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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45267 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
: o# c' W% G. e  ?: b. L8 ]
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 & u# i, v, L# |
+ Y5 |; h; m* X3 U/ J
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。$ v+ a! i  _0 d) q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
% U3 J' T: t/ k- \! m  N8 O4 E
9 n+ r$ G5 E; B1 A3 j8 g根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 [7 x) _& q6 H- w
; v% Y5 Y, }- i
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。6 J( [4 |7 S' Z0 a+ b

- \; O+ A& |% X9 ]; G% u那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
  o4 v$ |' L) t2 X# y- p# T5 c% f2 r5 C0 g9 N$ R
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?1 G5 Q6 z- B2 f4 n
: r5 g( @- z$ N: W% X* j/ B
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
1 X1 R' O2 m. y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
5 M2 O/ x6 L7 G  V8 U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。6 A- C, o$ q* S
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:" I' u3 C( A6 q& I* _  }
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 \  y6 e: z- |( e* i! I" V大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 ^' p/ I' o+ J8 W2 K) B6 W

$ r4 P$ _. B* x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。8 y  v( S/ B1 P8 ]2 @9 n4 d8 t* v" t
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# b7 v' E* V; Z( _8 ]7 T9 u
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
' P- y. }; B. `9 }: v从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
+ _% k$ n! O3 R' e8 q
: ^& V2 U) @% s9 ?) K$ ]既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
% i1 @& ]$ q, f) {5 }, Y, O我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
) ]* v& x; ~# j, O此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。! S3 [( `- O7 h
5 m# J# @' ]% v% d' ]! C. p8 ]3 r! E# j
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。5 A+ {+ J6 D1 R% {
6 Z. Y8 |# _# x* N+ a0 }
以EGFR位点突变的患者为例:
  y: f! H) o# I  |可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ U+ S2 [4 q* g
5 Y9 U  _- d3 a3 P0 g6 n' g以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
5 }* N2 E2 \1 \* A
) S& k7 H8 {/ m% p3 j6 L但是这个想法还有一些问题:  u0 o- Y. h% x3 N& Y# c2 q# {

/ Z, I+ B8 F, Y( d# J/ |(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ i+ |% y0 q- x6 ~
( L6 U& U& t5 Z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ B: I# `7 A. [1 F" a( v; w& T% z: W! C4 e3 b- n* ]
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。  p( b6 i3 R' U

+ X+ R8 D$ k2 `8 m1 Y* U祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。2 t' t! ]3 R$ D' M" w) a5 \
0 y1 V2 L7 R4 C+ P; I

0 y1 ^  B' g0 F0 W& r+ w
117
4 _3 t# I2 h& t: F1 ^# J
2) X' z8 Z4 M: I) M- P2 C
体重(公斤)
! u+ R$ y/ j/ p9 q
75* I, b6 ^% \7 i4 D% F0 y# e# y# S
. Q$ z, q( v, s/ j" B
血压
0 i7 s9 W4 A7 L7 A
正常7 D9 e- z% \0 T: n. S0 l

  |$ E" N* x2 |( S1 ?/ g0 u; j
心率: n0 W$ @3 ~) K- `$ N6 o6 I
正常
$ C3 M7 v7 B8 h; B6 b& F

, t2 E$ N4 i  ~
胸部
- P( V4 b5 R1 W
无胸闷,无胸痛, B9 K2 x) `  r8 G; b
) M' Y7 A: o, N2 H  h8 t+ C
呼吸系统) h5 M9 q6 g1 r+ a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰( y( n; @# s- v
" s1 M/ b( L* M% c0 Y
疼痛感
5 J# c3 x/ Z' R6 a0 f0 o$ `  b3 }2 S: V
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感) n9 D, _+ N: _. {
7 H' Q8 e- T( o0 F( B  k
排便% G% Q: [7 e2 m
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% q2 @( Z* j: ]2 m5 S4 A" a6 M

& B! N& D8 l1 X/ h4 [4 C& x
排尿
/ J" y. u/ N- {/ e! ~
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
8 L' {9 |6 d2 j

+ x9 `- `- M6 _$ Q' l$ D) f" ]
睡眠+ x" S+ l4 b3 [' X  g& J
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
( i9 i! X% l( o) a7 ]
) W  P/ Y5 n' \$ s! m2 X
饮食2 K$ O- J! H# g8 k! Z+ P
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: Z, `) S$ U3 @- P, j" {

- E  L5 ]" O" h. i
心脏7 V9 ], X. c5 R' r7 I% U
无憋闷
: ^) Z4 A- a* ^% `- |* s

0 F- X7 v5 e4 Y! c$ o4 ?: U
$ L! [/ T* F7 q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀# R' I( J# X8 a2 I

: @" }) ^2 _4 z" [, L
肌肉
* k8 C( e- I  _8 A
无肌肉酸痛,无抽筋症状
* {7 ~6 G' W6 c6 i& Q4 ^

' h& p" S) R4 s, Q, y$ _2 d  h
头部
3 k% H  \: H) y2 o: e# g2 y1 E. f* `" m
无头晕,无晕眩,无疼痛
6 k7 p' r+ X; o, Z2 E) p
- z) M. G- J2 [0 m; d; ^+ K
头发/ \" L& K8 f4 s
无掉发: ?; g9 `1 O5 g" q$ K4 h9 \8 m% K

8 M* S3 s  B& a; |
皮肤
1 z, W8 r8 G3 ~( n, J) i. J7 W
面部皮疹较上月好转
9 Z, W+ ]* C% H7 O/ l
) x/ g( p+ b3 Z2 P! ^
口腔7 l" i! X; x. x+ q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ Z3 t+ }4 P& Y7 {1 J2 d

* w* P5 a) F) y% S: w! X
声音
( _8 B7 V# F2 X7 m  O
略嘶哑
8 t! w! M# A0 Y# E% a8 X% O  S

4 Z! E$ q( J( d5 _+ @& N( K3 u$ D
8 T3 T* Z4 T9 H% G9 v: O  i
清水鼻涕
' h8 y  L* W$ N4 f: b( Y
  T# M5 c0 B% v( ^0 f
耳朵2 r- f, o& M% B% h& ]( z; r
无耳鸣8 D  R% s! T, U' o

) I8 ^1 G' k' H& Y6 e: \
眼睛
: y; X! l3 Z3 c8 p+ o/ ~
视力正常,无重影,无飞蚊状
) w+ M1 Y4 D% V$ P

* h$ v+ {+ N# }0 B& |- E8 \

. o5 @, w: o) g/ g9 J& M! H4 g" I
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状! T( C' l3 \9 m2 \" e
# ^  F/ G+ |+ w

6 |% _9 r* l/ Q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感# f% A& n% v8 b: F9 L5 z
8 i! R. j( Z# }

' I2 g: J# U7 ]: c% V
无红肿,无开裂,走路无疼痛感( C, q) Q8 E) a& B+ t: u  D/ b6 O# G3 N
4 E( D1 @( n: n* Z" r
其余不适感) T! l: x: |5 I+ g: @
其余部位无疼痛或不适感: r/ F( ~. V  f8 g2 [# A
; F* {* o8 k; w

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