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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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63029 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

3 M. L" S# }' ^; j问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 N5 p( t. N! u/ k
* I9 Y/ N4 e( \# ^2 [" C
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。) q! J0 V; j" ~8 u+ o2 ]8 p: U$ v
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; o/ Z1 ?6 b* U

% @( S# ?4 \" |2 C6 v根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 U% g+ o' V5 p+ B; A! g
# J6 F# L# c5 @
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 i4 o" e: `7 r& w" R
/ d6 J" B. e. J: w$ M0 P那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 % W( G% I5 e" h* Q1 b

' s6 b. Y: `& V3 f7 s9 N今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 h. I  S) \5 e0 X; F
, ^$ Z! |: d# I+ m  x7 [8 H; H2 B
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
5 E' `3 `" S  |6 N* h# a明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
4 }; v' z$ H7 Q$ i7 p+ ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。# X5 S  G& R2 F% l6 U
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
* c1 V- W7 S5 `2 n继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙! q1 `; S% ]( e
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ {3 v/ M* H0 F! b: }
1 J: q  X/ [$ O7 I! q" l: `3 e4 c) R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: Q) Z* u% s' X/ B. @! p! L9 ?目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,; S8 I# a  ]: R' r: |2 S" |* U( L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
5 C+ B+ V; N; G3 F; X# X) N, p2 J, \) P从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 \9 Y* m, F2 u: O
/ x* c& ?+ ~+ k: R2 b
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
$ z: b) J1 s3 p% ^- P! D% v我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
& Y- i) {, B) Z此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
* n9 K+ ^" S$ n! Z$ b1 B" U9 Y# ]1 s- r/ c4 S
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
0 r* @- [; f9 I) O' Z$ b; k: o/ s, L3 B
以EGFR位点突变的患者为例:' v2 @& r1 [$ W1 I
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换. a' o( J* E- {, R! N

) I& @/ P8 V9 K/ ^- O以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 o. m5 n1 x. \# E3 n! ~2 d' b+ C# q% J  ^; C; L; Q
但是这个想法还有一些问题:
& ?! g8 ^, _3 r
9 `. V9 R3 z. r" C7 x(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
2 p( d+ e: Q+ v+ o8 a
, d; K" f9 i3 q7 s(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
9 x  m- J5 P+ n$ z& x+ [/ ~, T: ]1 S
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
9 y* F3 |: h- u) @. s% b7 j) E% ]7 e3 h. p8 S0 T7 t% J' q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。! U5 j5 {0 `# r

8 s7 _! x& m, K+ S5 h2 T# c

2 W$ U8 V& }) @. k2 H
117
4 y. L0 u% g2 S3 G/ m1 j7 ~
2
% V. `. s! C3 v! p% R: @
体重(公斤)
7 T: x0 F$ ]. s% l2 Y
75
5 s, w6 d$ C) u6 k6 @! g  N. ^
4 x" @  W- Z5 K. I
血压
% g5 i: }! u; Y- @$ O  w5 `
正常
6 t" R" C! {4 Z& f, h6 Q, f

3 H1 ~  ~6 U9 q! n7 q
心率& {& B+ J9 C7 P$ [4 ^4 [
正常- V3 s, a  ?' I$ J7 r) I
; j  _6 h/ K, A+ o. ~. E$ c
胸部
& |5 s! S  b: ?% {- u/ n/ i
无胸闷,无胸痛& t+ _( w; R, c1 X4 s6 y3 g
; A2 y$ D+ B) Z: G0 _+ k
呼吸系统
7 D6 _/ b( s2 }% X, t# r7 P
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
& n- p) _0 S6 l3 N" R$ [$ `
- i1 c0 k2 ~( e5 N
疼痛感! N4 V7 U( w3 d  R+ E& k- D. k% _
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感- W" a2 M7 I& x
2 ?( T# F0 p; G9 }( I! y& }
排便
/ T  n% X( ~7 a% d( {5 T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形  }: o  F* f% ?, X9 X( F$ d% H! o; t1 q

" T0 R2 c/ H* R0 [8 O5 n8 C' g
排尿
8 U& I# m9 T: h- u0 C
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
/ ?& D# ]: C# [

. h. h" t. c) a6 n: e2 z
睡眠% g" O8 p( E7 T! n3 a5 Y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
7 q8 [/ {& ]/ Y3 O$ w8 q
# T$ C* H* E0 r" ?; M- \
饮食
1 d3 s& B+ x: V, b1 f
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
' |4 ^* C; g3 I. z. Q3 [4 _
0 `* d* g& S1 f2 Z5 t$ ~3 Q
心脏% r& Y  u8 X+ U. Q" R5 T" j
无憋闷2 G) `- n! R; Z' P' |! U4 d
# @/ R; c* |/ d/ j
. Z4 C1 f0 ]9 n! p8 A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
* p5 P. m& m: G; \4 K
8 r3 u: W; k' n) T  }& b
肌肉; b' K7 f: d4 }9 L  q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 t1 d) p- D! O% u
. m* `* W( R4 @6 {! a- u$ U' l- i
头部
5 @3 y) P# A! ]# g* r, N* N3 g
无头晕,无晕眩,无疼痛
4 |  E. R4 t1 ~2 N, g3 ~

7 @' q7 H6 \& F. B7 e
头发: b  V, ?3 K. |. X
无掉发
' q$ Q' l; M/ e

& D. H, u/ y2 |$ z; [- f" d
皮肤
; b+ P" d3 u6 ]/ S
面部皮疹较上月好转1 w/ g1 V+ S# Y8 K* t( N
$ k- P2 b5 b6 }& J
口腔) |5 V) r4 t! Z$ L; L
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
# V8 x. W5 `6 J

$ O& l3 m) G. D1 G* n$ B
声音
% J' s; |7 Q! t2 D
略嘶哑
6 h6 I3 `5 k9 i+ x( \" A
$ g) d& I/ R- d* X
/ m' k# p' e2 c* o. h6 n7 N! p
清水鼻涕& R& i2 s  E2 k2 Z6 h2 G8 L% j

4 `* x; d, u! ^( l
耳朵7 V8 G+ N2 y, n; s, t: i
无耳鸣
, I! i% |2 r( f$ S

  R3 K( G, ?" s/ q5 t
眼睛
3 U* n% D* g$ O
视力正常,无重影,无飞蚊状
& `( k5 |8 g- Q5 G8 O" e
1 f7 }! ]/ W, q

+ B, Y3 d8 u, W0 Y; o; l, Y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 h6 M4 I% n6 v3 ]- `/ X7 `1 J
- J* R5 R  n9 n% t. J# N2 H2 m

! `2 ~/ ?6 w. R5 c
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% |5 W5 i( x* D

$ Y6 k/ N9 |, U' w  U0 {
9 C7 }/ z/ w( _! {- u' F
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
; |) h1 g+ |' y! x; r7 }

# D& p( D: o1 I- s* x3 v5 Y
其余不适感: X, S5 K$ |. R- e3 n8 z: k; V. D! h
其余部位无疼痛或不适感
# @/ `- E( y: ~, D$ z: M3 d$ B
* L7 J5 h, u9 ]) G! E" \( _. N4 O" l

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