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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46817 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, w  o: v0 D5 x+ a
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
8 N; j5 l& x( Y( u" p: I
! B# s- V# [* g* A1 H+ I! h1 q根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, f8 S. `$ n) d( e( t$ QKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
9 B9 ^- F- [% h- S4 B# \5 I" R% U. c
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。2 i- F( ~/ m5 A% A" L# X. a; g
- W  i" G/ O" F' S2 K, F$ `
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。+ }5 @* {3 g3 l0 a; j( Q, K
! ^( f* _9 ]+ X2 }  b6 U
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
: ~6 h5 k9 K2 A; K
7 H8 e5 E' p4 c" c) Y  M) z今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 F+ ^  U$ L( Q  S( P9 H+ `

+ {8 t# y& \; j. V, e8 x5 w然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
) R# V+ W; T1 e1 \明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
* U+ e2 U) s0 N. V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。+ @- d1 ^( W. m, j+ O, T' D
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
0 }1 b  ^$ y9 c' w: s" }) v* M继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
# H3 X1 {: T5 G  b大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊. L7 a% W( a. m' B4 f9 ]

# q# f8 ]$ y: |# W0 c/ D- v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。! M1 K; |2 X7 m" N8 B
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类," q/ `% c* W0 t$ h0 G! H" I3 k$ }
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ ?& |0 I/ D1 s# p
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
: N' M3 U4 ]! X; e' Q# g5 z" K" W( v9 |4 S
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?% O' h, z( ]% y
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 F0 U  m& m/ o# ?* u
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: p' ?! ^: D( X) u) I! x7 E
9 c3 A5 }% D' Y0 S  B: ]" E针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& @0 y% @: J2 I" ~6 l
" r( G- Q2 v' H. H5 b+ S以EGFR位点突变的患者为例:
' f9 O, I8 q& x可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
- i/ U* q9 K' i4 ^% I7 a/ H/ Z4 W
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ H2 o8 k1 I. y8 u, h, n
+ w9 o% `. D4 z但是这个想法还有一些问题:
7 S$ X- y4 S; F( h% M. ^; T9 a7 {9 g7 L  X. e6 V+ [
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。, _+ m3 u, l7 e1 v: d' `
) A/ g- `" C" d2 Z5 V: J% H
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ I; R& L% L( C9 ^1 E) \3 H9 s# m
1 k: m0 d( D5 a# p一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。) l% L" E( d) c/ [$ M; ?

/ D9 e, Y! E0 [. x祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
! O- Z% ^! c5 `) f+ J4 W2 N8 E7 h% ]* E* Q, b2 z) g
: G1 _0 S& D5 g; ^7 }
117
" o! b8 d3 I, |0 A& _. i
2
6 Z; M3 f/ b4 z* @
体重(公斤)
4 O4 w/ c; r9 \
75
+ A  `4 R% u$ y  n8 O2 H( @
. x5 b; ^2 I: J8 c/ z4 B
血压
8 t8 g) H! h1 ~0 d
正常
, z7 M! ]$ j- G# X( u5 T/ y! I  u
, R7 j. d+ h3 W: }1 m+ `& z/ w/ H
心率
) ~! u( R" J$ y
正常
. P; H' w3 r8 N, m* ^0 i

2 {, G  f# P/ d
胸部# f. L0 l7 r! H1 |4 l3 ?$ B8 W
无胸闷,无胸痛# U( B; ?8 M9 r6 [
0 g# \. V' U+ k6 b" ?% e0 W: b( j  Y
呼吸系统
0 K7 m+ g2 a) K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰+ F6 \$ b4 Q* r. ~  G

- X5 _9 z2 |1 M7 r; ]
疼痛感. e4 T4 p' K* |' d/ e" D* ]2 T
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
. W' W& k' u' v  ^" O9 [: m
0 E- |" ]5 ?7 _/ H
排便+ U& [0 v8 |( ^3 {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形# p! D  e+ G( Z8 y0 t& F1 z1 i
5 t5 |$ |; S  P6 W6 z' W
排尿  T9 m) V0 O: ~1 E7 p" U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  s( h& P; r1 T/ e: Q8 d/ P1 `
+ i4 j5 P5 r9 c+ k- J
睡眠  [" `$ R( y; [* w& o& N; x0 ]& i) a
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜1 ]' f$ |) q+ L

$ N1 @! V; ^3 k0 L4 K
饮食" a" A8 [3 D; S9 }% p  B
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感) B3 d! b) y% `# A) v+ a
1 t, x' B1 S+ m0 P5 Q7 ^/ f4 }8 p
心脏8 @0 w; J9 {$ {2 E. G
无憋闷
: K9 _7 O  J% W" o2 g; [, V' f
8 R' T8 [5 k; M; ]
. ~4 \2 C5 Q, q+ v! s% R
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ z% R1 c6 d$ [

- Z, ^: c! F  f* j- @
肌肉
& B0 X2 j" J+ F* m
无肌肉酸痛,无抽筋症状# s7 K8 |; N  {/ a

! m% K8 X7 _, I- M% H3 t
头部  ~  E( p) M- w8 O5 j9 `# S1 x3 y
无头晕,无晕眩,无疼痛  a. [& @! f1 y! z; m

7 }" W8 V1 m( g4 C  e2 O
头发1 U, g- Y5 P5 j3 K9 G
无掉发  {* Y" M% Y4 M# ~0 g
# c5 {0 Y3 ], {$ Q
皮肤. N( n- ~& ~8 {  V3 x
面部皮疹较上月好转4 d; P+ I- V6 c& M
" f9 V5 X8 M- c' {6 B9 [* e: {3 \
口腔
1 e4 B0 B. Y. ?% U+ R9 C
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感" j8 f* @) c4 p7 d) f" C# Q

3 h) L& Y8 Y! x- U! [# I
声音4 p" R( w0 h6 N3 C+ p
略嘶哑% a; Q+ r3 n: B) ?& n

$ l1 s6 m( M; z4 a

& D& J  }& e1 U, C+ q; z5 M
清水鼻涕" ~$ T+ D7 P$ \7 _! R. C
8 ?! N+ |9 x. B+ T
耳朵
4 T: t$ n' o9 A2 d
无耳鸣2 A! b8 C/ K; E. t

2 b4 U( A# k- A+ {, f  P
眼睛$ B" G  c9 A( m4 N
视力正常,无重影,无飞蚊状
. |4 H' ]. A" u( t, Q

* }  i! y2 A5 k+ N

6 ~" B( q6 O. {, i
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 T6 h  k( I% U  C" T

: \. O$ G. ~% y0 c9 P! ]

( j$ Z- _, h! {9 p7 ~: ]; j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
8 x& i( j* t' m; M9 i* C
: ?. \7 \7 K, T9 }! Q( _% Q. x6 ?
; s4 o" @5 l, t1 F, i8 J% T( j
无红肿,无开裂,走路无疼痛感  L9 u: M# `: w* m; S' o5 z
' S$ D1 E* \5 ?1 B$ p  f9 R3 k
其余不适感
1 V* x: m; X' z& P
其余部位无疼痛或不适感3 f2 f' n0 {1 F, c
0 F9 g; Y9 D: F3 A$ I; [$ l$ v

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