 Q" n  f4 a
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感; e1 [) ?; m9 I$ m
& t  a' A' `- Q* R4 i* ~( |& c, A
排便
1 [8 e& k  q' A5 ~7 N3 T( m; Y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形6 }$ D; A$ T% I6 U9 [
" V; v5 z# g# I. W$ k9 _
排尿& k% o1 |. r& ^. ]" H3 G  u. Q/ H
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感4 D% Z5 W( W' q+ g  }
- j* l: H7 w$ s7 X8 g/ `; B. u
睡眠
- V$ f/ g4 C: i& U0 i
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
' }% B! R  D. z- I2 a
! P0 M7 x0 G8 _9 u
饮食
0 ], ~: L% c/ W' \8 g2 p, b# G
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感  O# x# U5 u% [: B9 T7 p. z

8 u3 n4 Z1 K' a! q% c" E+ k1 v
心脏" O! y$ _. \0 C& K4 L) q  ~
无憋闷
- v4 E0 _- t) O" ]* v

! N) k2 E; L5 }: q
) l' W' K8 B+ H- L8 S' }# Z/ t5 o
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ l# `) Q0 a, \9 d* g' t
0 c9 p( B' J2 Z  Q: ]7 x# Y
肌肉
' _5 M6 M9 X- }" e2 r1 Q- S# `
无肌肉酸痛,无抽筋症状1 v% n! `; r/ J6 ]' p% Y
! {8 h$ C6 K) R* g7 V
头部
; M8 M* y$ c5 n
无头晕,无晕眩,无疼痛$ [8 v/ d' a: l0 R9 l* A
4 o5 R/ ^" w9 U5 C
头发" n: s% L  _3 M% X# A8 @; C8 A+ J
无掉发( A' M2 O) I% V+ ], u- e/ T

/ ?8 y) y1 j- E4 ]# L- W/ [  E3 v
皮肤3 S* n2 Z" T0 A' f! W
面部皮疹较上月好转6 d2 K* C' c9 {- H, B
8 p6 k# W. C: g* \
口腔0 D( O) D7 [8 j8 z" c
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
% L1 Z) S. L8 T2 Q

  b2 y+ b0 J7 d9 w! b
声音3 V- W7 {! B/ O% ^
略嘶哑$ |5 P! f( G6 q, [& ]

0 F6 U" V4 C8 O. J
9 j7 J5 t8 o7 {( v3 z' \8 [9 |( t
清水鼻涕
. F; K$ U: p1 a/ m! Y% g
& Y! x, ?/ G4 h1 j: i
耳朵
. v% n1 O( x/ s3 _* J7 L
无耳鸣: B6 R/ z* c. h! ^
: p* ^; Q0 _# I+ z: P' \
眼睛
' F9 v4 O/ k5 X- Z
视力正常,无重影,无飞蚊状
. n( J; a4 `) N. y* K, N- R$ F8 m
. A4 ?  ?! F* I/ v6 v9 v

# I) ?- e. i8 ]: L/ `8 }
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 L3 h$ P7 R' ?2 C
* B# U% C" g, z/ P: V* f
) S( W* b' |0 b" i) M; d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感3 }, B  T5 o% G0 J- v

8 K' B5 r- o; O# o1 z  Q

: L  o4 ?7 `' T+ n
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 ~' l0 Y! M. w/ p
( D4 ~3 B+ O, `
其余不适感! [. g  {2 T, k- h" [3 W" p) Q
其余部位无疼痛或不适感, U! u7 E3 L) ~6 J5 [) l
" R8 O0 O" N, G; R5 S  u

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