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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41097 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

- u9 r& I, A/ J5 \2 H2 }" l问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + [: I" g8 U, e$ R- \
+ a8 m9 n) f' n$ U/ Y: I3 F
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。# d3 C2 g+ |' ~# v9 n% U
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。8 O" o% F, G* {, ]
5 y  Q3 U8 O3 d9 R( g& b4 F  `" T
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
1 G: U0 L, K5 F! S$ q3 J) p# j+ P# p5 c7 I7 I' i4 n
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
4 s3 ~+ Z5 P2 @4 A# p: l4 N/ M( B& e/ H
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 r: g: t: l! A% l% E! a. h
, p8 B) `& k7 @$ K' U
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 j8 _2 T6 e9 H: L( o* n

) U2 u, j2 _! N1 Q; L# o+ k然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。6 k: O, j1 [# l- Q3 |
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
2 x; q# S: S0 ~2 d" V: Y# ~7 `
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。# z" x7 B% B8 y0 K  ?8 k
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
/ @, M& A% X( l( U! s* k继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' f5 k3 _# b; R$ t0 ^
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊! s5 i, w# [- v6 `) S/ B
0 S" @: b1 G. D! ]
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。& h( y3 a8 d$ U+ }& ]1 @
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' z7 T- a, A& V8 v  f第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
$ ?" g# t* E% @& y% N1 f# y' w/ _8 J从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 W1 W/ F; O/ ]( L2 D  h  L1 T
4 d0 t8 g0 l; I* d0 ?
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
1 k4 U6 ^  Z4 G7 q我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。1 v$ d- ]+ W7 ?0 Y3 b; d+ p3 ^
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: b' M& s$ x- _/ F4 l! o
* L$ \  ^5 K/ |4 w2 ~7 F9 P针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。) I& a( J$ |/ W' e

5 a, S% i1 J6 I8 X( E' J% o. `. ?以EGFR位点突变的患者为例:/ A$ f' X- s' T6 }: H
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
5 _& y3 o/ m4 s* T' H3 [, i0 J9 L7 y" |: l- X
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 S: b4 Y& ~* U1 P$ K; H/ Q$ e5 u0 F
但是这个想法还有一些问题:# N9 E' Q/ Q/ e4 V: i1 a' ~' \

5 J4 [6 G9 y- d7 f, R(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- U) [4 L1 [" t, j# V( D/ M) K4 [
4 Y  a# V6 _# e8 g7 [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。( v. r. T0 Z3 j) Q0 {

' F2 H/ r) J8 P& X' P, e+ K一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。- E' f1 Z. n$ C- Z" l7 D0 e# l4 b
+ J; O" D1 }8 W- d$ g
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。  H# Z6 H2 J1 Q* M/ V5 a3 V% I

3 [& i6 v0 ?) a9 @8 o1 Q4 a
. H* m/ {! i& g. H" {0 L
117, x! E8 B7 b# B, O; L% E! U
2
7 r7 V% z2 Z2 o- C: d
体重(公斤)
9 i* s  c8 j! D  r4 N% O4 Z
75: q' Y+ m' [( {

4 y4 j) _; |* Z
血压# q+ E3 e2 L: P
正常1 I% V2 _; |9 Q7 ?" j

* V" O+ k2 w$ G% E5 D
心率
, j* I. f& @1 ^+ T
正常
! u! v! g5 P: \/ ^1 c7 }* P6 k+ N
1 i4 B6 X7 j& j
胸部
- h) r' u) V) A; I% k
无胸闷,无胸痛3 W- b, |* u& E

- U+ c% w: M' E1 g5 j
呼吸系统& S! n& X/ L! W
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰5 B! H/ u* i. _- O# K: I( W
( b- _# K/ f. c
疼痛感
5 z+ v4 ^( `2 n8 s
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感  a5 Z) Y' S' w2 ^2 `$ {" @

6 L6 u1 B$ B# G
排便
- b% O0 D$ H$ X- N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
7 w' y/ }# p- h- \5 Z: g
# ^' w0 a( C! e% w# C. T" G
排尿
( V6 g4 b% T, q, b! X+ r
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
8 P" ?/ [) g( U! k* y

- Z! b$ |' U, i* _: y& U; B
睡眠
3 ]0 @/ k9 g+ A# h& ~
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% M8 |9 N$ C- x$ l! S

+ Z0 M" n% m  y3 {* y2 s
饮食+ h9 `" A  K: e1 V
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 f6 G+ X: i7 S" l  Q, a
# t- S; O( J8 d8 R9 q( S6 X% h
心脏6 X. g+ N' B' \# h) i6 M& W$ {
无憋闷0 f+ E) N7 D% q# j

0 J8 _% g; ^: Q) h& u% T- t. p

2 A. J% D5 T6 p. ^
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% {4 p; y7 W) H1 b
) {. I* ?. s' U3 [3 q
肌肉
3 }/ g: @4 V5 P& G5 D; _
无肌肉酸痛,无抽筋症状
1 X  ]2 f; C& a4 ?
! I! ~8 j* u! P% F( {% f4 H
头部8 D) N, Q2 N# o( S; h) ~: X
无头晕,无晕眩,无疼痛1 }! T: N! X" `* V
2 E( K$ k9 u% X* K
头发
0 z$ }2 o& H" R+ W
无掉发0 W/ c1 R8 X3 F' J, a
% Y& M8 Q  O  i# W; `
皮肤) r, y, H$ T  H/ e% k* g' l
面部皮疹较上月好转- D/ U" }- v! D
3 D+ I5 G. r3 x. h3 J  M
口腔) \; n) m2 }! ~/ C# A
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 T  A1 z- E% U$ U& t

- Q2 U0 d0 h4 A7 F( X+ b: Y2 I
声音
) _- e/ L; f& z1 B$ K; I! E
略嘶哑) w% l" d; @# B- C' b; b) h: b( ?6 t

% O" m9 `0 k! c  R0 v* v

3 o- h# U2 Y: o
清水鼻涕; Q  D( y5 F# [

/ D& Y/ K. [( x2 T7 K
耳朵: S) `8 t4 R" @# j1 s* k  h2 B- H; J
无耳鸣- q2 a. ?8 }& l4 T5 M6 {

4 T: C; M' _) a' h1 x0 t
眼睛9 p2 ^1 C; ?/ R" d5 ~3 b, \
视力正常,无重影,无飞蚊状& S  u+ ~, r' z" ]  h2 q3 ^
4 j" u/ C4 f$ f: H5 c

! o% C1 o: C3 X, ?/ o, R* P
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
% J7 Y: M9 W2 e9 u8 p3 @% W
: S6 s3 j8 R3 ^" t, y' y8 k

0 `# @8 t% P, n1 W6 Q9 r* {
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
: m( c3 A) c. k8 q. E

) ]5 P3 Y: j7 S- d. _

& R3 ~: J, P$ l4 P4 I1 C
无红肿,无开裂,走路无疼痛感" P6 ~: r( Z  L, R; ]  h
: e# K" Z2 H2 ^
其余不适感
. A' F& W" K4 R3 J2 p, R! ^4 u
其余部位无疼痛或不适感
( z5 X3 N& |! o# c8 C' Z

  O) {3 b. J+ Q

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